6 февраля 2008
Мы оплатили 260 граммов препарата Фортум для Тариэла на сумму 54 470 рублей, лекарство передано семье. |
1 февраля 2008
Мы завершаем сбор средств на препараты для Тариэла. Большое спасибо всем, кто поддержал мальчика и его семью. Неиспользованные средства (46 010 рублей) будут переданы на оплату препарата Колистин для пятилетней Куренковой Вики, диагноз муковисцидоз.
Вчера по дороге из Троицкого интерната мы заехали в гости к Тариэлу, который живет в селе Покров. Мальчик показал нам дом, рассказал о своих увлечениях, продемонстрировал нехитрые тренажеры (батут, груша) в действии. Именно физические нагрузки помогают ему бороться с болезнью. |
    30 декабря 2007
Из письма Маграквелидзе Гурама, отца мальчика:
Тариэл инвалид детства. Муковисцидоз является тяжелым наследственным заболеванием с неблагоприятным прогнозом. Средняя продолжительность жизни этих больных, официально зарегистрированная на 1997 год, в странах Европы и Северной Америки 35—40 лет, в России — 15 лет.
Моему ребенку 16 лет, мы перешли этот страшный рубеж. Тем не менее, если раньше Тариэл был «сохранный», то в 15 лет в его организме произошли сильные изменения. К основному заболеванию добавилось еще несколько, самый тяжелый из них кифотическая осанка на фоне обострения муковисцидоза, болезнь Шейерман-мау.
Раньше Тариэл учился в музыкальной школе по классу кларнет, но в этом году ее пришлось бросить из-за ухудшения состояния. На концертах и занятиях в классе духовых инструментов стало заметно, что другие дети играют легко, а сын едва переводит дыхание. Ведь кларнет — самый сложный по дыханию музыкальный инструмент, о чем нас забыли предупредить педагоги в музыкальной школе. Теперь его мечта — научиться играть на гитаре.
Сейчас сыну необходимо пройти лечение антибиотиком Фортум. Если в Москве дети, больные муковисцидозом, получают этот препарат бесплатно, то нам из комиссии Минздрава Московской области пришел отказ: в связи в недостаточным финансированием в ноябре-декабре Фортум исключен из перечня жизненно важных препаратов. Видимо, на важность лекарства для жизни детей влияет наличие денег, а не их эффект.
Работа у нас с женой низкооплачиваемая, 7000 и 8000 рублей в месяц, а на курс лечения Тариэлу необходимо 189 граммов Фортума (60 480 рублей). Пожалуйста, помогите нашей семье!
|
 | Как помочь другим детямСегодня вашей помощи ждут 18 больных, один приют и одна семья. Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Paypal. Наши реквизиты Или передать деньги нам в руки — это можно сделать в офисе фонда или назначить встречу в удобном для вас месте. Наши контакты Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах. Квитанция для перечислений в рублях Пожертвования| 4 | Иван Таврин | 04.02.2008 | 40 746 рублей | | 3 | Анонимно | 01.02.2008 | 40 000 рублей | | 2 | Юлия Р. | 31.01.2008 | 500 рублей | | 1 | Дмитрий | 21.01.2008 | 19 734 рубля |
|
