Бурцева Настя, 2 года

Спасибо огромное всем людям, которые помогли! Тренажер у нас дома, Настя радостная до ужаса, ей теперь стали доступны многие места в квартире, ящички, полочки и пр. И самое главное, она стоит и передвигается сама, не боится совсем. Тренажер попал к нам в день моего рождения, и это самый лучший подарок для матери — видеть счастливого ребенка. Спасибо от всей нашей семьи.

Настена меня радует, стала после санатория общительнее, приходит понимание, много новых слов появилось, знает, как кормить маму (папу-бабу-деду), как чай размешивать и многое другое. Ручка левая лучше гораздо, доктора даже не ставят акцент левосторонний, говорят, ноги одинаковые, а рука левая зажата по привычке скорее, нет в ней большего тонуса, нет контрактур и пр. Я довольна поездкой, общение с детьми оказало огромную пользу, да и я передохнула. Завтра пойду договариваться о путевке на лето: санаторий готов Настену принимать не положенные 2 раза, а 3. Уж очень они впечатлились ее успехами (был консилиум врачей, которые пытались определить, была ли вообще гемиплегия, я показывала выписки, карты фото и видео, — только после этого подтвердили, что была). Сейчас отдыхает и лечится (заработали на последних неделях ринит с отитом), скучает по деткам, играет и так жалобно по именам зовет. Хорошо, что некоторые рядом живут, вот долечимся и в гости отправимся.

Прошу вашей помощи, так как уже наступает отчаяние. Настя — желанный, любимый и единственный ребенок в нашей семье. Мы ее так назвали, когда она еще не родилась, это было, наверное, провидение, потому как ее имя означает «возвращенная к жизни».

Настя родилась на сроке 27 недель, весом 1200 и ростом 37 см. — крохотный маленький комочек, «ошибка при ведении беременности», «выкидыш» — так называли нашего ребенка. В первые же сутки мы попали в реанимацию. Провели там ровно месяц на ИВЛ, много раз Настя «уходила», но мы ее вытаскивали. На третьей неделе жизни начались необратимые процессы, в результате которых пострадали отделы мозга, отвечающие за двигательную и зрительную деятельность. После реанимации провели еще 2 месяца в больнице и уехали домой, предупрежденные о ждущих нас проблемах.

Первый год жизни мы практически не жили дома — постоянные больницы и лечение. Диагноз сразу — угроза ДЦП, плюс ретинопатия 2 стадии, дисплазия т/б суставов, паховая и пупочная грыжи.

После 4-го курса в больнице в возрасте 9 месяцев Настя начала переворачиваться, ползать по-пластунски, вставать на четвереньки, брать игрушки в руки и перекладывать их.

После 5-го курса в 11 месяцев — сильнейший откат в развитии, как следствие индивидуальной реакции на лекарственный препарат. Настя лежала, игрушки не брала, все пришлось начинать с нуля. В больнице говорили о бесперспективности дальнейшего лечения, но мы боролись, как могли.

Сейчас Насте 2 года и 1 месяц. Диагноз ДЦП, двойная спастическая гемиплегия, плюс частичная атрофия зрительного нерва, паховая и пупочная грыжа (не оперируем, так как невролог не дает разрешения на наркоз, исправляем гимнастикой и массажем вполне успешно). В плане реабилитации сделано уже очень много, еще столько же делается каждый день (физиотерапия, массажи, ЛФК, гидротерапия, иппотерапия, занятия с дефектологом, логопедом, психологом, остеопатом помимо обычных ортопедов-невропатологов, и пр.). Сейчас ребенок в плане реабилитации очень перспективен.

Настя умеет переворачиваться, сидеть с поддержкой хорошо и самостоятельно сидеть недолго, стоять у опоры, ходить за ручки, подниматься немножко по ступенькам, любит музыку, улыбаться и разговаривать.

За эти два года уже сложилась картина и представление о том, как помочь Насте. Мы справляемся почти со всем, несмотря на то, что работает только мой муж. Сейчас мы столкнулись с проблемой покупки реабилитационной техники, той, которая «не положена», т. е. бесплатно получить ее мы не можем.

Техника нужна, и нужна сейчас, но мы можем откладывать только по 500 рублей в месяц на ее приобретение. Все остальное мы тратим на лечение.