Диагноз: ДЦП, вывих тазобедренного сустава, анемия Даймонда-Блекфена. Мама Арсения боролась за него до посленего: пыталась облегчить его состояние, сделать жизнь радостнее, облегчить боль. Вместе они не теряли надежды на то, что постепенно Арсению будет становиться лучше. Вы помогли оплатить ребенку восстановительное лечение после опеарции на тазобедренном суставе. Но диагнозы мальчика оказались слишком тяжелыми. 20 декабря 2019 года ребенка не стало. Светлая память.
Восстановительное послеоперационное лечение для Арсения оплачено! Огромное спасибо за помощь! Впереди у ребенка сложный и опасный период, но благодаря вам сделано все, чтобы снизить возможные риски.
Про Арсения вышла статья в газете «Комсомольская правда». Мы не перестаем благодарить редакцию, журналиста Ярославу Танькову и всех читателей за участие в жизни подопечным фонда. Времени на сбор средств очень мало, и оттого так важен любой отклик на просьбу о помощи Арсению!
Список диагнозов Арсения занимает две страницы медицинской выписки. Но даже этих нескольких названий будет достаточно, чтобы понять, как тяжело живется ребенку и его маме. Детский церебральный паралич не дает Арсению двигаться. Эпилепсия не позволяет образовываться новым нервным клеткам в его головном мозге и развиваться навыкам. Врожденный порок сердца на несколько месяцев задержал рост и развитие мальчика в самом начале жизни, сейчас сердце прооперировано, но последствия неправильной его работы ощущаются до сих пор. Вывих тазобедренного сустава не позволяет Арсению опираться на ногу, потому что бедренная кость, не имеющая места для соприкосновения с тазовой, врастает прямо в мягкие ткани, и это очень больно. Наконец, анемия Даймонда-Блекфена — костный мозг мальчика не вырабатывает в нужном количестве красные кровяные клетки, ребенку делают переливание крови 2-3 раза в месяц, но гемоглобин все равно не поднимается даже до минимальной границы нормы, что исключает возможность проведения любых операций, связанных с большой кровопотерей, по крайней мере в России с ее стандартами лечения.
Уже немало для одного ребенка, правда? А сколько всего еще может добавиться, если ничего не делать! Однако именно это и предлагают маме Арсения: наблюдать, ждать, исправлять последствия. Но маме Арсения очень хорошо известно, как это — когда погибает ребенок, и исправить уже ничего нельзя. Пять лет назад она потеряла старшую дочь. Арсений — это ее сокровище, и просто смотреть и ждать она не может: сейчас еще что-то сделать можно, потом, когда ее единственный ребенок будет мучиться от боли, исправлять ошибки будет уже поздно.
Беда еще и в том, что у Арсения очень мало времени. До 9 лет нужно успеть провести трансплантацию костного мозга, которая перезагрузит организм и нормализует состав крови. До 7 лет — обязательно прооперировать тазобедренный сустав, позже у ребенка начнется интенсивный рост, и протезирование сустава станет невозможным даже в зарубежных клиниках. Об этом мама узнала от немецких специалистов, — российские в который раз предложили ей подождать: а что еще делать, если в наших операционных нет условий, чтобы провести подобную операцию ребенку с Даймонда-Блекфена? в наших условиях Арсений погибнет во время операции от потери крови.
7 лет Арсению исполнится 9 августа. В клинике Асклепиос, где готовы провести мальчику протезирование суставов, огромная очередь из пациентов со всего мира. Но Арсению повезло — освободилось окно на 2 июля. Даже дважды повезло — фонд «Помоги Ребенку.ру» собрал средства на оплату этой операции. Но после нее мальчику предстоит еще два месяца провести в больнице. Эти два месяца ему будут по графику делать переливание крови, без которого он пока не может жить, и проводить восстановительное лечение. На оплату этого послеоперационного периода средств семье взять уже негде. Повезет Арсению в третий раз? Хочется верить, что да, ведь иначе все шансы на нормальную жизнь у мальчика будут потеряны: вывих не даст ему научиться ходить, на реабилитацию по ДЦП его не возьмет ни одна клиника. А маме останется лишь в бессилии смотреть, как мучается ее ребенок и стараться успевать залечивать пролежни, ведь встать на ноги он точно не сможет. Стоимость послеоперационного периода — 9 500 евро и нужны они срочно. Мы объявляем экстренный сбор средств для Арсения и верим, что вы поможете
