|
24 апреля 2018
До появления в семье сына Кирилла родители и не догадывались, что являются носителями «сломанного» гена, который может стать причиной рождения ребенка с муковисцидозом. Девочки Вика и Настя часто болели, но врачи списывали это на слабый иммунитет. Тревогу забили, только когда родился Кирюша, ребенок начал кашлять уже в первые месяцы жизни. Всех детей сразу отправили сдавать анализы. У пятерых муковисцидоз исключили, а у Насти, Вики и Кирилла диагноз подтвердился.
Мы как-то сразу, не сговариваясь, решили, — рассказывает мама, — что дети не должны чувствовать себя особенными. Наши мысли материальны, и если в голове укоренится мысль о том, что ты болен, то она будет только мешать тебе бороться. Поэтому наши дети все как один занимаются спортом, делают каждый свою зарядку по утрам. Без поблажек помогают мне по хозяйству. Хотя нам говорили, что Настя и Вика могут находиться на домашнем обучении, девчонки на это не согласились, посещали школу наравне со всеми, еще и оценки были лучше всех, а сейчас они учатся в университетах. От здоровых людей они отличаются лишь тем, что им приходится принимать много лекарств и чаще посещать врача.
К сожалению, есть и еще одно серьезное отличие. Здоровый человек даже не заметит ту инфекцию, которая приведет к серьезным осложнениям у больного муковисцидозом. Это во многом определяет жизнь всей семьи: в приоритете всегда здоровье, все деньги откладываются на лекарства, и если вдруг кто-то заболеет, бьют тревогу. Так в 2012 году подхватила инфекцию Настя. На лекарства тогда срочно потребовались большие деньги — 265 000 рублей. Взять их было негде, но на помощь девочке своевременно пришли вы. Сейчас Настя вспоминает, как боялась, что заразит сестру и брата, и тогда лечить придется всех троих, а это уже совсем другие деньги.
Но сейчас все уже по-другому. И Вика, и Настя вступили во взрослую жизнь, обе учатся в вузах и уже не живут с родителями. Настя окончила школу с золотой медалью и поступила Финансовый университет при Правительстве РФ на факультет государственного управления и финансового контроля. Девочка знает, что ее болезнь неизлечима, но также она знает, что при наличии лекарств и правильном подходе к здоровью у нее впереди много лет жизни. На ближайшие 4 года в ее планах получение диплома и работа финансистом в большой и успешной компании. А для этого (она это отлично понимает и к этому идет) ей надо лучше всех учиться. Настя снова становится участником проекта "Отличники" и очень ждет поддержки. Ей тяжело учиться без личного компьютера, а купить ей его родители не могут — слишком большие расходы у семьи с десятью детьми, трое из которых больны, но все школьники и студенты при этом мечтают о высотах и жаждут новых знаний.
|
