Диагноз: муковисцидоз. Девочке долго не могли поставить правильный диагноз, и адекватной терапии не проводилось. Сейчас в срочном порядке ей необходимо начать курс лечения препаратом Бронхитол, но лекарствo не по карману семье девочки. Вы помогли собрать 317 240 рублей на покупку препаратов. Спасибо!
Влада продолжит лечение, лекарства оплачены! Родители поспешили поблагодарить вас: для семьи ваша помощь — это бесценный подарок.
Благодаря вашей поддержке наша дочка может продолжить лечение, которое ей жизненно необходимо, и мы сможем с надеждой смотреть в завтрашний день. От всей души говорим вам огромное человеческое спасибо от Владиславы и от всей нашей семьи. Пусть твердят, что мир жесток, но мы знаем — неравнодушных людей очень много! Это так важно знать и детям, страдающим тяжелыми заболеваниями, и нам — их родителям, знающим, что такое бюрократизм и равнодушие. Еще раз огромное спасибо!
Влада о своей болезни знает все, хотя услышала о ней впервые всего 2 года назад, когда родители окончательно перебрались из Молдавии в Россию, получили гражданство, а вместе с ним и право на медицинское обслуживание. И специальных анализов не нужно было, чтобы понять — ребенок, 8 раз перенесший двустороннюю пневмонию за 10 лет жизни с целым набором хронических заболеваний, вероятнее всего страдает чем-то генетическим. Так и оказалось — 10 лет Влада боролась не с болезнями, а с осложнениями — тем, к чему приводит муковисцидоз, не сдерживаемый лекарствами. Гнойный обструктивный бронхит, бронхоэктазы обоих легких, панкреатическая недостаточность, легочные инфекции — все хроническое и все нуждается в срочном лечении.
Когда первые эмоции после озвучивания врачами диагноза Влады немного поутихли, а жизнь вошла в ритм, подчиненный новому, жесткому графику приема лекарств и медицинских процедур, в доме девочки появилась книга: «Ребенок, выросший с муковисцидозом». Чаще всего Влада читала ее вместе с мамой, и из нее они вместе черпали знания. Не о самой болезни — о ней семье подробно рассказали врачи. А о жизни с ней. Любопытная и восприимчивая ко всему Влада узнала из нее, наверное, главное: жить с этой болезнью можно — долго, насыщенно и счастливо. Они с мамой педантично вычеркивали из книги любые упоминания и сроках жизни больных муковисцидозом, потому что медицина не стоит на месте и то, что было данностью 10 лет назад, уже изменилось, а 10 лет — это уже целая жизнь.
За каждый год своей жизни, за каждый вдох, за возможность ходить в школу, выбирать профессию, строить планы на будущее Влада готова бороться. Мама говорит, что полностью может положиться на дочь: девочка не забудет принять лекарства, просидит с ингалятором положенное время, а после — хорошенько пропотеет, попрыгав на батуте — знает, что это улучшает усваиваемость препарата. Но что ни Влада, ни ее родители сделать не в состоянии, так это купить лекарства, без которых, увы, жизни у Влады не будет. Они ей нужны не меньше, чем воздух и пища. Но стоят гораздо дороже. Сейчас Владе рекомендован курс препаратом Бронхитол длительностью 6 месяцев, стоимость этого курса — 317 240 рублей. У семьи нет своего жилья, и аренда квартиры «съедает» большую часть доходов. Родителям такую сумму не найти.
В настольной книге Влады про муковисцидоз ничего не сказано про то, что делать, если лечиться от него нечем. Она написана о мальчике, живущем в Нидерландах — там все по-другому. В этой книге много о том, что нельзя терять надежду и надо жить, и радоваться каждому дню, и верить. Но ничего нет про то, как это делать, когда у тебя нет необходимых препаратов и средств, чтобы их купить. Наверное, если бы книга была написана мамой больного ребенка из России, большая глава в ней была бы посвящена тому, как просить помощи, чтобы твой ребенок выжил. По-другому нашим родителям не помочь своим детям. Чтобы справиться с последствиями врачебного бездействия в раннем детстве и подарить девочке шанс на полноценное будущее, нужно 317 240 рублей. Мы просим вас о помощи Владе!
