Митичкин Павел, 26 лет

Вчера после недельного пребывания в домашних условиях Паша ездил на плановую консультацию в клинику. Заново взяли все анализы, провели тестирование легких и обследование опорно-двигательного аппарата. Насчет легких и анализов сказали tres bien (отлично), а вот ножки надо тренировать и со следующей недели назначили массажиста на дом. Хотя почему это не проводилось во время госпитализации, непонятно. Видимо, у врачей свои режими восстановления, отработанные годами и наше мнение на них повлиять не может. Сегодня нам привезли велотренажер, Паша уже его опробовал, все получилось и занятия станут регулярными)) Ну а потом и на настоящем велике сможет погонять, здесь это основной вид транспорта, будем к этому стремиться.

Поздравляем сердечно всех-всех знакомых и незнакомых с Новым годом. Очень хочется вам пожелать исполнения желаний, какими бы неосуществимыми они не казались. Для нас этот год оказался очень тяжелым, но он позволил нам понять, сколько неравнодушных людей вокруг нас, готовых прийти на помощь к совсем не знакомому человеку. Вы подарили жизнь моему сыну, что может быть ценнее этого. Благодарим всех жертвователей, волонтеров, журналистов, просто случайных прохожих, кто принял участие в нашей борьбе за жизнь. Пускай для вас каждый год будет удачным, счастья вам и благополучия.

Не очень хотелось вас пугать плохими новостями. Я так поняла, у Паши была реакция отторжения трансплантата. Нас уже хотели выписывать, но появилась внезапно сильная одышка и температура, и тот самый стеноз на фоне всего этого. Нас предупреждали о возможном развитии событий именно в таком варианте, но все равно было немного страшно. Страшно вдвойне и для Пашки, потому как он не умеет еще справляться с новыми легкими и не может регулировать дыхание, да и отмена всех ингаляций не оставила никаких вариантов для маневров. Делать что-то без ведома врачей в нашей ситуации опасно и чревато, поэтому просто ждали. Нет, ну я то была уверена, что все обойдется, и поддерживала Пашку как могла, только больно было видеть страх в его глазах. Все это время после операции иммунная система адаптировалась к чужому органу, отсюда и его слабость и сонливость и раздражение.

Наконец, однажды вечером мы увидели на термометре температуру тела 36,8, и это была Пашина маленькая победа, дальше было уже полегче. Он справился со своим организмом, а, может, Господь в очередной раз помог. У меня в течении месяца не было возможности посетить церковь, в воскресенье я все-таки отстояла службу, чувствовала, что надо. В этот же вечер температуры уже не было. Хотите верьте, хотите нет, но для меня это неоспоримый факт.

Недавно нас перевели в общее отделение, что тоже хорошо (там дешевле гораздо). Одышка понемногу проходит, сатурация медленно восстанавливается, настроение улучшается на глазах. Спит все еще много, но время бодрствования увеличивается. Возобновляем прогулки по палате, тренажеры и всякие упражнения уже не так утомительны для Паши.

Пашка сегодня с утра дышит сам!!! В 11 часов его экстубировали, но пока оставили еще поток кислорода 3 литра, видимо, нельзя сразу нагружать легкие. Да и он сам говорит, что под действием обезболивающих не чувствует полностью их движения. Но довольный сидит и такой спокойный, как после обычной процедуры. Медсестры все высказывают мне, какой он молодец. Боже, так приятно для меня, а ему-вполне заслуженно. Какая еще награда нужна для матери более ценная... Ему там даже подбородок бреют каждый день, такой вот уход. Сидела с ним 2 часа, рассказала, что тут творится в интернете, сколько людей его поддерживают, передала от всех пожелания. Ему уже не терпится все самому прочитать, но мужественно будет выдерживать паузу.

После операции остались 2 небольших надреза под ребрами, где сейчас еще стоят дренажи, больше никаких следов, ну и катетер почему-то не под ключицей, а в шее. Питание пока тоже через зонд, но есть, говорит, не хочется. Болей никаких не ощущает и про операцию ничего не помнит, только до анестезии и потом когда пришел в себя. До сих пор не верит, что самое главное, к чему шли столько месяцев, уже позади, но полностью готов, как всегда,к борьбе за дальнейшую жизнь.

Сегодня сразу пожаловался мне, что ему с утра не дали пульмозим. Сынуля, ОН ТЕПЕРЬ ТЕБЕ НЕ НУЖЕН.

Паша на операции с 4 часов утра. Господи, помоги!!! Вчера в час дня нас выписали из больницы в прекрасном состоянии, Паша очень порадовался новой квартире, все понравилось и настроение было отличное. А в 12 ночи позвонили из клиники и сказали, что есть донор... Вызвали сразу такси и прибыли для подготовки. Конечно, наше состояние не описать словами, но Паша держался молодцом и даже смог немного поспать в больнице, это хороший знак. Он найдет силы вернуться к нам. Звонить можно не раньше четырех часов дня, раньше операция не закончиться. Господи, пошли ему сил и мужества преодолеть это...

Ну наконец-то я добралась до компьютера, чтобы написать очередные слова благодарности в адрес всех знакомых и незнакомых людей, принимающих участие в нашей судьбе. Во-первых, огромное спасибо от Паши за ваши поздравления с днем рождения и все теплые слова и пожелания, сказанные от души. Действительно, этого дня рождения могло и не быть, если бы не ваше активное участие. Если бы мы остались в Москве, его дни были бы сочтены. Все тяжело больные люди не любят отмечать свои дни рождения, потому что боятся, вдруг это последний, и мы тоже не любители этого праздника. Но сейчас, с вашей помощью, мы буквально отстояли свое право на жизнь и надеемся все-таки встретить следующую дату и еще и еще, уже не боясь праздновать... Во-вторых, по поводу переезда. Все прошло гладко, быстро и безболезненно. Правда пришлось мыть все от потолка до пола, но это нормально, тем более Паша пока в больнице и придет в чистенькую квартирку. Сначала, конечно, я была в ужасе от перспективы такой уборки, но глаза боятся, руки делают. Сейчас мне уже все нравится, да и цена очень приемлемая, фото обязательно сделаю. Радует также, что вся необходимая мебель в наличии, тратиться ни на что не надо. В-третьих, по поводу Пашиного состояния. Надо отдать должное врачам, делают все возможное для стабилизации состояния, и это им удается. Правда, не обходится без некоторых недоразумений, но это уже недостатки организационной системы, а не вина врачей. В целом, на текущий момент все более-менее ясно. Для проведения самой операции администрация требует наличия на счету в больнице 102 тыс. евро, поэтому сейчас переводим все собранные деньги на счет клиники и ждем донора, если сумма будет достаточной.

Мы вас всех любим и очень благодарим.

Наблюдается какое-то повышенное внимание со стороны врачей, все чаще слышим об операции. Сегодня приходили проверяли моторику и все рефлекторные функции организма. Думаю, скоро все случится... Состояние удалось стабилизировать без вентилирования, начали капать другие антибиотики и газы крови пошли на убыль,общие показатели тоже выровнялись. Но почему-то все равно пытаются эту процедуру навязать( говорят, необходимо потренироваться перед операцией).

Пришлось вчера поступить по скорой. Мест в отделении не было, а ложиться нужно было очень, потому как сатурация (показатель насыщения крови кислородом) начала падать и как-то нехорошо с дыханием... Думали, все пройдет гладко и организованно ( в отличии от российских форс-мажоров) и мы сильно ошиблись, проблем оказалось еще больше. Антибиотик прокапали только вечером и только один раз. Сегодня перевели в отделение с оговоркой, что если углекислота не упадет, то будут проводить вентиляцию легких. Хорошо, что сатурация поднялась немного, обойдемся без вентиляции. Спасает пока еще вмешательство Веры по мере возможности, но она в ноябре уходит в другую клинику. Буду требовать какого-то конкретного врача, чтобы предупреждать такие моменты ухудшения состояния и необходимость экстренного поступления.

После очередного посещения консультирующего врача стала очевидна очередная госпитализация. Сроки между проведением в/в антибиотикотерапии заметно сокращаются, и это обусловлено стремительным ростом бактерий в легких. По поводу срока операции предполагают провести в этом месяце. Задержка происходит из-за распространенной группы крови, которая у Павла, всегда находятся более нуждающиеся ( я думаю, все-таки предпочтение по национальному признаку). Значит остается опять ждать. Одно радует в этой ситуации — нам удалось таки снять квартиру с мебелью напрямую от хозяина без всяких гарантий и предоплат и в 2 раза дешевле нашего проживания в гостиннице. Переезжаем 11 сентября. Спасибо огромное за помощь Виктории Ч., которая и осуществила эту возможность. Спасибо всем тем, кто еще с нами, ваше участие неоценимо.

Очень много людей следят за нашими новостями и передвижениями, не из-за простого человеческого любопытства, а потому что вместе с нами болеют и страдают. Мы чувствуем вашу близость и участие, поддержку и сострадание, даже на таком расстоянии, в чужой стране. Давно нужно было низко поклониться до земли всем, кто принял участие в сборе денег для лечения моего сына. Пока нас постигло разочарование, но мы не теряем надежды на изменение ситуации в лучшую сторону. Я думаю, сверху видней, каким врачам доверить такое серьезное дело, поэтому все так получилось. Или потому, что гладко начиналось...

Завтра выписываемся из немецкой клиники, переезжаем в снятую знакомыми квартиру на 10 дней, затем наш путь лежит в Страсбург. Врачи дали необходимые рекомендации, телефоны, т.к они еще несут ответственность за нас уже перед Францией. А это значит, что мы встретим Новый год в человеческих живых условиях, а не в больнице, и у нас будет много нового позитива, потому как старый уже на исходе.

Огромное спасибо Майе Сониной, ее безотказным и вездесущим волонтерам Сергею и Юле, обеспечившим отправку лекарства. Спасибо Амелиной Елене Львовне за участие в переговорах с Францией, и низкий поклон всем людям, сделавшим взнос в возможность нашего лечения.

Спасибо за налаживание контактов и организацию госпитализации в Эссен — Марине Риис, в Страсбург — Светлане Табачниковой. И запоздалое, но все-же, СПАСИБО фондам: Помоги ОРГ, Подари жизнь, Тепло сердец и др. неравнодушным участникам.

Хочется загадать перед Рождеством и Новым годом исполнения наших желаний и надежд. Пока мы все вместе, нам не о чем сожалеть.

... других пациентов вижу только в тренажерке, у всех МВ, все ребята толстенькие, не то что у нас, как из Освенцима.
... в тренажерке приставка Nintendo Wii. Джойстик одевают на руку и играют в спортивные симуляторы. А у нас только тараканов тапком в больнице можно гонять, нам до Европы как до космоса.
... доктора прибегают раза по 4 на день.
... мне кажется, проблемы веса тут нет именно из-за свободного доступа специального питания. У нас с трудом Скандишейк выбивается, а тут коробками стоит в свободном доступе, пей хоть с каждым приемом пищи.
... здесь все лекарственное обеспечение пациентов делается на государственном уровне, и таких клиник, наверное, не одна по стране, а в каждом крупном городе — целое отделение с одноместными палатами. В нашей стране государству его граждане не нужны.
... тут физиотерапевт ходит каждый день, кинезитерапию делает, еще какой-то установкой точечно массажирует, у нас даже такой ставки нет в больницах.
... тут вообще нет такого, чтобы назначенные антибиотики не выписывали, фондам этим не надо заниматься. ... тут нет такого, чтобы больной с кислородной недостаточностью не смог какое-то обследование пройти: везде в палатах стоят портативные кислородные баллоны с постоянным потоком кислорода весом где-то пару килограмм.
... даже кони вокруг больницы ходят в одежде. Лошадок одевают, чтобы не замерзли.

12 октября прибыл в Берлин, оттуда на реанимобиле в Эссен. Расстояние между городами примерно около 600 км, то есть около 5-6 часов. По пути бескрайние поля, вокруг ветряки, полезное изобретение. Сама клиника Рурланд находится за городом около 20 км, вокруг холмы и кони пасутся. Коней вообще в стране много. Сам Эссен — город большой, по словам врача, около 20 млн жителей, хотя по Википедии всего 600 тысяч. В салонах сотовой связи не слышали о технологии беспроводного интернета WiMax 4G, хотя странно, в Москве уже в начале прошлого года была. Палата одноместная, большая, еврокласса. Кормят тем, что заказываешь, нужно постоянно бланки заполнять, что принести на завтрак, обед и ужин. Практически вся еда в маленьких одноразовых пакетиках — мармелад, паста шоколадная, плавленный сыр, масло и т.д. Везде стоят бутылки с минералкой — в палате, в процедурных, в коридоре. В коридоре в свободном доступе разные кофе и чаи. Самое интересное — протеиновые коктейли типа Нутридринка на 400 ККал с разными вкусами тоже в свободном доступе, хоть 10 штук сразу бери и ешь.

Сразу чувствуется разница — процедура измерения температуры происходит не путем держания градусника в течение 5 минут, а путем засовывания какой-то штуки в ушной проход на пару секунд. Газы крови берут не из артерии запястной, а из мочки уха: сначала мочку чем-то мажут, чтобы заморозить, а потом прокалывают чем-то типа степлера. В первый день сделали рентген, КТ, ЭКГ, взяли кровь. Обследование будет длиться 4-6 недель.

Уважаемые господа, обращаюсь к вам с последней надеждой на помощь. Моему сыну необходима срочная операция по трансплантации легких. В нашей стране такие операции не проводят, есть согласие клиники в г. Эссене, Германия. Стоимость всего периода лечения 200 000 евро. Деньги огромные, но у нас хотя бы есть шанс. Самим собрать такую сумму нет возможности, а самое главное — время ограничено из-за критического состояния Павлика.

Очень страшно, когда Павлик начинает задыхаться из-за падения кислорода в крови или когда пульс сбивается до 200 ударов в минуту, или поднимается давление, когда он смотрит на тебя молящими глазами и начинает прощаться со всеми. Пока еще у организма есть возможность сопротивляться инфекции за счет лекарств, но сколько это протянется, не сможет сказать никто. Как говорит Паша, сплошная агония, а не жизнь. Как только ему становиться легче, снова садится за свой компьютер и начинает искать новые технологии для своего лечения и писать друзьям всякие смешные истории.

Сейчас он не может даже выходить из квартиры в течении года, вынужден существовать на лекарствах в ожидании операции, но сдаваться мы не собираемся. У мужа инвалидность 3 группы, мне пришлось оставить работу из-за необходимости находиться рядом с сыном, проводить вовремя всю терапию. Пожалуйста, помогите нам.

Пашу я знаю хорошо, бываю у него в гостях, переписываюсь с ним в аське. У Паши все показания для пересадки легких. В России ее не делают. Но Паша надеется. Его улыбчивая мама встречает нас, приодевшись и в макияже, и угощает нас своими вкусными пирогами. Паша программист. Наши друзья нашли для него работу. Теперь Паша может зарабатывать, сидя за своим компом, непрерывно дыша кислородом через канюлю. Я не знаю, какие у него мысли, он об этом молчит. Просто он знает, что в этом году у нас умерло уже семеро таких, как он. Но он уверяет, что у него нет депрессии. И даже взгляд у него не потухший. И даже улыбается иногда. И пишет в аське о чем-нибудь смешном. Я пытаюсь понять, как это...

Я думаю, что это просто другая система координат. Такие, как Паша, убеждают меня в том, что в жизни все-таки есть смысл, и каждый ее день и час имеет ценность. Если они не опускают рук, то, как мы можем это сделать? Помогите нам остановить смерть. Помогите нам заставить ее подождать.