Диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Чтобы не давать мышцам атрофироваться, Алина должна поддерживать их в тонусе, а физиотерапия должна проходить под контролем специалистов. Но у мамы девочки нет средств на оплату реабилитационного лечения. Вы помогли оплатить счет за реабилитацию на сумму 96 600 рублей. Огромное спасибо!
Алина прошла оплаченный вами курс реабилитации. Она вернулась домой с новыми силами, надеждами и знаниями. Это бесценный багаж. Мама девочки сердечно благодарит за него вас:
Мы с дочкой хотим поблагодарить всех добрых волшебников за доброту и поддержку! Не выразить словами, насколько важное дело вы делаете! Мы с Алиной вернулись из Пятигорска, где проходили реабилитацию. Алина очень выросла и окрепла за тот период, пока мы проходили лечение. Моей дочке делали процедуры, некоторые из них ей назначили впервые. Дали огромное количество рекомендаций! Лечебную физкультуру нам проводил специалист с 60-летним стажем лечения детей с подобными диагнозами! Сколько ценных советов и нужных упражнений нам она показала! Это для нас неоценимый опыт! И за него мы тоже благодарим вас! Алина стала крепче, сильнее, выносливее. Она уже становится взрослой, все понимает и доверяет врачам. Они говорят ей: «Нельзя останавливаться в реабилитации ни на миг! Тогда и тех страшных последствий заболевания можно будет избежать.» И она верит им и слушается. Спасибо вам большое еще раз!
Алине делают аппликации со знаменитой тамбуканской грязью.
Диагноз Алине поставили в полтора года — прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Прогноз врачей был ужасным: девочке отвели около двух лет жизни, в течение которых ее ждет постепенная парализация, а затем смерть.
Родители Алины по-разному восприняли эту новость. Папа девочки ушел из семьи. А мама не смирилась. Она искала информацию, разговаривала с врачами, знакомилась с другими семьями, столкнувшимися с таким же несчастьем, в которых, несмотря на прогнозы, дети жили гораздо дольше отведенного им срока. Она узнала про необходимость ежедневной физической нагрузки, чтобы атрофия мышц не прогрессировала. Нашла в Питере докторов, которые помогают контролировать развитие болезни и предотвратить ортопедические проблемы. И, что важно, она узнала, что в мире ведется поиск лекарства, позволяющего эту болезнь победить, то есть надежда у Алины есть.
Я не знаю, сколько нам ждать спасительного лечения, дождемся ли. Но, как мать, я обязана делать все, чтобы, когда оно появится, моя Алина была еще жива. Мы уже перешли за черту отведенного врачами срока, причем на своих ногах. Алина немножко, но ходит, стоит, сидит, дышит. И я знаю, что мы еще долго сможем продержаться.
Способы поддерживать мышцы в тонусе всем известны — физиотерапия, лечебная гимнастика, массаж. Но большинство клиник Алину принимать не готовы: врачи не имеют опыта работы с этим заболеванием и знают о нем исключительно из учебников. Мама Алины нашла один из немногих центров, готовых помочь девочке, — Пятигорский ГНИИ курортологии. Вот только справиться с оплатой лечения она не может: не работает, так как Алине нужен постоянный уход, алименты на ребенка давно не получает, пенсии Даши и ее пособий хватает только на питание и лекарства. Курс лечения стоит 96 600 рублей. Пожалуйста, помогите их собрать!
