Мингазетдинов Ильнур, 6 лет

Ильнур продолжает прием препарата Вальпроевая кислота, назначенного В.Г. Вахарловским (Санкт-Петербург), чувствует себя нормально. Недавно у мальчика родилась сестра, мама решилась на второго ребенка от отца Ильнура, чтобы, если в будущем Ильнуру понадобится пересадка костного мозга, у него был совместимый донор. Теперь в крохотной однушке гостиничного типа живут трое — Ильнур, его сестра и мама, папа иногда помогает, но вместе с семьей не живет. Ильнур пока не ходит, но очень надеется скоро встать на ноги. Говорит, мама с двумя колясками не справиться. К Ильнуру на дом приходит учительница, но ему совсем не нравится учиться, он любит рисовать и нянчиться с сестрой.

В сентябре Ильнур с мамой приедут на вторую консультацию к доктору В. Г. Вахарловскому в Санкт-Петербург. За 3 месяца, прошедшие после первой поездки в Питер, в жизни семьи произошли большие изменения. Ильнур теперь нормально ест, у него появился аппетит, нет рвоты, он крепко спит и дает выспаться маме. Ортопед, который наблюдал ребенка весной, теперь поверить не можем, что такие изменения с мальчиком произошли за три месяца: раньше Ильнур ставил стопы боком, а теперь ровно, появилась опора на ноги. И у Алины произошли большие изменения. Если раньше, по ее словам, она жила в информационном вакууме, ни с кем не общалась, никому они с сыном были неинтересны, то теперь у нее появилось много друзей. Когда мы объявили сбор средств, многие жертвователи просили передать контакты Алины, чтобы оказывать помощь напрямую и постоянно. Мама Ильнура поддерживает связь и с Юлией, которая помогала семье в Санкт-Петербурге. В своем родном городе Алина познакомилась с другими родителями «особых» детей, теперь они вместе организуют праздники, поездки, встречи. Если раньше Алина с Ильнуром из дома почти не выходили, то сейчас каждую неделю у них планы: прогулки на речном трамвайчике, цирк, парк.

Из письма Юлии, волонтера:

Из письма Юлии Кауровой, волонтера, организовавшего экскурсию по Санкт-Петербургу для Ильнура и Алины:

Сегодня утром Мингазетдиновы вылетели в Санкт-Петербург. Это первый полет для обоих на самолете, они очень волнуются и с нетерпением ждут встречи с профессором Вахарловским.
Мы хотим сердечно поблагодарить волонтеров из Санкт-Петербурга, которые встретят семью в аэропорту, отвезут в гостиницу и проведут экскурсию по городу в выходные дни.

Сегодня утром мы авансом перевели Алине, маме Ильнура, 20 000 рублей на оплату гостиницы и расходов в Санкт-Петербурге. Счет за гостиницу с 16 по 20 мая составил 10 800 рублей. Также понадобятся деньги на питание, проезд и лекарства, которые назначит врач.
А уже вечером в фонде раздался звонок от Черкеса Курбанова, который, получив реквизиты Алины, перевел семье 3500 долларов. Алина не могла поверить, что ее письмо получит такой отклик и совершенно незнакомые люди проятнут руку помощи.

Мы перевели семье Мингазетдиновых 15 000 рублей. Эти деньги пойдут на оплату авиабилетов из Казани в Санкт-Петербург и текущие расходы во время пребывания Ильнура с мамой в Санкт-Петербурге, куда они прилетают 16 мая. На 19 мая назначена консультация у Виктора Глебовича Вахарловского. Очень нужны деньги на оплату проживания в Санкт-Петербурге.

В Фонд Алина, мама Ильнура, обратилась без какой-то конкретной цели. У нее на руках не было ни счета на лекарства, ни калькуляции на лечение или операцию. Всю жизнь малыш был лишен профессиональной врачебной помощи, в его регионе не было ни одного врача, специализирующегося на спинально-мышечной атрофии (СМА). Мама даже не знала, где и как лечат заболевание, которое значится в медицинской карте ее сына. Письмо Алины — крик о помощи матери, пытающейся спасти ребенка. Мы просим вас помочь в сборе 80 000 рублей, которые могут понадобиться на начальном этапе лечения: оплата авиабилетов из Нижнекамска в Санкт-Петербург и обратно, проживание в Санкт-Петербурге и медикаментозная терапия. 19 мая Ильнура с мамой ждут в Санкт-Петербургской Педиатрической Медицинской Академии, где мальчика будет обследовать ведущий специалист по СМА в России Виктор Глебович Вахарловский, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики СПбГПМА.

Желание сидеть у мальчишки возникло рано, молодая мама боялась такой прыти, укладывала малыша в кроватке, но сын рос этаким «ванькой-встанькой» вплоть до полугода. За месяц левая ножнка сильно похудела и повисла плетью, малыш потерял 2/3 своего веса. Так пришла болезнь.

С диагнозом была проблема. Врачи гадали о врожденных аномалиях центральной нервной системы, детском церебральном параличе, но генетические анализы выявили у Ильнура болезнь Верднига-Гоффмана (острая злокачественная инфантильная спинальная амиотрофия).

Мама с Ильнуром часто находятся на стационарном лечении, как того требует врачебно-трудовая экспертная комиссия (ВТЭК). В выписках пишут одно и то же: кардиограмма в норме, получен массаж нижних конечностей, ЛФК, раз в полгода парафин, грязелечение, выписан с улучшением.

Улучшение и вправду наступило, год назад мальчик стал ползать, и это большая радость! И хотя зрение, как раз наоборот, ухудшилось, мама не спешит выписывать малышу очки. Руки часто подводят ребенка и ползая, он вдруг падает лицом на пол. «У нас и так на лице непроходящие синяки от падений, а если будут очки, малыш может поранить глазки, пусть сначала встанет на ножки, а там и глазки полечим».

Они живут в комнате в 19 квадратов. Мама не может работать, шестилетнего сына не с кем оставить, нет специализированных детсадов, а без мамы он совсем беспомощен. Ему даже радоваться тяжело.