Диагноз: папилломатоз гортани и трахеи. С самого рождения ребенку не давали дышать растущие папилломы, но врачи не могли удалить их полностью и остановить их рост и развитие. Состояние ребенка ухудшалось и уже вошло в предраковую стадию, когда вы оказали семье помощь в размере 467 740 рублей и 21 200 евро для оплаты лечения в корейской клинике, где есть метод, способный излечить Захара полностью. В прошлом году врачи добились ремиссии, но борьба продолжается. Захару предстоит операция по удалению трахеостомы, а чтобы хирурги смогли ее провести, бронхи мальчика необходимо вылечить от синегнойной инфекции. Вы снова пришли на помощь — помогли оплатить для этого антибиотик Брамитоб на сумму 30 000 рублей. Спасибо!
Продолжаем помогать Захару.
Благодаря вашей помощи в 2015 году для Захара началось лечение в Сеуле, в клинике голоса «Есон» — лечение, которое стало для мальчика спасением. Длилось оно два тяжелых года. И только в прошлом году врачи официально заявили, что добились ремиссии — рост старых и возникновение новых папиллом в гортани ребенка прекратились!
Но, к сожалению, длительное лечение не прошло без последствий и их еще только предстоит исправлять. Из-за установленной в гортани трахеостомы у Захара начали видоизменяться бронхи: в них формируются расширения — бронхоэктазы, которые при малейшем воспалении заполняются вязкой мокротой и затрудняют дыхание. Скапливающаяся в организме слизь становится средой для распространения инфекций, одна из которых — синегнойная — уже поразила организм. Она же не позволяет врачам сделать операцию — хирургическое лечение не могут провести, пока она не будет вылечена.
Синегнойная палочка имеет чувствительность к очень небольшому числу антибиотиков, при этом работающие препараты очень дорогие. Семья мальчика осилила покупку одной упаковки рекомендованного препарата Брамитоб, но ее мало для курса лечения, а на большее у родителей средств уже нет: семья истощена лечением ребенка, которое длится уже 13 лет, и поездками в Корею в последние 2 года. Мы сердечно благодарим всех, кто переводит средства безадресно, благодаря вам была оплачена еще одна упаковка лекарства и мальчику не пришлось прерывать лечение. Огромное спасибо!
Захар продолжает лечение. По словам корейских врачей, они впервые сталкиваются с таким тяжелым и запущенным случаем. Но они же дают надежду, что впереди Захара ждет исцеление. Это самое главное. Семья делится новостями:
Мы были на лечении в центре голоса «Есон» в июле. Во время обследования доктор уже не нашел ни в гортани, ни в трахее Захара папиллом, удалял только подозрительные ткани. Мы этому очень рады, значит, лечение затормозило рост папиллом, и мы смеем надеяться на дальнейшее отсутствие рецидива. Теперь нас отпустил домой на целых 3,5 месяца, тогда как до этого разрешали сделать перерыв только на 1,5-2 месяца. Мы надеемся, что и в следующую нашу поездку все будет чисто.
Но все еще острой проблемой для нас остается образование в гортани рубцов, сужающих просвет трахеи. Дважды доктор успешно удалял такие рубцы, это третий. Поэтому мы уверены, что и с этим проблем не будет, доктор говорит, что он с ним справится. Что поделаешь, слизистая ребенка такая намученная, что возникают рубцы, это нередкая проблема у детей с нашим диагнозом. Доктор Ким говорит, что мы самые тяжелые его пациенты из тех, кто не прервал лечение и поверил ему. Скоро у нас следующая поездка на лечение. Будем делиться с вами новостями. Спасибо вам огромное за все, что сделали для нас!
Новости о лечении Захара. Пишет мама:
Сейчас мы с сыном находимся в Сеуле, где продолжается наше лечение. Накануне приезда у Захара начали появляться звонкие нотки в голосе. Для появления полноценного голоса еще нужно время и лечение. Но мы несказанно рады любым улучшениям!
Сейчас уже понятно, что лечение нас ждет более длительное, чем мы надеялись. Слишком уж тяжелое состояние у Захара, слишком долгим было наше предыдущее лечение и слишком много операций было сделано. Но мы не отчаиваемся и надеемся только на лучшее.
Спасибо всем вам огромное за то, что помогли нам! Мы уже видим результаты и верим в скорое и успешное окончание лечения! Без вас мы бы не справились. Теперь у нашего сына хорошее тихое дыхание и спокойный сон, и мы можем слышать первые звуки его возвращающегося голоса, которого мы никогда еще не слышали. Спасибо вам за это!
Течение заболевание у Захара очень тяжелое. Его гортань и трахеи покрывают множественные папилломы, которые, разрастаясь, не дают ребенку дышать. У Захара установлена трахеостома, но спасает она только в недолгий период после операций, когда врачи удаляют, а точнее расчищают дыхательные пути от верхних частей образований. Удалять папилломы в таком труднодоступном месте полностью российское оборудование и опыт врачей не позволяют.
Мальчик от своей болезни очень страдает. Трахеостома требует ухода, а вместе с воздухом через нее попадают инфекции и бактерии. Он не может говорить — врачам пришлось удалить часть голосовых связок. Захар уже пережил 38 операций под общим наркозом, каждая следующая операция переносится все тяжелее. А на последней госпитализации врачи и вовсе предрекли ребенку скорую смерть: состояние у Захара уже предраковое.
Спасения в России у Ромы нет, единственное лечение — это снова и снова расчищать дыхательные пути ребенка, пока это будет возможно. Но долго ли это продлится? Доктора посоветовали семье обратиться в Корейскую клинику голоса «Есон», где врачи работают на оборудовании, способном удалить папилломы полностью и навсегда. Лечение это длительное, потребуется еще не менее 4 серьезных операций, но для ребенка только этот путь приведет к выздоровлению.
Мы благодарим всех, кто помог оплатить для Захара 3 этапа дорогостоящего лечения в Корее. Родители бы не справились с такими расходами без вашей помощи. Теперь Рома с надеждой смотрит в будущее, он очень хочет жить, ходить в школу, как все, разговаривать, а когда вырастет, мечтает стать капитаном дальнего плавания. Эти желания обязательно исполнятся благодаря вам. Спасибо!
