Березина Таня, 5 лет

Танечка больна муковисцидозом. С месячного возраста часто болела вирусными заболеваниями, пневмониями, гриппами и часто лежала в районной больнице (Костромская область, город Нея). Улучшение наступало, но ненадолго. Кашель был постоянным, изматывающим, не давал спать. В год Танюша весила всего 7 кг. Ела плохо, пища не усваивалась. На лице были одни глаза, которые, казалось, просили о помощи. Даже врачи это говорили.

В 11 месяцев поставили верный диагноз, получили инвалидность. Жизненно важную поддерживающую терапию ребенок получает дома (Пульмозим, Креон, поливитамины). После лечения Таня начала понемножку набирать вес, появился аппетит, глазки стали веселее, появились пухленькие щечки.

В процессе обследования и лечения выявили синегнойную палочку. Дорогостоящее и редкое лекарство «Колистин», позволяющее бороться с синегнойкой, нам не купить. В семье недавно родился еще один ребенок, сейчас ему 5 месяцев. Мама не работает, сидит дома по уходу за детьми.

Уже четвертый год мы ежегодно приезжаем на лечение в Центр здоровья детей. Танюшке недавно исполнилось 5 лет, свой день рождения она отметила в больнице. День начинается капельницей, ей же и заканчивается. Пока капается лекарство, надо лежать — это целый час. Три раза в день — дышать ингаляциями. Надо выпить кучу препаратов. Утром, днем и вечером — по 6 таблеток за прием и 3 микстуры.

Ребенок очень устал от всех обследований, процедур и капельниц. Иногда идем на какое-нибудь обследование, я ей говорю: «Танюш, не плачь, не бойся, успокойся» — «Бабуль, можно я чуть-чуть поплачу, а больше не буду». Катетер ей ставили, плачет, а ручку не выдергивает, понимает, что надо терпеть.

Поплачет, сразу задыхается. Смеяться тоже почти запрещаем, чтобы не закашлялась. Чуть сильнее на качелях покачается, сразу приступ, бывает, даже до рвоты доходит. В больнице они играют между собой, а какие игры? Катетеры друг другу ставят, анализы берут, уколы делают. Даже игры у этих малышей совсем не детские.