Главная страницаКарта сайта

Воронцова Милана, 4 года

Дата рождения: 5 января 2011 года.
г. Орел.

Диагноз: хромосомный микродупликационный синдром? Тип заболевания девочки врачам определить до сих пор не удалось. А значит, и лечение Милане подобрать они не могут. Время идет, а Милана из-за своей болезни не может нормально развиваться. Вы помогли оплатить генетическое исследование ребенка в Университетской клинике (Австрия) стоимостью 5 335 евро (около 365 000 рублей). Огромное спасибо!
15 июня 2015

Милана вернулась из Австрии домой. Результатов обследования еще придется подождать, на обработку материалов требуется время. Но и сейчас уже есть новости. Рассказывает мама:

Первый день в больнице был самым насыщенным и тяжелым: медсестры заполняли анкеты, мы отвечали на вопросы, переводчик переводил, доктор померил у Миланы ножки, ручки, ушки, посмотрел глазки, сфотографировал. Следующие дни Милану уже обследовали по всем параметрам детально.

Психолог оценила умственное развитие Миланы на 3-3,5 года, если бы была развита речь, то задержки не наблюдалось бы совсем. В кабинете у психолога живет собака, погладить ее Милана так и не решилась, зато кормила ее, пока сеанс не закончился. Хирург посмотрел контракруры на ручке, сказал, что оперировать пока не нужно, а нужно разрабатывать пальчики массажем. МРТ Милане делали под наркозом, мы очень боялись, что он спровоцирует откат назад в развитии, но все прошло хорошо. Когда Милаша проснулась после МРТ, к нам пришел доктор — с результатами для нас и с подарком для нее. Он принес медвежонка с разными ушками — черным и коричневым, сказал: «Необычной девочке — необычный мишка»! После этого состоялся у нас разговор.

Итак, у Милаши прогрессирует атрофия мозжечка. Отсюда и нарушения координации, и отсутствие речи. Причина этого процесса — неясна. Мы снова остались без ответов. Но теперь у нашего незнания есть срок — 3 месяца. Столько нужно для проведения дополнительных анализов, которые помогут определить, что же с нашим ребенком. У Миланы взяли много крови, сделали отсечение кусочка кожи, провели множество других обследований, и теперь на обработку материала нужно время.

Вот такой получилась наша долгожданная поездка. Мы очень ждем результатов анализов, а еще больше — что они будут хорошими, покажут, что у нашего ребенка есть шанс вырасти здоровым. Спасибо огромное за возможность пройти это обследование! Спасибо всем, кто встретился на нашем пути и не прошел мимо! Мы бесконечно будем благодарны вам!

13 марта 2015

У Миланы очень редкое генетическое нарушение. Какое точно — врачи определить не смогли, как и не смогли сказать, как можно помочь малышке с этим справиться. Но то, что причина того, что девочка развивается с задержкой, до сих пор плохо ходит и не говорит, однозначно находится на уровне хромосом. Это подтверждено генетическими исследованиями. Проблема в том, что подобных случаев в нашей стране не зафиксировано, способов лечения не найдено, и значит, у Миланы в наших условиях нет шансов преодолеть болезнь.

Все планы, мечты, желания разбились об этот диагноз, в один момент все перевернулось с ног на голову. Самое ужасное, что никто не может нам сказать, что делать. Мы в постоянном поиске методов, которые могут помочь, и денег, чтобы это все оплатить. Но все наши пробы как пальцем в небо: мы даже не знаем заранее, поможет это нашей дочери или нет, и результат этих наших усилий очень незначительный. Милане уже 4 годика, время уходит, а мы все еще не знаем, как нам лечиться дальше, на что обращать внимание и делать упор.

В своих поисках родители связались с врачом Университетской клиники в Зальцбурге (Австрия). В данный момент под его наблюдением находится ребенок с подобным случаем. Его опыт и исследовательские возможности клиники намного больше, чем в России. Там Милане смогут провести более тщательное обследование, установить тип генетического отклонения и дать рекомендации по дальнейшему лечению. За такой шанс семья готова отдать все на свете. Но беда в том, что отдавать больше нечего: на бесполезные попытки помочь ребенку уже ушли все средства, а обследование стоит 5 335 евро.

Мы сердечно благодарим Татьяну Навку за поддержку подопечных фонда. Благодаря ее крупному пожертвованию мы можем в самое ближайшее время оплатить обследование Миланы. Узнать, чем болен ребенок, и найти способ лечения — это бесценный дар для семьи девочки. Огромное спасибо!

Bookmark and Share


Как помочь другим детям

Сегодня вашей помощи ждут 6 человек и 3 постоянных проекта.

Пожертвовать через интернет:

Пожертвовать через банк:

Пожертвовать через SMS

Передать деньги — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте.

Помочь иначе…

Перечисляя пожертвования, Вы принимаете условия публичной оферты фонда.

Пожертвования

Деньги собраны!


жертвователь дата сумма
1 Татьяна Навка 06.03.2015 365 000 руб.

© Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

Адрес: 125047, Москва, 1-й Тверской-Ямской переулок, д.18. Станция метро «Маяковская».

Тел.: (499) 250-02-44, 8-903-777-6553 (Whatsapp/Viber) (с 10:00 до 18:00, кроме выходных)

Адрес эл. почты: admin@pomogi.org

Реквизиты