1 ноября 2007
Этим летом мы передали для Ромы 120 флаконов «Колистина». Летом состояние Ромы было стабильным, а осенью легкие забились мокротой. Также по результатам анализов обнаружили инфекцию в легких, чувствительную к «Колистину». С сентября Рома делает ежедневные ингаляции с препаратом, но лекарства хватит только до середины декабря. В ближайшее время врачи должны решить, какой продолжительности курс понадобится Роме. При необходимости, мы возобновим сбор средств в пользу мальчика на приобретение «Колистина». |
9 декабря 2007
Теперь у Ромы есть и ингалятор, и паризатор для дезинфекции небулайзера. Не хватает самого главного — лекарства. Стоимость месячного курса — около 100 евро. Деньги на лекарство есть, необходимо его только привезти. Мы стараемся организовать доставку рекомендованного Роме «Колимистина» из Франции.
Из рекомендации лечащего врача Ромы, Воронковой Анны Юрьевны:
Если вы или ваши знакомые планируете поездку во Францию или Германию, пожалуйста, свяжитесь с нам. В Фонде всегда есть список детей, которым в данный момент необходим «Колимистин». |
28 ноября 2006
Мария, мама Романа, просит приобрести для мальчика паризатор (термодезинфектор для ингалятора) и флатер (тренажер для выведения мокроты из легких), примерная стоимость 4000 рублей. Состояние Ромки в последнее время значительно ухудшилось, дышать лекарствами нужно несколько раз в день. Ингалятор не успевает просохнуть и бактерии остаются на небулайзере. Паризатор поможет продезинфицировать и высушить ингалятор за 30 минут.
Счет за паризатор и флатер будет оплачен из майского пожертвования, переданного Павлом Александровичем для Ромы. |
24 мая 2006
Павел Александрович перечислил благотворительное пожертвование для Ромы в размере 20 тысяч рублей. Спасибо большое! Для мальчика приобретен ингалятор «Пари Бой Turbo N» стоимостью 6700 рублей. Оставшиеся деньги пойдут в копилку проекта «Помощь больным муковисцидозом». |
23 мая 2006
Пишет мама Романа:
Когда ребенку исполнилось год и два месяца, у него начался постоянный кашель, ОРЗ. Нас положили в городскую больницу, лечили от бронхита около месяца. После бронхоскопии обнаружилась синегнойная инфекция и нас перевели в РДКБ, где обследовали и поставили диагноз муковисцидоз. Раньше я даже никогда не слышала о такой болезни, а узнав про нее подробнее, расплакалась от боли. Теперь в нашу жизнь вошли капильницы, антибиотики, постоянные внутривенные вливания.
В 2,5 года — новый удар: обнаружили саркому на бедре. В РДКБ сделали операцию, провели курсы химиотерапии и облучения.
Работу пришлось бросить, я должна была постоянно быть рядом с моим малышом. Папа нас оставил, как только узнал о том, что ребенок болен. Он, конечно, общается с ребенком, но так, постольку-поскольку.
Рома очень общительный, поэтому вместе мы приняли решение посещать обычную школу. А еще мы записались на ушу, но занятия проходят очень далеко, пешком не дойти. На общественном транспорте ездить тоже очень тяжело — ребенок подхватывает любую инфекцию. Проедет один разок и сразу заболевает. Пришлось ушу бросить.
Несмотря на то, что в школу мы пошли на год позже, с ребятами Ромка отлично ладит, а учительница ему во всем помогает.
Живем на пенсию ребенка и, частично, дедушки. Это меньше 7 тысяч рублей. А необходимый ингалятор стоит 6700 рублей. У нас есть старенький, приходится дышать по часу, чтобы дорогие лекарства доходили до легких. На новом ингаляторе надо дышать не больше 10 минут.
Ромка сильный, но иногда и он не выдерживает: «Мама, я уже не могу дышать. Я устал. Я устал болеть. Сколько можно?» А мы дышим дважды в день. И это так тяжело.
|
| Как помочь другим детямСегодня вашей помощи ждут 18 больных, один приют и одна семья. Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Наши реквизиты Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Наши контакты Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. Квитанция для перечислений в рублях Справка
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Лекарства, которые они не получают, и поэтому живут вдвое меньше, чем их зарубежные сверстники.
Около 15 000 детей в нашей стране имеют такой диагноз. Многих из них мы можем спасти. Подробнее — на страницах проекта «Помощь больным муковисцидозом» Пожертвования| 1 | Павел Александрович | 24.05.2006 | 20 000 руб. |
|
