Диагноз: хроническая почечная недостаточность. Савии необходима пересадка почки, девочка ждет донора. Сколько еще ждать, неизвестно. Все это время девочке с мамой придется находиться в больнице. Доходов семьи не достаточно для проживания в столице. А больному ребенку необходимы лекарства и хорошее питание. Мы просим вас поддержать ребенка в период ожидания операции и послеоперационного лечения.
После операции Савии показано каждые полгода приезжать в Москву на обследование и лежать в больнице не меньше месяца. Платные анализы сдаются каждые три месяца. У Савии мама инвалид и папа, который работает в колхозе, где зарплату выплачивают нерегулярно. На постоянные поездки в Москву и дорогостоящие лекарства у семьи нет денег. Мы просим Вас помочь семье.
С операции Савии прошло уже полгода. Недавно девочка с мамой приезжали на плановый осмотр в Москву в РДКБ. Девочка чувствует себя намного лучше, чем до отъезда, результатами анализов врачи остались довольны, хотя для полного выздоровления еще потребуется время. Савию в больнице навестила наш волонтер.
Савия уехала в начале лета и все лето она была дома. Девочка много болела, ее организм очень ослаблен после приема лекарств и любая простуда приводила ее в больницу. Когда я была у них в гостях, Савия чувствовала себя хорошо и даже побежала меня обнимать, когда я вошла в отделение. Я, честно говоря, очень растрогалась. Все это время мы переписывались и перезванивались. Когда она уезжала, она мне говорила, что не любит читать, а потом звонила по телефону из дома и рассказывала, что теперь ей очень нравится чтение, пересказывала мне книги, которые прочитала. Я хотела ее порадовать и купила в подарок две книги Астрид Линдгрен, которые сама читала в детстве с упоением. Но больше всего Савия обрадовалась кружке с Teddy Bear. Она все спрашивала, где же я такую нашла?
Савия стала выглядеть намного лучше. У нее теперь новая прическа — каре, ей очень идет. В школу она не ходит, так как ближайшая школа далеко, и туда забирают детей на 5 дней. Савии такой график пока противопоказан. Поэтому учительница приходит пока к Савии домой.
Шакирова Савия должна приехать в ноябре в Москву на плановый осмотр после пересадки почки. На прошлой неделе девочка звонила нашему волонтеру, рассказала, что у нее все хорошо, она потихоньку отходит от операции и от длительного пребывания в больнице. Самочувствие еще не очень, но это нормально для реабилитационного периода.
Мы благодарны всем, кто не оставил девочку в беде, и очень рады, что операция прошла успешно и Савия чувствует себя хорошо. Меньше, чем через месяц ребенка выпишут домой, но послеоперационный период, во время которого надо принимать лекарства, соблюдать диету и домашний режим, будет длительным, до года. У мамы Фаи уйдет еще много средств и сил на восстановление здоровья дочери. Любая ваша помощь будет для нее хорошим подспорьем. Мы передали все собранные ранее средства на сберкнижку мамы. Если вы можете и дальше помогать семье в оплате лекарств и продуктов, пожертвования будет удобнее перечислять также на мамину сберкнижку. Спасибо за поддержку! Без вас жизнь семьи в ожидании выписки была бы намного труднее.
Сбербанк России
Донское отделение N 7813/01545 г. Москва
БИК 044525225
К/счет 30101810400000000225
Р/счет 30301810938006003811
ИНН 7707083893
Л/счет 42307810638118154306
Шакирова Фирдависа Габтрахмановна
На прошлой неделе Савию выписали и семья смогла уехать домой. Как же была счастлива Савия в последние дни перед отъездом, постоянно смеялась, покупала с волонтерами подарки своим близким и друзьям, которые ждут ее в родной деревне. Чувствует себя девочка намного лучше, в ноябре ее снова ждут в больнице на плановую проверку. Не меньше года после операции Савие будет необходимо принимать препараты против отторжения почки, да и со школой и прогулками с подружками придется повременить: несколько месяцев надо выдержать строгий домашний режим. Но все же Савия рада, она едет домой. Большое спасибо всем, кто был рядом с девочкой долгие месяцы в больнице!
Савию хотели выписать уже в эти выходные, но девочке придется задержаться, очень низкие лейкоциты. После выписки Савие нужно будет приезжать в Москву не реже раза в месяц, чтобы следить за состоянием почки и концентрацией «Прографа» в крови.
Мы просим вас не оставлять семью Савии, т.к. в первое время после возвращения домой возможны перебои с получением лекарств. Препараты, в которых нуждается ребенок после операции (Програф, Селлсепт), дорогостоящие, и маме будет не под силу приобрести их самостоятельно.
Волонтеры не дают скучать Савие, а маме помогают разобраться в российском законодательстве:
Савия выглядит намного лучше, даже встречала меня у проходной. Она теперь много улыбается, часто гуляет. К ним в палату подселили еще одну 15-летнюю девочку с мамой. Родственник этой девочки стал донором крови для нее и для Савии. Фая в шутку называет их сестрами. Савия по-прежнему плохо кушает, хотя врачи разрешили пить соки и есть многие ранее запрещенные продукты. Савия не такая уж замкнутая, очень застенчивая, да, и чрезвычайно милая девочка.
Еще с Фаей говорили о госпрограмме, по которой им положена дополнительная площадь. Наши юристы на работе помогли, нашли этот закон, я его передала Фае. Теперь надо будет посмотреть, где в Москве центральная служба по этим делам, что бы Фая съездила и узнала все подробно, т.к. в области чиновники пользуются безграмотностью людей. Фае, например, сразу сказали, что она ничего не получит и, если будет судиться, то никогда не выиграет суд, потому что у нее нет денег и связей. А мне юристы объяснили, что нужно встать в специальную очередь для получения такого жилья. Поэтому Фая пока в Москве хочет узнать все подробно что как делать, чтобы дома все сделать правильно и чиновники не смогли бы уже ее обмануть.
Спешим поделиться хорошей новостью! 27-го апреля Савии сделали операцию по пересадке почки. Операция прошла успешно. Сейчас девочка находится под пристальным вниманием врачей, которые подбирают ей лекарства и диету. Девочку навестили волонтеры:
Мы пришли, когда Савия находилась под капельницей, хотя после операции, она почти всегда под капельницей. Из живота у нее торчат 2 трубки и ей почти все время приходится лежать. Это доставляет ей массу неудобств, но она этого старается не показывать. Сильный ребенок.
Девочку еще ждет долгое послеоперационное лечение, а значит домой поехать предстоит нескоро. Ей все так же необходимы ваши помощь и поддержка!
Уже полгода Савия с мамой живут в больнице. Приехав однажды на 10-тидневное обследование, они так и остались в РДКБ. Слишком плохие анализы. Левая почка не работает совсем, пошли осложнения на сердце, необходима пересадка и постоянное наблюдение.
Девочке 11 лет. Не самый подходящий возраст для подобной операции. Врачи хотели подождать еще 2 года, когда и возраст, и вес будут соответствовать нормам. Но ухудшающееся здоровье девочки не позволило врачам ждать. Нужно было срочно ложиться в больницу и становиться в лист ожидания донорского органа.
Савия очень переживает из-за школы. Сейчас она должна быть в пятом классе, но из-за болезни пришлось остаться на второй год. И неизвестно, сможет ли она продолжить обучение. Семья Шакировых живет в деревне, в которой есть только начальная школа. В среднюю школу придется ездить в районный центр, где дети учатся 6 дней в неделю и только на один выходной приезжают домой. Сможет ли Савия учиться при таких условия, будет зависеть от того, насколько удачно пройдет операция.
Но если девочка переживает из-за школы, то ее мама Фания думает совсем о другом. Хватит ли у семьи средств дождаться донора и обеспечить больному ребенку необходимые условия для выздоровления? Савии нужно хорошо питаться, получать необходимые витамины, покупать лекарства, да и после операции ей придется придерживаться определенной диеты. А нерегулярно выплачиваемой зарплаты папы и пенсии мамы, которая является инвалидом, недостаточно для проживания в столице. Сколько им еще лежать в больнице в ожидании донора, неизвестно. Фания просит помочь ей в лечении своего ребенка.
