Из письма Эсет Нальгиевой, мамы Ясмины:
У меня четверо детей, двое старших дочерей тяжело больны. У Раяны детский церебральный паралич, а у Ясмины — генетический диагноз, подтвердить который врачи до сих пор не могут. Все симптомы говорят о наследственной полинейропатии, но без окончательного подтверждения диагноза назначить лечение нельзя.
Целый год мы с Ясминой ждали квоту на обследование в Институте им. Пирогова в Москве, в январе нас, наконец, пригласили. Результаты анализов поставили врачей в тупик: пришел отрицательный ответ на предполагаемый диагноз. На врачебном консилиуме было принято решение провести полное экзомное секвенирование (поиск мутаций в ДНК), но стоимость такого анализа не покрывается никакими квотами. Нам нужно заплатить 128 000 рублей, готовится анализ несколько месяцев (часть материала придется отправлять в США, даже в Москве нет необходимых условий для его проведения).
Я не могу оплатить такой большой счет и могу только молить о помощи вас, милосердных людей. С каждым днем состояние Ясмины ухудшается, она постоянно на обезболивающих препаратах, без них уже не может спать ночами, она не ходит и не стоит без поддержки. Я обращалась за помощью в Минздрав нашей республики, мне ответили отказом; обращалась и к мэру города — обещали перезвонить через пару дней, но телефон молчит уже месяц; республиканский благотворительный фонд тоже отказал. Вы — моя последняя надежда, пожалуйста, не откажите!
Благодаря смс-пожертвованиям и переводам, которые вы перечислили на уставные цели фонда в марте, нам удалось оплатить анализ, и он уже принят в работу, спасибо!