Главная страницаКарта сайта

Ксения У., 9 лет

Дата рождения: 8 февраля 2005 года.
г. Стерлитамак, Республика Башкортостан.

Диагноз: муковисцидоз. Жизнь больных муковисцидозом полностью зависит от лекарств: без них не может работать ни один орган. Но больше всего в поддержке и защите нуждаются легкие. Легкие Ксюши заражены синегнойной инфекцией. Необходима срочная помощь в оплате лекарств и специального питания. В семье двое детей, работает только папа, материальное положение очень тяжелое.
29 декабря 2014

Из письма мамы:

Вы уже давно знаете нашу семью и на протяжении 7 лет поддерживаете и помогаете нам. И сейчас я снова прошу не оставить нас одних наедине со страшной болезнью дочери.

Ксюша больна муковисцидозом, первый год ее жизни был самым тяжелым: сначала поиск правильного диагноза, несколько операций, подбор лечения и раннее инфицирование легких синегнойной палочкой. С этой инфекцией сталкивается большинство больных муковисцидозом, но обычно это происходит в старшем возрасте. Ксюша же борется с ней практически с рождения. Единственным препаратом, способным если не подавить, то хотя бы сдержать развитие инфекции, стал Колистин, остальные антибиотики оказались бесполезными или опасными.

Последний курс Колистина Ксюша прошла два года назад, лечение оказалось очень результативным: 1 и 2 класс школы дочка проходила как обычный ребенок. 3 класс дается Ксюше нелегко: состояние ухудшилось, а после попытки лечения «синегнойки» новым препаратом в мокроте появились следы крови, мы были вынуждены экстренно прервать лечение. Врачи рекомендуют вернуться к проверенному Колистину, но средств на его приобретение в семье нет. Мы оба с мужем работаем, Ксюша получат пенсию по инвалидности, но наши месячные доходы слишком далеки от стоимости месячного лечения. На полугодовой курс нужно более 300 000 рублей. Без вашей поддержки нам не справиться.

12 ноября 2007

Ксюша ничем не отличается от других детей. При условии постоянного применения современных препаратов, хороших условиях жизни, полноценном питании, достойном материальном и социальном обеспечении, она может нормально расти и развиваться, достичь отличных успехов в учебе, вести полноценную жизнь. Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Ксюша абсолютно нормальный ребенок, лишь немного отстает в весе и росте.

Чтобы хорошо себя чувствовать, ребенок ежедневно делает дыхательную гимнастику, лечебную физкультуру, позиционный дренаж легких, массаж, ингаляции, принимает лекарства и каждые три месяца приезжает в Москву в Научный центр здоровья детей на госпитализацию.

Все свободное место в однокомнатной квартире, где живет Ксюша, мама, папа и новорожденная сестра, занимают тренажеры и приспособления для ЛФК: ингалятор, большие мячи, батут, дренажные доски, аппаратура для кварцевания помещения, спортивный комплекс.

Из письма мамы, Александры Урюпиной:

Самое страшное, если один из нас заболел какой-нибудь вирусной инфекцией, то из-за того, что в комнате очень душно и тесно, Ксюша обязательно заражается. Только у нее это проходит в более тяжелой форме и, как правило, с госпитализацией в больницу.

В настоящее время очень тяжело стоит вопрос лекарственного обеспечения жизненно-необходимыми препаратами. В аптеку лекарство поступает с задержкой в 2—3 месяца, некоторых препаратов вообще нет. Во время последней госпитализации Симоновой Ольгой Игоревной, зав. отделением, нам был рекомендован новый препарат для борьбы с синегнойной палочкой — Колистин. Его применяют для ингаляций. Но данного препарата еще нет в списке льготных лекарств, а самостоятельно приобретать его не представляется возможным. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, а зарплаты мужа (5000 рублей) хватает только на еду.

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 313 800 рублей на препарат Колистин. Деньги собраны, лекарство оплачено. Спасибо!


жертвователь дата сумма
2 Анонимно 29.12.2014 156 900 руб.
1 Участники "Благотворительного Марафона" 29.12.2014 156 900 руб.

Справка

Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.

Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом»

Пожертвования

Необходимо собрать 193 150 рублей на препарат Колистин. Собрано 209 611 рублей, лекарства оплачены. Спасибо!


жертвователь дата сумма
47 Каплан Екатерина 22.10.2012 1000 руб.
46 Антон Ч. (Chronopay) 21.10.2012 2 000 руб.
45 Антон Титов (Chronopay) 21.10.2012 2 000 руб.
44 Филипп (Chronopay) 21.10.2012 1000 руб.
43 Анонимно (Chronopay) 21.10.2012 500 руб.
42 Анонимно (Chronopay) 21.10.2012 500 руб.
41 Анонимно (WebMoney) 20.10.2012 111 руб.
40 Максим (Яндекс.Деньги) 20.10.2012 2 970 руб.
39 Сергей (Яндекс.Деньги) 20.10.2012 149 руб.
38 Анонимно (Chronopay) 19.10.2012 800 руб.
37 Сергей Бурков (Яндекс.Деньги) 19.10.2012 1000 руб.
36 Анонимно (Chronopay) 18.10.2012 5 000 руб.
35 Анонимно (Chronopay) 18.10.2012 1000 руб.
34 Анонимно (Chronopay) 18.10.2012 500 руб.
33 Юрий Макаренко (Chronopay) 18.10.2012 500 руб.
32 Архипцева Ирина 17.10.2012 1000 руб.
31 Анохина Наталья (Chronopay) 17.10.2012 1000 руб.
30 Владимир (Chronopay) 17.10.2012 500 руб.
29 Кузнецов Дмитрий 16.10.2012 10 000 руб.
28 Полубенцева Ольга 16.10.2012 1000 руб.
27 Евгений и Екатерина (Яндекс.Деньги) 16.10.2012 4 950 руб.
26 alex70-sm (Chronopay) 15.10.2012 1000 руб.
25 Х (Яндекс.Деньги) 15.10.2012 2 574 руб.
24 Грачева Ирина (Яндекс.Деньги) 15.10.2012 495 руб.
23 Евгений и Антонина (Chronopay) 13.10.2012 500 руб.
22 Анонимно (Chronopay) 12.10.2012 10 000 руб.
21 Crusader (WebMoney) 12.10.2012 152 руб.
20 Софья и Катя Зекавица (Яндекс.Деньги) 12.10.2012 2 970 руб.
19 Фонов Геннадий (Chronopay) 10.10.2012 1000 руб.
18 Sentinel (WebMoney) 10.10.2012 1111 руб.
17 Александр (Chronopay) 09.10.2012 3 000 руб.
16 Евгений Лягушкин (Chronopay) 09.10.2012 1000 руб.
15 Волынская Полина (Chronopay) 09.10.2012 500 руб.
14 Анна и Юрий (Chronopay) 08.10.2012 102 000 руб.
13 Позняк Владимир 08.10.2012 20 000 руб.
12 Анонимно (Chronopay) 08.10.2012 1500 руб.
11 Анонимно (Яндекс.Деньги) 08.10.2012 881 руб.
10 Нуруллин Ренат 08.10.2012 500 руб.
9 Набиуллин Ильдар 08.10.2012 500 руб.
8 Анастасия Лаврентьева (Chronopay) 07.10.2012 1000 руб.
7 Ведьманов Антон (Яндекс.Деньги) 07.10.2012 50 руб.
6 ООО Агентство "Столичный консультант" 05.10.2012 10 000 руб.
5 Lastik (Chronopay) 05.10.2012 10 000 руб.
4 Анастасия Тараненко (Chronopay) 05.10.2012 500 руб.
3 Динара (Chronopay) 05.10.2012 300 руб.
2 Мария (Chronopay) 04.10.2012 500 руб.
1 Ведьманов Антон (Яндекс.Деньги) 03.10.2012 297 руб.

Пожертвования в 2009 году

Необходимо собрать 110 000 рублей на препарат Колистин. Собрано 113 700 рублей, лекарства оплачены. Спасибо!


жертвователь дата сумма
38 Olga (Яндекс.Деньги) 24.09.2009 495 руб.
37 Анонимно (Яндекс.Деньги) 24.09.2009 227 руб.
36 Хорошки (Chronopay) 22.09.2009 1000 руб.
35 Анонимно (Chronopay) 22.09.2009 800 руб.
34 Зайлямов Алексей (Яндекс.Деньги) 22.09.2009 594 руб.
33 Шатохина Татьяна 21.09.2009 100 руб.
32 Ermolitskaya Natalia (Chronopay) 18.09.2009 1000 руб.
31 Настя и Леша (Яндекс.Деньги) 17.09.2009 594 руб.
30 Анонимно (Яндекс.Деньги) 17.09.2009 198 руб.
29 Анонимус (WebMoney) 17.09.2009 150 руб.
(5 USD)
28 Коля (Яндекс.Деньги) 16.09.2009 1090 руб.
27 Анонимно (Яндекс.Деньги) 16.09.2009 148 руб.
26 Tagir ISMAGILOV (PayPal) 15.09.2009 1020 руб.
(20 GBP)
25 Тишаев Алексей 15.09.2009 1000 руб.
24 Мария Ш. (Chronopay) 14.09.2009 2 000 руб.
23 Анонимно (Яндекс.Деньги) 12.09.2009 148 руб.
22 Соколова Анастасия 11.09.2009 500 руб.
21 Анонимно (Яндекс.Деньги) 10.09.2009 495 руб.
20 Анна 08.09.2009 25 000 руб.
19 РООИ "Инвакор" 08.09.2009 1000 руб.
18 Олег Ерхов (Chronopay) 07.09.2009 2 150 руб.
17 brat-spassk (Яндекс.Деньги) 05.09.2009 589 руб.
16 Дмитрий (Яндекс.Деньги) 04.09.2009 99 руб.
15 Дмитрий (Яндекс.Деньги) 04.09.2009 396 руб.
14 Ерыкалов Александр 02.09.2009 3 000 руб.
13 Екатерина Р. (Chronopay) 02.09.2009 1 000 руб.
12 Алексей (WebMoney) 02.09.2009 317 руб.
11 Олег и Марина (Яндекс.Деньги) 01.09.2009 990 руб.
10 Дарья (Chronopay) 01.09.2009 2 000 руб.
9 Строительная компания Биллдэкс (ООО) 01.09.2009 50 000 руб.
8 Анонимно (WebMoney) 30.08.2009 1 000 руб.
7 Анонимное (Chronopay) 29.08.2009 1 000 руб.
6 Veronika Protasova (PayPal) 28.08.2009 2 600 руб.
(100 AUD)
5 Анонимное (Chronopay) 28.08.2009 3 000 руб.
4 Морозов Алексей 28.08.2009 1500 руб.
3 Анонимно 28.08.2009 500 руб.
2 Чебанов Евгений 27.08.2009 5 000 руб.
1 Анонимно 26.08.2009 1000 руб.

Пожертвования в 2007 году

Собрано 51 785 рублей, лекарства оплачены. Спасибо!


жертвователь дата сумма
6 naumov-ne 21.11.2007 482 руб.
5 Иван Таврин 21.11.2007 22 552 руб.
4 Анонимно 21.11.2007 22 751 руб.
3 Булатова Дина 20.11.2007 300 руб.
2 SummerStyle 19.11.2007 500 руб.
1 Павел Сухоручкин 13.11.2007 25 000 руб.
из пожертвований для Влады Мамоновой

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: admin@pomogi.org

Реквизиты