Главная страницаКарта сайта

Балтибекова Надя, 9 месяцев

Дата рождения: 2 декабря 2016 года.
г. Москва.

Диагноз: буллезный эпидермолиз. Кожа у Нади от рождения очень тонкая, раны появляются не только от прикосновений, но даже от высокой температуры. Вы помогли семье оплатить генетическое исследование девочки стоимостью 79 000 рублей. Оно поможет определить тип заболевания Нади, чтобы родители смогли правильно организовать уход за своим таким нежным и хрупким ребенком. Спасибо!
13 сентября 2017

Надюша уже побывала на консультации у генетика, у девочки взяли кровь на анализ. Родители с нетерпением ждут результатов, но и не забывают о важном — поблагодарить всех, кто помог провести это исследование:

Мы очень рады, что теперь у нас есть возможность провести генетическое обследование ребенка, и бесконечно благодарны вам за помощь! По результатам этого обследования врачи смогут составить прогноз развития заболевания и подобрать максимально эффективное лечение. Да, полностью излечить Надю, к сожалению, нельзя, но облегчить ее жизнь, предотвратить развитие осложнений и ненужных повреждений, научить жить со своим недугом — все это для нее сделать можно. Теперь будет можно! Огромное вам всем спасибо за подаренный шанс!

4 сентября 2017

У Нади страшная болезнь — буллезный эпидермолиз. Ее кожа от рождения тоньше листа бумаги и рвется от малейшего прикосновения, слезает лоскутами, открывая путь инфекциям, бактериям и причиняя боль. Самое страшное в том, что часто этот диагноз звучит набором букв не только для семьи, столкнувшейся с ним, но и для врачей. Они бросаются на помощь, не всегда понимая, с чем имеют дело, и в тот момент у ребенка есть все шансы умереть от обычного пластыря, которым зафиксировали на руке иголку от совершенно не нужной ему капельницы. Таких детей еще называют «дети-бабочки». Попробуйте приклеить пластырь к крылу бабочки, что будет, когда вы станете его отрывать?

Все, что сейчас нужно Наде — это правильный уход за ее кожей и ранами, и поскорее определить, с каким типом этого заболевания столкнулась семья, чтобы грамотно выстроить уход и лечение. С первым Надюше, как может, помогает фонд «Бела», организующий помощь и поддержку семьям, столкнувшимся с таким заболеванием у ребенка. Но у фонда много подопечных, ресурсов не хватает на всех. И если с покупкой специальных бинтов и мазей, которые не может дать фонд, семья еще справляется, то оплатить генетическое исследование на тип БЭ не может. А это очень нужно сделать, и как можно скорее: типов всего четыре, поэтому существует 75%-я вероятность того, что родители сейчас сдерживают не самые опасные проявления болезни.

Сейчас у Нади поражение кожи распространяется на ножки, ручки, область груди и слизистую во рту. Семья прислала нам снимки девочки без бинтов, но мы не можем их опубликовать — это будет не корректно, страшно и в какой-то мере нечестно. Лучше посмотрите на Надину улыбку, на то, как хорошо она приподнимается на локтях, хотя учиться этому ей было очень больно. И эта улыбка, и поднятая высоко голова говорят о том, что Надя растет и взрослеет, несмотря ни на что. Шок родителей от столкновения с болезнью ребенка не прошел, к такому невозможно привыкнуть, но он сменился верой в то, что они справятся. И помощи они просят только потому, что хотят справляться лучше. Обследование Нади будет стоить 79 000 рублей. Помогите его оплатить!

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 79 000 рублей. На данный момент собрано 109 725 руб.


жертвователь дата сумма
19 Павел (Chronopay) 09.09.2017 5 000 руб.
18 Анонимно (Chronopay) 08.09.2017 79 000 руб.
17 Анонимно (Chronopay) 08.09.2017 250 руб.
16 Anton Azizov (PayPal) 08.09.2017 4 795 руб.
15 Анонимно (PayPal) 08.09.2017 1 902 руб.
14 Анонимно (Яндекс.Деньги) 08.09.2017 4 950 руб.
13 name (Яндекс.Деньги) 08.09.2017 4 950 руб.
12 ИП Оськин Максим Валерьевич 07.09.2017 1 000 руб.
11 Анонимно (Chronopay) 07.09.2017 100 руб.
10 Анонимно (Chronopay) 06.09.2017 500 руб.
9 Оксана (Chronopay) 06.09.2017 400 руб.
8 Элла (Яндекс.Деньги) 06.09.2017 198 руб.
7 Иванова Ирина (Яндекс.Деньги) 06.09.2017 50 руб.
6 Виталий (Chronopay) 05.09.2017 1 000 руб.
5 Анонимно (Chronopay) 05.09.2017 50 руб.
4 Светлана (Яндекс.Деньги) 05.09.2017 50 руб.
3 Анонимно (Яндекс.Деньги) 05.09.2017 30 руб.
2 Марина (Chronopay) 04.09.2017 4 500 руб.
1 Арина Серячкова (Chronopay) 04.09.2017 1 000 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: pomogi@gmail.com

Реквизиты