Главная страницаКарта сайта

Мухина Валя, 7 лет

Дата рождения: 15 июня 2006 года.
г. Таганрог.

Диагноз: муковисцидоз. Вале необходимо начать курс лечения дорогостоящим препаратом Брамитоб, которого у Вали нет. Стоить это лекарство будет 255 000 рублей. И таких денег в семье Вали тоже нет. Бесплатно девочка его не получит. Нужна ваша помощь!
31 июля 2013

История болезни Валюши началась с самого ее рождения. Муковисцидоз — это заболевание генетическое. Оно развивается вместе с ребенком. Первые слова у Вали уже сопровождались кашлем, первые шаги приносили болезненную усталость, а считать девочка училась не по счетным палочкам, а по таблеткам, которых с каждым годом ей приходится принимать все больше и больше.

Из первого разговора с врачом, объяснявшим, с каким диагнозом родилась ее дочь, Ирина Мухина запомнила только два слова — «смертельный» и «неизлечимый». Казалось, жить больше нет смысла, ее ребенок обречен на скорую мучительную смерть. Сейчас, когда позади консультации врачей, больницы и часы, проведенные за чтением медицинской литературы, болезнь уже не кажется такой страшной. Да, причину ее пока не вылечить, но инфекции и осложнения, которые развиваются на ее фоне, лечению и контролю поддаются. К таблеткам привыкли, к капельницам и больницам тоже. К тому, что день начинается специальной гимнастикой для очищения легких и заканчивается ею же. К специальному питанию и режиму дня. Самым сложным было научиться не бояться обычных вещей: задувать каждый год свечи на торте — слишком мала продолжительности жизни больных муковисцидозом в России, ходить в детский сад — любая простуда могла привести Валю на больничную койку.

Сегодня вокруг больных муковисцидозом ситуация, к счастью, меняется. Врачи уже не ставят знак равенства между понятиями «неизлечимый» и «смертельный». Ежегодно фармкомании разрабатывают новые лекарства. Хирурги проводят трансплантации легких — настоящее спасение для больных муковисцидозом. Ученые и генетики ищут способ навсегда вылечить эту болезнь. За техническим прогрессом не успевает законодательство. Новые лекарства не попадают в льготные перечни лекарственных средств, в региональных бюджетах «не хватает» денег. Эти препараты были созданы, чтобы продлевать жизнь, а их нехватка ее сокращает. Такой вот парадокс, несмертельная болезнь из-за бюджетного дефицита и несовершенного законодательства становится смертельной.

Сейчас Вале 7 лет. В этом году она пойдет в школу. Уже собирает портфель, учится сама себе завязывать бантики, вместе с куклами решает задачки на разделение маленького количества яблок среди большой компании друзей. Еще несколько лет назад семья Вали — мама и старшая сестра — думали о том, что этот день может даже не настать. Наступил. 1 сентября для девочки прозвенит первый звонок. Прозвенит ли через 10 лет последний, если лекарств по-прежнему не будет?

Мама рассказывает:

Валюша недавно меня спросила: «Я умру из-за муковисцидоза? Моя болезнь неизлечима?» Моя самая большая мечта, чтобы когда-нибудь я могла ответить моей дочери: «Нет». Чтобы ученые успели найти исцеляющий препарат, пока моя дочь еще жива.

Поэтому, пока Валя решает свои детские задачки с яблоками, ее мама решает свою самую важную жизненную задачу. 3 упаковки препарата Брамитоб, который прописали Вале, стоят 255 000 рублей. Доход всей семьи — 11 230 рублей и еще немного копеек. И вопрос задачи не в том, сколько времени понадобится ей, чтобы накопить необходимую сумму для лечения ребенка, а в том, есть ли это время у Вали? От имени Вали и ее семьи мы обращаемся за помощью к Вам. Потому что только благодаря таким людям, как Вы, у таких детей, как Валя Мухина, есть возможность получать лекарства, и, значит, жить. Пожалуйста, помогите Вале!

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 255 000 рублей. На данный момент собрано 321 500 рублей.


жертвователь дата сумма
94 Бризицкая Наталья 30.08.2013 2 000 руб.
93 Кравцова Татьяна 30.08.2013 1000 руб.
92 Дубин Игорь 30.08.2013 500 руб.
91 Гусева Н.С. 29.08.2013 1000 руб.
90 Морозов Алексей 29.08.2013 650 руб.
89 Пачкория Александра 27.08.2013 3 000 руб.
88 Глотин Илья 27.08.2013 1000 руб.
87 Богданова Ольга 26.08.2013 5 000 руб.
86 Лазарева Г.Л. 26.08.2013 500 руб.
85 Лазаренко Ольга 23.08.2013 3 000 руб.
84 Набиуллин Ильдар 23.08.2013 2 000 руб.
83 Билюкова Татьяна 23.08.2013 1000 руб.
82 Глуховская Татьяна 23.08.2013 1000 руб.
81 Чичурова Полина 22.08.2013 10 000 руб.
80 Сабаев Вячеслав 21.08.2013 1000 руб.
79 Сергеева Надежда 20.08.2013 1000 руб.
78 Емолкина Лариса 19.08.2013 10 000 руб.
77 Дикалов Геннадий 19.08.2013 10 000 руб.
76 Миронов Алексей 19.08.2013 200 руб.
75 Цвигун Светлана 16.08.2013 12 000 руб.
74 Новикова Анна 16.08.2013 4 000 руб.
73 Егоров Сергей 16.08.2013 2 000 руб.
72 Анонимно (Chronopay) 16.08.2013 10 000 руб.
71 Тимур (Chronopay) 16.08.2013 565 руб.
70 Тимур (Яндекс.Деньги) 15.08.2013 50 руб.
69 Кузнецов О.А. 15.08.2013 1000 руб.
68 Анонимно (Chronopay) 15.08.2013 100 руб.
67 Светлана (Яндекс.Деньги) 15.08.2013 51 руб.
66 Мячина Оксана 14.08.2013 2 000 руб.
65 Ковшик Екатерина 14.08.2013 500 руб.
64 Аркадий (Chronopay) 14.08.2013 10 000 руб.
63 Дмитрий (Chronopay) 14.08.2013 5 000 руб.
62 Анонимно (Chronopay) 14.08.2013 1000 руб.
61 Сорокина Елизавета 13.08.2013 3 000 руб.
60 Линская Людмила 13.08.2013 1000 руб.
59 Волошенко Елена Георгиевна (Яндекс.Деньги) 13.08.2013 495 руб.
58 Фролушкин Александр 12.08.2013 1000 руб.
57 Кутьева С.А. 09.08.2013 2 500 руб.
56 Киричко О.Д. 09.08.2013 2 500 руб.
55 Жебрунова Наталья 09.08.2013 2 000 руб.
54 Кириллов Виктор 09.08.2013 1000 руб.
53 Митяев Олег 09.08.2013 300 руб.
52 Фишман Л.Л. 08.08.2013 5 000 руб.
51 Варламова Татьяна 08.08.2013 1000 руб.
50 Анохин А.А. 08.08.2013 1000 руб.
49 Макаров О.Ю. 08.08.2013 500 руб.
48 Романенко Юрий 07.08.2013 10 000 руб.
47 Борисков Максим 07.08.2013 3 000 руб.
46 Беляев Е.А. 07.08.2013 1000 руб.
45 Полтева Ирина 07.08.2013 1000 руб.
44 Григорова Марина 07.08.2013 1000 руб.
43 Лыкин Антон 07.08.2013 500 руб.
42 Смирнова Инна 07.08.2013 390 руб.
41 Ерохин Дмитрий 06.08.2013 5 000 руб.
40 Милюкова Валентина 06.08.2013 3 000 руб.
39 Барашев Александр 06.08.2013 3 000 руб.
38 Ларькова Александра 06.08.2013 1000 руб.
37 Гиндин А.Г. (Chronopay) 06.08.2013 50 000 руб.
36 Бережнов Юрий 05.08.2013 20 000 руб.
35 Морящев Сергей 05.08.2013 3 000 руб.
34 Кудрячин Дмитрий 05.08.2013 3 000 руб.
33 Колкота Наталья 05.08.2013 1500 руб.
32 Павлова С.Г. 05.08.2013 1000 руб.
31 Полипайте Виталия 05.08.2013 1000 руб.
30 Вишнякова В.В. 05.08.2013 600 руб.
29 Светоч Светлана 05.08.2013 500 руб.
28 Анонимно 05.08.2013 500 руб.
27 Яницкая Татьна 05.08.2013 500 руб.
26 Тишаев Алексей 02.08.2013 20 000 руб.
25 Владимиров Александр 02.08.2013 15 000 руб.
24 Фридман Александр 02.08.2013 3 500 руб.
23 Големинов Никита 02.08.2013 2 000 руб.
22 Костина Ольга 02.08.2013 1100 руб.
21 Болотина Екатерина 02.08.2013 1000 руб.
20 Хрынина Кира 02.08.2013 500 руб.
19 Лоенко Кристина 02.08.2013 500 руб.
18 Тюпин Алексей 01.08.2013 7 000 руб.
17 Матвеев Александр 01.08.2013 4 000 руб.
16 Цуканова Галина 01.08.2013 3 000 руб.
15 Конышев Д.А. 01.08.2013 3 000 руб.
14 Морозов Алексей 01.08.2013 1300 руб.
13 Кравчук Евгений 01.08.2013 1000 руб.
12 Анонимно (Chronopay) 01.08.2013 3 000 руб.
11 Amli (Chronopay) 01.08.2013 500 руб.
10 Аханова Екатерина 31.07.2013 5 000 руб.
9 Жилов Р.М. 31.07.2013 1000 руб.
8 Ведерникова Светлана 31.07.2013 1000 руб.
7 Каплан Екатерина 31.07.2013 500 руб.
6 Анонимно (Chronopay) 31.07.2013 3 000 руб.
5 Богданова Элла (Яндекс.Деньги) 31.07.2013 99 руб.
4 Струнина Мария 30.07.2013 3 000 руб.
3 Алмакаев А.А. 30.07.2013 2 000 руб.
2 Олег Савченко (Chronopay) 30.07.2013 5 000 руб.
1 Ирина (Chronopay) 30.07.2013 500 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: admin@pomogi.org

Реквизиты