Мой внук родился 1995 году, когда про муковисцидоз в нашей стране совсем ничего не знали. Это уже потом анализ на это генетическое заболевание будет включен в программу скрининга новорожденным, появятся лекарства и доктора, имеющие представление, как лечить таких больных. Но нам суждено было пройти тяжелый путь: от полного незнания причин его постоянных бронхолегочных заболеваний до определения диагноза и осознания того, что болезнь полностью вылечить нельзя.
Знание не принесло нам облегчения, появились новые трудности. Мы приходили с выпиской к врачам детской поликлиники, а они у нас же могли спросить, что это за болезнь у нас написана. Некоторые удивлялись, что мой внук все еще жив. Самому Максиму было очень тяжело в тот период: он тогда лишился поддержки самого близкого человека на свете — мамы. Она просто бросила его, когда Максиму поставили диагноз. Но мы старались, поддерживали друг друга все вместе: я, мой муж — дедушка Максима и мой сын — его папа. Мы всегда были, есть и будем рядом.
Постепенно все наладилось, в нашей жизни стали появляться замечательные люди. Мы познакомились с детскими врачами пульмонологами, которые научили Максима жить с его заболеванием, они и сейчас нас не оставляют: то советом, то консультацией, то просто ободряющими словами поддерживают. Однажды встретились вы. Мы обращались в фонд, когда Максиму прописали препарат Колистин и мы оказались не в силах его купить. Вы нам помогли тогда, и все эти годы мы жили с уверенностью, что если что-то случится и нам снова нужна будет помощь, — на свете есть люди, к которым мы можем обратиться. Спасибо вам за эту уверенность!
Максим живет полноценной жизнью обычного человека. Есть только одно большое «НО». Пока Максим был ребенком, было полегче и с лекарствами, и с медицинской помощью. Сейчас Максиму уже 19 лет, он перешел во взрослую жизнь во всех отношениях. Во взрослой поликлинике врачи-терапевты не знают, что такое муковисцидоз до сих пор. Лекарства, даже те, которые жизненно необходимы, получаем с перебоями, при этом надо постоянно доказывать, что препараты эти Максиму необходимы, как воздух, вода и пища. Из-за перебоев с лекарствами в последнее время Максиму стало хуже: участились ночные приступы удушливого кашля, а в легких была обнаружена синегнойная инфекция, которая усугубляет его состояние. Справиться с этой инфекцией помогает препарат Меронем. Но у нас нет средств на его покупку. Нам вновь приходится обращаться к вам за помощью. 116 617 рублей за лекарство нам не заплатить. Пожалуйста, поддержите моего внука и в этот раз!
