Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый двадцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.
Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидозом решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля, хотя число больных муковисцидозом в нашей стране — около 15 000 человек. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.
Каждый день мы теряем их. В мирное время мы теряем своих сограждан. Они умирают тихо, с расширенными от страха и удушья зрачками.
Многих из них мы можем спасти. Им нужна помощь Правильный диагноз врачи поставили Юле очень поздно, полгода назад. Теперь самое важное — стабилизировать состояние девочки, но для этого нужны дорогостоящие препараты. Пожалуйста, помогите собрать 48 352 рубля на антибиотик Колистин. |  Легкие малыша повреждены синегнойной инфекцией, справиться с которой может антибиотик Колистин. В семье нет средств на оплату курсового лечения этим лекарством. Пожалуйста, помогите собрать 48 352 рублей на трехмесячный курс лечения. |  По жизненным показаниям Ане необходимо ежедневно принимать по 3 грамма препарата Меронем. Месячный курс лечения стоит 139 950 рублей. В ноябре 2007 года вы помогли оплатить Меронем на месяц, а в декабре местные органы здравоохранения выделили лекарство еще на 3 месяца. Сейчас оно закончилось, в дальнейшей помощи государство отказало. Без нашей помощи Анне не справиться. |
2 июля 2008
17 июля в рамках Х Всемирного фестиваля детских театров откроется благотворительная выставка детских рисунков «Спасибо!». В фойе театров ТЦ «На Страстном» и «Эрмитаж» на протяжении всего фестиваля будет работать выставка фотографий и картин детей, больных муковисцидозом. Собранные деньги пойдут на лечение детей, обратившихся в благотворительные фонды «Во имя жизни» и «Помоги.Орг». Подробнее о выставке — в наших новостях.
|
27 мая 2008
В статье «Муковисцидоз. Взрослые больные» друг нашего фонда Майя Сонина рассказывает о положении больных муковисцидозом старше 18 лет, живущих в нашей стране.
|
17 января 2008
После новогодних каникул мы снова навестили детей из отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы. Фотографии со встречи.
|
9 ноября 2007
Новые фотографии со встречи с детьми, проходящими лечение в отделении генетики РДКБ.
|
24 октября 2007
Мы побывали в гостях у пациентов отделения генетики РДКБ. Навестили наших давних знакомых Сережу Федоринова, Владу Мамонову, Андрюшу Горина и познакомились с новыми детьми. Предлагаем вам посмотреть фоторепортаж со встречи.
|
28 сентября 2007
Нам стало известно, что в России препарат «Колистин» теперь могут приобрести клиники и некоммерческие организации, что значительно упрощает процесс оказания помощи детям с муковисцидозом.
Раньше мы были вынуждены провозить лекарство крохотными партиями из Франции, Германии, Польши. Постоянно искались оказии, чтобы переправить препарат. Долго организовывался процесс закупки. Врачами готовились рецепты по специальной международной форме. Детям приходилось ждать оплаченный препарат месяцами. Теперь мы можем сократить ожидание до нескольких дней!
Стоимость одного флакона — около 8 евро, это в два раза меньше, чем в Германии. Эксклюзивным дистрибьютором препарата на территории РФ и стран СНГ является ФГУ Российский Кардиологический научно-производственный комплекс Росмедтехнологий (РКНПК). Подробная информация на сайте www.colistin.ru.
|
| Как помочьВы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Наши реквизиты Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Наши контакты Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. Пожалуйста, при перечислении пожертвований на Колистин указывайте в назначении платежа «благотворительное пожертвование на приобретение Колистина» (или распечатайте заполненную квитанцию). В этом случае мы сможем оперативно помочь детям, больным муковисцидозом. Информация о тех, кто получил препарат, появится на сайте. Квитанция для перечислений в рублях (на Колистин) |
