23 июля 2013
В который раз вы помогаете Танюше с лекарствами! Помогаете ей выкарабкаться из череды серьезных обострений, почувствовать, что она обычный ребенок — свободный от своего заболевания. Это очень ценно для Тани и ее семьи. Спасибо вам большое!
|
12 июля 2013
Танюшу мы знаем давно, как говорится, она еще под стол пешком ходила, когда мы впервые встретились в Научном центре здоровья детей. Тогда Танечка жалась к маме и робко улыбалась из-за ее спины. Сейчас прятаться уже не за кого, Таня повзрослела, если так можно сказать про 10-летнего ребенка, и лежит в больнице одна. А в остальном все осталось по-прежнему: та же палата, те же капельницы и таблетки. В Москву девочка приезжает каждые 3-4 месяца, чтобы пройти курс лечения антибиотиками, всего-то «прокапать» несколько лекарств. Это вполне можно было бы сделать и дома, в Костроме, но по закону антибиотики Таня может получить только в стационарных условиях, районный врач не имеет права выписать их ребенку на дому. И с этим пока ничего не поделаешь. Но мы можем помочь Танюше увеличить разрывы между госпитализациями, сделать так, чтобы в больницу Таня ложилась не раз в 3 месяца, а раз в полгода или даже реже! Для этого нужен препарат Колистин. Его можно использовать в домашних условиях, он борется с инфекциями в легких у больных муковисцидозом и улучшает общее состояние, но он не входит в перечень льготных лекарственных средств, выдаваемых бесплатно. Стоимость лекарства — 178 500 рублей. К счастью, эту проблему общими силами можно решить. Мы объявляем сбор средств для Тани на препарат Колистин. Ребенок не должен жить в больнице, если ему можно помочь дома!
|
11 мая 2010
Мы отправили Тане недостающее количество «Колистина». Теперь девочка может продолжить курс лечения. Таня с родителями благодарны вам за оказанную поддержку!
|
 Письмо Тани
21 апреля 2010
Тане снова нужна ваша помощь!
Последние анализы мокроты, сделанные во время плановой госпитализации Тани в Научный центр здоровья детей РАМН (г. Москва), показали ухудшение состояния и новый высев синегнойной инфекции. Значит, ребенку снова необходим курс лечения антибиотиком Колистин. 100 ампул семье перед отъездом домой передали врачи НЦЗД РАМН. Но на полный курс не хватает еще 80 флаконов, стоимостью 42 400 рублей. У Таниной семьи нет возможности приобрести оставшиеся 80 ампул. 3 года назад вы уже помогли девочке. Сейчас она снова нуждается в вас!
|
29 октября 2007
Благодаря анонимному жертвователю мы смогли оплатить для Тани Колистин на сумму 44 000 рублей, этого хватит на трехмесячный курс лечения. Большое спасибо!
|
29 октября 2007
Из письма бабушки, Надежды Березиной:
Танечка больна муковисцидозом. С месячного возраста часто болела вирусными заболеваниями, пневмониями, гриппами и часто лежала в районной больнице (Костромская область, город Нея). Улучшение наступало, но ненадолго. Кашель был постоянным, изматывающим, не давал спать. В год Танюша весила всего 7 кг. Ела плохо, пища не усваивалась. На лице были одни глаза, которые, казалось, просили о помощи. Даже врачи это говорили.
В 11 месяцев поставили верный диагноз, получили инвалидность. Жизненно важную поддерживающую терапию ребенок получает дома (Пульмозим, Креон, поливитамины). После лечения Таня начала понемножку набирать вес, появился аппетит, глазки стали веселее, появились пухленькие щечки.
В процессе обследования и лечения выявили синегнойную палочку. Дорогостоящее и редкое лекарство «Колистин», позволяющее бороться с синегнойкой, нам не купить. В семье недавно родился еще один ребенок, сейчас ему 5 месяцев. Мама не работает, сидит дома по уходу за детьми.
Уже четвертый год мы ежегодно приезжаем на лечение в Центр здоровья детей. Танюшке недавно исполнилось 5 лет, свой день рождения она отметила в больнице. День начинается капельницей, ей же и заканчивается. Пока капается лекарство, надо лежать — это целый час. Три раза в день — дышать ингаляциями. Надо выпить кучу препаратов. Утром, днем и вечером — по 6 таблеток за прием и 3 микстуры.
Ребенок очень устал от всех обследований, процедур и капельниц. Иногда идем на какое-нибудь обследование, я ей говорю: «Танюш, не плачь, не бойся, успокойся» — «Бабуль, можно я чуть-чуть поплачу, а больше не буду». Катетер ей ставили, плачет, а ручку не выдергивает, понимает, что надо терпеть.
Поплачет, сразу задыхается. Смеяться тоже почти запрещаем, чтобы не закашлялась. Чуть сильнее на качелях покачается, сразу приступ, бывает, даже до рвоты доходит. В больнице они играют между собой, а какие игры? Катетеры друг другу ставят, анализы берут, уколы делают. Даже игры у этих малышей совсем не детские.
|

|
Пожертвования
Необходимо собрать 178 500 рублей. На данный момент собрано 211 843 рубля.
28 |
Комонова Наталья |
22.07.2013 |
3 000 руб. |
27 |
Анонимно (WebMoney) |
22.07.2013 |
649 руб. |
26 |
Анонимно (Chronopay) |
20.07.2013 |
122 000 руб. |
25 |
Анна Павловская (Chronopay) |
20.07.2013 |
20 000 руб. |
24 |
Анонимно (WebMoney) |
20.07.2013 |
50 руб. |
23 |
Миронова Марина |
19.07.2013 |
1500 руб. |
22 |
Анонимно (WebMoney) |
19.07.2013 |
3 руб. |
21 |
Анонимно (Chronopay) |
18.07.2013 |
1000 руб. |
20 |
Севастьянов А.В. |
17.07.2013 |
8 000 руб. |
19 |
Анонимно (Chronopay) |
17.07.2013 |
501 руб. |
18 |
Артур (Яндекс.Деньги) |
17.07.2013 |
2 970 руб. |
17 |
Андерй Р. (Яндекс.Деньги) |
17.07.2013 |
495 руб. |
16 |
Александра (Яндекс.Деньги) |
17.07.2013 |
95 руб. |
15 |
Юрий (Chronopay) |
16.07.2013 |
200 руб. |
14 |
Анна К. (Chronopay) |
16.07.2013 |
130 руб. |
13 |
Сергей Бурков (Яндекс.Деньги) |
16.07.2013 |
1000 руб. |
12 |
Тарасов Валентин |
15.07.2013 |
5 000 руб. |
11 |
Анонимно (Chronopay) |
15.07.2013 |
1050 руб. |
10 |
Евгения (Chronopay) |
15.07.2013 |
1000 руб. |
9 |
Наталья (Chronopay) |
15.07.2013 |
500 руб. |
8 |
Ольга Полубенцева (Chronopay) |
15.07.2013 |
500 руб. |
7 |
Яна (Chronopay) |
15.07.2013 |
200 руб. |
6 |
Дмитрий (Яндекс.Деньги) |
14.07.2013 |
990 руб. |
5 |
Дарья Г. (Chronopay) |
13.07.2013 |
5 000 руб. |
4 |
Китченко Анна (Chronopay) |
13.07.2013 |
1000 руб. |
3 |
Анонимно |
12.07.2013 |
26 210 руб. |
2 |
Котвицкая Оксана |
12.07.2013 |
8 000 руб. |
1 |
Виктор и Елена (Chronopay) |
12.07.2013 |
800 руб. |
Пожертвования 2010 год
На данный момент собрано 46 158 рублей. Необходимо собрать 42 400 рублей.
33 |
Акция "Добрый Бонус" |
18.05.2010 |
15 000 руб. |
|
пожертвование перечислено семье |
32 |
AlexFe83 (Chronopay) |
10.05.2010 |
3 000 руб. |
31 |
Владимир(Яндекс.Деньги) |
08.05.2010 |
990 руб. |
30 |
Анонимно (Яндекс.Деньги) |
08.05.2010 |
278 руб. |
29 |
ООО "ОЗЕРСКИЙ ЗАВОД ЭНЕРГОУСТАНОВОК" |
07.05.2010 |
2 000 руб. |
28 |
Анонимно (Chronopay) |
07.05.2010 |
1000 руб. |
27 |
Анонимно (Chronopay) |
07.05.2010 |
1000 руб. |
26 |
Улитин Фуад (Яндекс.Деньги) |
07.05.2010 |
11 880 руб. |
25 |
Анонимно (Яндекс.Деньги) |
07.05.2010 |
50 руб. |
24 |
Анонимно (Chronopay) |
06.05.2010 |
500 руб. |
23 |
Анонимно (WebMoney) |
06.05.2010 |
58 руб. (2 USD) |
22 |
Владимир(Яндекс.Деньги) |
06.05.2010 |
990 руб. |
21 |
Анонимно (Яндекс.Деньги) |
05.05.2010 |
198 руб. |
20 |
Мария (Яндекс.Деньги) |
04.05.2010 |
307 руб. |
19 |
Доброжелатель (Яндекс.Деньги) |
01.05.2010 |
606 руб. |
18 |
Писарева Ольга Дмитриевна |
29.04.2010 |
5 000 руб. |
17 |
Беляев Дмитрий (Chronopay) |
29.04.2010 |
3 000 руб. |
16 |
Вяч (Яндекс.Деньги) |
29.04.2010 |
297 руб. |
15 |
Анонимно (Яндекс.Деньги) |
29.04.2010 |
99 руб. |
14 |
Алена |
28.04.2010 |
1000 руб. |
13 |
Олеся (Яндекс.Деньги) |
28.04.2010 |
87 руб. |
12 |
Анонимно (Яндекс.Деньги) |
27.04.2010 |
2 970 руб. |
11 |
Луценко Алла Анатольевна |
27.04.2010 |
1043 руб. |
10 |
Анонимно (WebMoney) |
27.04.2010 |
750 руб. |
9 |
Мария (Яндекс.Деньги) |
27.04.2010 |
396 руб. |
8 |
Анонимно (Chronopay) |
26.04.2010 |
1503 руб. |
7 |
Александр П. (Яндекс.Деньги) |
26.04.2010 |
99 руб. |
6 |
Анонимно (Chronopay) |
25.04.2010 |
700 руб. |
5 |
Катя |
24.04.2010 |
307 руб. |
4 |
Максим (Яндекс.Деньги) |
23.04.2010 |
4 950 руб. |
3 |
V.L. (Chronopay) |
23.04.2010 |
500 руб. |
2 |
Наталья (Chronopay) |
21.04.2010 |
500 руб. |
1 |
Mic (WebMoney) |
21.04.2010 |
100 руб. |
Справка
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.
Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом»
|