Колбасов Марк, 11 месяцев

На вторые сутки после рождения у малыша поднялась высокая температура. Диагноз «пневмония» вскоре сменился другим: у Марка появились отеки, анализы ухудшились, врачи поставили диагноз «врожденный нефротический синдром». Врач объяснила, что ребенок без пересадки почки не выживет, а пересадку не переживет: «Можете забирать сына, мы ничем ему помочь не можем, у малыша будет очень короткая жизнь».

Отпустить моего ребенка, даже не поборовшись за его жизнь, я не смогла. В интернете нашла информацию о нашем заболевании, вышла на Научный центр здоровья детей РАМН и приехала на консультацию. Там мне дали надежду, что шанс спасти моего малыша есть. Там Марка еще раз обследовали лучшие врачи и пришли к выводу, что у него самый агрессивный из нефротических синдромов тип заболевания, очень агрессивный и редкий. В России я смогла найти информацию о подобном случае двадцатилетней давности.

Врачи помогают моему малышу дожить до времени, когда можно будет сделать пересадку (в конце 2008 года), поддерживают его постоянно меняющееся состояние. Мы прошли реанимацию, улучшения и новые ухудшения, но мальчик мой жив!

Сейчас нам 9 месяцев, и мы лежим в отделении трансплантации почки Российского научного центра хирургии, все эти 9 месяцев мы с сыном в больнице и вместе боремся с болезнью. Сын плохо набирает вес, плохо растет. Я не могу представить, что могу потерять моего малыша. Марк узнает меня, улыбается, тянет ручки. Я и самая несчастная мать, и самая счастливая.

Врачи предупредили меня об огромных расходах, которые потребует пересадка. Сейчас Марку нужен профессиональный массаж, чтобы ребенок начал сидеть и ходить. Сынок еще очень слаб, поэтому самостоятельно встать на ножки у него никак не получается. А начать ходить надо обязательно до операции, чтобы потом не было смещения и отторжения почки. Необходимы белковые смеси для питания и лекарства. Для пересадки понадобятся дорогостоящие лекарства, стоимость которых для меня совершенно заоблачная! Мои близкие люди, которым я верила до последнего, сейчас оставили меня одну с двумя детками на руках.

Мне страшно и горько видеть страдания моего сына, слышать его стоны, ведь плакать у него уже нет сил. Но я понимаю, что мне предстоит еще долго бороться, чтобы я могла видеть его улыбку. Я пишу это письмо и не смею надеяться, что мне помогут чужие люди, когда даже родные от нас отвернулись. Но ради сына я продолжаю верить в чудо!