Медведева Ксения, 11 лет

Мы хотели бы выразить огромную благодарность и признательность всем тем людям, которые откликнулись на нашу беду и в трудный час протянули нам руку помощи, помогли собрать деньги на лекарства для Ксюши. Это почти чудо, что нашлось столько неравнодушных людей, не оставшихся в стороне. Спасибо вам огромное! Так быстро удалось собрать деньги, это внушает надежду на то, что мы не один на один со своей болезнью. Очень приятно было, когда в новогодние праздники к нам приехали Дед Мороз со Снегурочкой и привезли Ксюше подарок, осуществили ее мечту. Значит есть еще в нашем мире место для чуда! Выражаем огромную благодарность всем сотрудникам фонда. Вы делаете очень большое и важное дело! Спасибо вам!

Нет ничего страшнее, когда ты знаешь, что твой ребенок болен, когда ты видишь, как он мучается, а ты не можешь ему помочь. Сейчас мы оказались в такой ситуации. Моей дочке Ксюше поставили страшный диагноз — генетическое заболевание муковисцидоз. Это страшное слово нависло над нами как приговор.

Ксюше сейчас 11 лет. Это жизнерадостная, веселая, талантливая девочка. В школе отличница, дома помощница и мамина отрада. Но Ксюшиным успехам и талантам мешает развиваться болезнь. С 6 лет ее стал мучить навязчивый непрекращающийся кашель. С этого времени и начались наши бесконечные хождения по поликлиникам и больницам, всевозможные диагнозы и лечения. Ксюша систематически 2 раза в год проходит стационарное обследование и лечение. Мы уже полежали в разных больницах и в разных отделениях. Каких только диагнозов нам не ставили: хронический бронхит, осложнения после пневмонии, аллергический кашель, нервный кашель, подозрение на туберкулез, даже ставили диагноз астма. Но все лечения по поставленным диагнозам не приносили результата, кашель так и продолжается, причем его приступы обостряются и пугают все больше.

И вот сейчас, наконец, нам поставили точный диагноз — муковисцидоз. Это ужасно! Жизнелюбивой, симпатичной, умной девочке приходится оформлять инвалидность. Но мы не опускаем рук, на все готовы, лишь бы помочь ребенку. Больным с данным заболеванием требуется постоянная пожизненная терапия. Через министерство здравоохранения РФ детям с данным диагнозом выделяют один жизненно важный препарат, но еще требуется годовое курсовое лечение другим препаратом, которое не финансируется государством. Стоимость дневной дозы препарата Тоби составляет 3 000 рублей, курс рассчитан на 3 месяца. В нашей семье нет таких материальных средств.

Ксюша сейчас лежит в больнице, про свой диагноз она не знает, продолжает отлично учиться и нагонять своих одноклассников, занимаясь самостоятельно. Не бросает своих увлечений вышивкой, рисованием, бисероплетением. Раньше она занималась гимнастикой, танцами, ей очень нравилось и у нее все отлично получалось, но из-за запретов врачей спортивные успехи пришлось оставить. Так хочется, чтобы она продолжала радоваться жизни, чтобы жила, как все другие дети. Мы все постараемся сделать, чтоб жизнь Ксюши была насыщенной, радостной, полной. Лишь бы нашлись средства на лекарства, которые ей так необходимы.