Проценко Николай, 1 год 10 месяцев

Желаем вам крепкого здоровья, счастья и благополучия. Пусть в вашей жизни будет много-много поводов для радости, пусть сбудутся все ваши мечты, пусть удача сопутствует вам во всех ваших начинаниях, пусть всегда вас окружают только хорошие и добрые люди. Еще раз спасибо Вам за помощь и поддержку в трудную для нашей семьи минуту.

Семья Проценко — Оксана, Олег, Николай.

Совсем недавно я поняла, какое это счастье, когда твой ребенок может есть каши, супы, котлеты и прочие, казалось бы, обычные продукты. За два последних года я так привыкла к походам за едой для своего сына не в магазин, а в аптеку, что когда нам отменили специальную диету, поначалу даже растерялась — а что дети едят? Сейчас начинаю осваивать науку приготовления детских блюд, изучаю, что нравится ребенку. Что ж, для нас открывается новый мир. А 9 ноября в свой второй День рождения Коля впервые в жизни попробовал торт!

Мне трудно описать те чувства, которые я испытываю сегодня, поскольку позади огромный и непростой путь: многочисленные госпитализации, круглосуточные приемы лекарств, еда, высчитанная до грамма и многие другие неприятные моменты.

И вот 7 октября этого года состоялась операция по трансплантации печени Николаю. Эту дату мы считаем вторым Днем рождения нашего мальчика. Верим, что с этого дня у нас началась совсем другая жизнь. Надеюсь очень долгая и счастливая.

Я не перестаю благодарить Бога за то, что он подарил нам любимого и долгожданного сыночка и дает возможность видеть, как он растет. И, конечно же, я искреннее признательна всем тем людям, которые помогли нам в трудную минуту, когда жизнь моего самого дорого человечка висела на волоске. Благодаря их финансовой и моральной поддержке мы смогли приехать в Бельгию и пройти необходимые обследования и лечение в одной из лучших европейских клиник Saint Luc.

Конечно, спасибо огромное каждому, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи: сопереживал, поддерживал и молился за нашего Коленьку. Мы благодарны за каждый рубль и за каждое доброе слово и пожелание! Дай Бог всем Вам и Вашим детям крепкого здоровья, добра и радости!

Каждый раз, глядя на сына, я не перестаю благодарить Бога за то, что он дает мне возможность наблюдать, как мой малыш произносит первые слова, делает первые шаги, как формируется его характер. Но больше всего я люблю, как он улыбается. Доверчиво и совершенно искренне. Если ему хорошо и весело — он щедро делится своей улыбкой с окружающими. А еще он очень эмоционален и раним.

Скоро Коле будет два года! Мне так хочется устроить настоящий праздник в этот день для него. Но прежде нам предстоит пережить одно очень важное, по сути, судьбоносное событие — операцию по трансплантации печени. Она состоится уже очень скоро. В один день два самых дорогих для меня человека должны будут лечь на операционные столы, ведь донором для Коли станет его папа. Сказать, что мне страшно — значит не сказать ничего. Но нам всем необходимо пройти через это испытание — иначе нельзя. Ведь невозможно всю жизнь жить в пансионе возле больницы, невозможно каждый раз, давая ребенку морковку или яблоко, взвешивать их, чтобы ни в коем случае не превысить норму протеина и не получить кому, невозможно каждую неделю сдавать анализы, и много еще других «невозможно» есть в нашей сегодняшней жизни. Увы, пока мы можем только мечтать о том, как мы все вместе будем есть мороженое и торты, как перестанем просыпаться каждую ночь, чтобы выпить лекарство, наконец, просто о том, как будем счастливо жить всей семьей. Вместе. Дома.

Но чтобы все задуманное сбылось, нам нужна ваша помощь. Собранных на текущий момент средств недостаточно. Сегодня мы благодарим всех людей, финансовая и моральная поддержка которых помогла и продолжает нам помогать в трудную минуту. Мы верим, что благодаря молитвам и безмерной доброте огромного количества неравнодушных к судьбе Коли людей, малыш исцелится. И уже очень скоро в его долгой жизни будет много-много всего, но не будет болезни, а нынешние проблемы всем нам будут казаться давно ушедшим страшным сном.

Врачи клиники Saint Luc готовы прооперировать нашего сына в середине октября, донором буду я. Родственные трансплантации проводят и в России, и они оплачиваются из средств федерального бюджета. Но в нашей стране нет врачей, которые имеют опыт проведения пересадки пациентам с нашим диагнозом и риск отторжения и послеоперационных осложнений крайне велик. Мы рассчитывали получить помощь от государства в покрытии части расходов в рамках специальной программы Минздравсоцразвития, но получили формальный отказ. Пакет документов не соответствует требованиям программы: у нас на руках нет свежей выписки из российского медицинского учреждения, в которой говорится о необходимости лечения за рубежом. Но как нам ее получить, если наш сын уже полтора года живет в Бельгии под постоянным врачебным контролем и без операции не может вернуться в Россию?

Говорят, самое страшное в этой жизни — пережить собственных детей. Нам это испытание выпало дважды. На первый взгляд абсолютно здоровые мальчики уходили из жизни за считанные дни после рождения. Врачи лишь пожимали плечами, выдвигая самые разные версии случившегося. А дальше жизнь словно на автомате: дом-работа, работа-дом. А еще многочисленные обследования в клиниках Красноярска, города, где мы живем. Но конкретного ответа на вопрос, почему такое происходит с нашими детьми, не находили. Нам уже за 30, смысла ждать больше не было. И мы решились родить в третий раз.

В этот раз мы подошли к вопросу еще более тщательно, чем когда либо. Постановка на учет в женскую консультацию в четыре недели. Тщательное обследование в ведущих медицинских центрах Красноярска, наконец, поездка на роды в Москву, в Научный Центр Акушерства, Гинекологии и Перинатологии Российской Академии Медицинских Наук, где мы и находимся по сей день.

Чуть больше месяца назад появился наш Коленька. Так хотелось, чтобы в этот раз все было просто хорошо, но видимо чудеса происходят крайне редко. Ухудшение в состоянии ребенка наступили уже на вторые сутки его жизни, но нас спасло то, что врачи были готовы к тому, что все может пойти не совсем «гладко». Предварительный генетический анализ показал наследственное нарушение обмена веществ, спустя три недели диагноз подтвердился — недостаточность орнитинкарбамоилтрансферазы.

Это единственный случай такого заболевания, зарегистрированный в России, поэтому врачи, глядя на нашего ребенка, называют его уникальным. К сожалению, такая «уникальность» не повод для радости. В такие минуты, кажется, все бы отдал, что бы твой ребенок был обычным. Это заболевание стремительно прогрессирует и заканчивается летальным исходом. Но выход есть.

Специальные диетические смеси, лекарства предназначенные для лечения этой болезни, не зарегистрированы и не ввозятся в Россию. Нет опыта лечения таких больных в нашей стране. В то же время в мире, к примеру, в университетской клинике Saint Luc в Брюсселе (Бельгия), уже имеется немалый опыт подбора индивидуальной диеты, и только, в крайнем случае, при необходимости пересадки печени. Медикаментозное лечение в этой клинике может спасти нашего ребенка. К сожалению, оно стоит очень дорого — 15 000 евро, собственных средств для поездки в зарубежную клинику у нас нет. Очень просим всех, кто может помочь, подарить жизнь нашему долгожданному и любимому малышу.