Фоторепортаж из отделения медицинской генетики РДКБ, октябрь

Мы побывали в гостях у пациентов отделения генетики РДКБ. Навестили наших давних знакомых Сережу Федоринова, Владу Мамонову, Андрюшу Горина и познакомились с новыми детьми. В отделение поступило много новеньких, самой младшей пациентке Соне всего два месяца. Пока мамы «новичков» сами мало знают о заболеваниях, поэтому остальные родители активно их наставляют и делятся секретами, как получить от государства то, что тебе и так положено.

К сожалению, во многих регионах дети не получают жизненно необходимые препараты по бесплатным рецептам или вынуждены ждать лекарство неделями. А ведь ребенок с муковисцидозом должен принимать лекарства каждый день. Нельзя пропустить ни одного приема (тот же Креон дети принимают с каждой едой). Поэтому родителям приходится залезать в долги и тратить свои мизерные зарплаты не «бесплатные» лекарства. Что уж говорить о дорогостоящих антибиотиках (Меронем, Фортум).

У многих детей легкие поражены синегнойной инфекцией. Наиболее эффективным в борьбе с «синегнойкой» считается Колистин. До октября 2007 года препарат в России не продавался и не был зарегистрирован. Иногда туристам, путешествующим по Франции и Германии, удавалось провезти 10—20 ампул препарата в Россию, а одному ребенку на курс лечения необходимо минимум 60 флаконов. Регистрация Колистина в нашей стране постоянно затягивалась, но вот уже с этого месяца мы можем покупать лекарство у российского поставщика. Стоимость одной ампулы ниже, чем в Германии, и составляет 245 рублей. Большинству родителей препарат по-прежнему не по карману. Получается, что для их детей лекарство все так же недоступно.

Наш фонд готовит к публикации на сайте истории восьмерых детей, которым Колистин нужен в ближайшее время. Каждый из них нуждается в постоянных ингаляциях препаратом в течение 3 месяцев, а это 180 ампул или 44 000 рублей. Если вы можете помочь маленьким пациентам отделения генетики, при перечислении пожертвования необходимо указывать в назначении платежа «благотворительное пожертвование на Колистин». Также вы можете распечатать уже заполненную квитанцию.

И все же дети всегда остаются детьми, даже в больнице, даже во время приступов заболеваниях. Два часа прошли под детский смех, игры, беготню и рассказы о домашних питомцах, друзьях и школе. Мы играли воздушными шарами, рисовали, читали, фотографировали и просто радовались тому, что мы вместе. Только иногда кто-нибудь останавливался, тихо присаживался на скамейку и ждал, когда сможет нормально дышать. Потому что этим детям нельзя сильно смеяться, сильно плакать или просто долго бегать. Потому что дышать — это очень трудно.