Диагноз: почечная недостаточность. Мальчик родился с одной почкой, перенес уже несколько операций. В октябре 2007 года в РНЦХ Косте была успешно проведена трансплантация почки от папы. Вы помогли оплатить препараты «Кэмпас» и «АТГ» на сумму 393 417 рублей. Кроме того, в 2008 году вы помогли оплатить 5 упаковок «Селлсепта», необходимого для послеоперационной поддерживающей терапии, на сумму 27 000 рублей.
Костя чувствует себя хорошо, но, по медицинским показаниям, он должен постоянно принимать препарат Рапамун. Долгое время его бесплатно выделяла клиника, в которой Костю оперировали. Сейчас у них, к сожалению, нет возможности обеспечивать препаратами своих амбулаторных пациентов. В Минздраве по месту жительства готовы выделить лекарство мальчику, но только с января-февраля. Чтобы лечение не было прервано, Андрей и Виктор помогли оплатить месячный курс Рапамуна, стоимостью 32 000 рублей. Большое спасибо!
Родители прислали новые фотографии Кости:
Костя чувствует себя хорошо. Все анализы показывают только хорошие результаты. На очередной контроль Костя приедет в марте. Сейчас мальчик учится в третьем классе на домашнем обучении исключительно на 4 и 5. Самым радостным моментом сейчас является то, что с января этого года стали бесплатно выделять необходимое для Кости количество препарата «Селлсепт».
Раз в месяц Костик с родителями приезжает в Москву в РНЦХ, на плановое обследование и контроль. Анализы ребенка хорошие, почка работает нормально. 1 сентября Костя пошел в школу, правда, последнюю неделю занимается с мамой дома: учительница приболела и попросила пока не приводить мальчика в школу, ведь в первый год после трансплантации для него опасна любая инфекция. Но Лозгачевы не унывают, учебу всегда можно наверстать.
Органы здравоохранения до сих пор не выделяют Косте жизненно необходимый Селлсепт. Вместо этого родителям предлагают получать бесплатный Майфортик, против которого выступают врачи РНЦХ. Но Лозгачевы не сдаются и будут пробовать добиться выделения Селлсепта через прокуратуру. Пока же, чтобы не случилось никаких осложнений с новой почкой Костика, с вашей помощью оплачено 5 упаковок препарата, этого хватит до февраля 2009 года. Нам удалось найти в Москве несколько упаковок лекарства с ограниченным сроком годности (как раз до февраля следующего года), по цене почти в два раза ниже новой партии с большим сроком годности.
Мы будем следить за ситуацией с выделением Селлсепта в Тульском области. Если Лозгачевым не удастся отстоять право ребенка на те лекарства, которые строго рекомендовали врачи, мы вновь обратимся за помощью к вам. Пока же нам остается только надеяться, что чиновники прислушаются к медикам и обеспечат Костю и других детей препаратом, защищающим пересаженные органы.
Мы вновь просим вас помочь семье Лозгачевых. 11 октября 2007 года Костя перенес родственную трансплантацию, папина почка прижилась и через месяц малыша выписали домой. Вроде бы уже позади самое страшное: выбивание квоты в РНЦХ, ожидание операции, волнения послеоперационного периода.
Но теперь пришла новая беда: с 1 июля вместо проверенного швейцарского препарата «Селлсепт» пациенты с пересаженными органами могут бесплатно получить только малоизвестный в мире индийский дженерик «Майсепт». Врачи выступают против такой замены, которая ставит под угрозу жизни пациентов, но государство приняло закон, и из аптек бесплатный Селлсепт пропал за несколько дней.
Дженерик — препарат-копия химической структуры молекулы, содержание активного вещества в котором отличается от оригинала. Дженерик содержит дополнительные лекарственные компоненты, поэтому каждая такая копия должна обладать доказательной терапевтической взаимозаменяемостью с оригиналом.
Костик же должен принимать «Селлсепт» не меньше полутора лет после операции. Лозгачевы кинулись за советом к врачам РНЦХ, но те категорически запретили переходить на индийский дженерик. Всегда жизнерадостные, Лозгачевы сейчас приуныли: средств на покупку лекарства у них нет, а без него работа новой почки Кости под угрозой. Месячная стоимость препарата 10 200 рублей. В семье, где подрастают два мальчишки, работает только папа, его зарплаты водителя автобуса (15 000 рублей) хватает только на еду и проезд в Москву на обязательные процедуры.
Если вы хотите поддержать семью, деньги на покупку «Селлсепта» можно перечислить на сберкнижку мамы Кости, или по-прежнему оказывать помощь через наш фонд, воспользовавшись одним из способов, перечисленных в правой колонке.
В течение этого месяца Костя будет приезжать в РНЦХ на процедуры. В один из приездов мы встретились с семьей Лозгачевых, они приехали в больницу втроем, как всегда оптимистичные и веселые. Костю мы с трудом узнали — он стал темным шатеном с кудрями! Мальчик подрос, поправился, ходит хорошо, бегает пока не очень. Остеопароз, конечно, никуда не делся, но массаж и прочие процедуры для ног врачи все еще не рекомендуют.
У них дома, в Тульской области, решили заменить выдачу Костиных лекарств, которые он должен получать бесплатно, более дешевым индийским аналогом. Врачи в РНЦХ менять препарат запретили. Если родителям не получится выбить положенное ребенку лекарство, мы вновь обратимся к вам за помощью.
В пятницу Костю выписали, он уже дома вместе со старшим братом. Родители мальчика еще раз благодарили всех, кто помог их сыну, и обещали рассказывать об успехах малыша.
Костя чувствует себя хорошо, уже гуляет по территории больницы вместе с мамой. Ребенок выглядит отлично, результаты анализов хорошие.
Костя держится молодцом, говорит что ничего не болит, но видно что слабенький еще, ручки дрожат и не улыбается так широко как раньше. Папа выглядит и чувствует себя отлично, скоро уже выписывается. Врачи говорят, что в больнице Косте нужно будет пробыть еще не меньше месяца.
Трансплантация почки прошла успешно, Костя с папой восстанавливаются после операции.
Даты операций Кости Лозгачева и Влада Гришина перенесли. Влада прооперируют в понедельник 8 октября, а Костю — в четверг 11 октября. Сегодняшние фотографии:
На днях мы были в РНЦХ и виделись с Костей и его родителями. Операция будет проведена в понедельник 8 октября. Пожелаем им удачи!
В конце прошлой недели мы навещали в РНЦХ подопечных фонда. Впервые за последний месяц мы увидели Костю на ногах. До этого малыш либо сидели, либо его носила на руках мама, у ребенка сильно болели ноги. Сейчас Костик заметно окреп, ему сняли подключичный катетер, чем он не преминул похвастать, разрешили гулять. Теперь ребенка не остановить, он носится по коридору, по парку, когда выходит на прогулку с родителями на территорию больницы.
Косте в пятницу сделали гастроскопию, врачам удалось подлечить язву. Мальчик сегодня очень плохо перенес диализ, начались судороги, врачи назначили ребенку Депакин. Видно, что малыш очень устал, хотя при встрече с нами с лица не сходит улыбка. Костя — самый солнечный ребенок отделения.
Большое спасибо! Собрано 399 284 рубля. «Излишки» переданы на оплату препаратов для десятимесячного Димы Суркова.
Дата операции Кости еще неизвестна, сейчас мальчику лечат язву желудка, т. к. введение «Кэмпаса», подавляющего иммунитет, возможно только при отсутствии воспаления.
Мы навестили в больнице Кравцову Настю, Лозгачева Костю, Рыбникова Сашу и Корсачеву Катю, отвезли небольшие подарки: журналы, книги, фрукты, печенье, соки. Дети проводят в больнице по несколько месяцев и после диализа бывают такими ослабленными, что даже с кроватей не встают. Поэтому мы купили портативный dvd-плеер BBK, чтобы они смотрели фильмы и мультфильмы, когда будет совсем грустно. Плеер будет передаваться от одного ребенка к другому. Плеер приобретен на средства, переданные на нужды фонда, стоимость 7600 рублей. Все фотографии со встречи смотрите в новостях фонда.
Из письма Светланы Лозгачевой, мамы:
В нашей семье подрастает двое сыновей, двенадцатилетний Витя и Костя. Младший сын родился с одной почкой, в полтора года его состояние стало резко ухудшаться, было сделано несколько операций, но они не принесли желаемых результатов.
Этим летом Костя попал в реанимацию в тяжелейшем состоянии, откуда его перевели в Российский научный центр хирургии для проведения трансплантации почки. Мы благодарны всем врачам, которые поддержали нашего сына и не отказали в помощи, и руководству РНЦХ, которое в экстренном порядке госпитализировало Костю.
Сейчас медикам удалось стабилизировать Костино состояние, на середину сентября назначена пересадка почки. Донором будет папа. Мы мечтаем поставить сына на ноги, хотим ему полноценной и здоровой жизни, чтобы малыш бегал, прыгал, как и его ровесники. Сейчас Костик может только постоять несколько секунд, из-за почечной недостаточности у него развился сильнейший остеопароз нижних конечностей.
Успех операции во многом зависит от препаратов АТГ и Кэмпас, которые ребенок ребенок должен принимать до и после пересадки. Доход нашей семьи — это зарплата мужа, автослесаря, и пенсия по инвалидности Кости. Мы не можем купить лекарства для сына и просим вас о помощи. Помогите нам, пожалуйста!
Костя с родителями
Комментарий врача
Надежда Бабенко, отделение трансплантации почки РНЦХ, Москва:
Мы составляли план госпитализации на вторую половину августа и созвонились с родителям Кости Лозгачева и Насти Кравцовой. Обе мамы в слезах, дети в реанимации в тяжелейшем состоянии, на диализ не отвечают, у обоих отек мозга и легких. Руководство отделения принимает решение о немедленной госпитализации детей к нам. Сейчас нам удалось стабилизировать их состояние.
Для успеха операции Косте необходимы препараты АТГ-Фрезениус и Кэмпас, увеличивающие срок жизни трансплантата с 15 до 30 лет. К сожалению, этих препаратов нет в списке финансируемых из госбюджета, родители вынуждены покупать их самостоятельно.
Лечение по этому протоколу мы начали с осени 2006 года. За это время уже 30 детей хорошо перенесли трансплантацию и смогли отказаться от применения большинства иммуносупрессантов, опасных для пересаженного органа и вредно сказывающихся на всем детском организме.
