Рахманова Малика, 8 лет

Во время этой госпитализации врачи поставили Малике диагноз муковисцидоз, который очень долго был под вопросом. Раньше пробы на это генетическое заболевание были неточными, но сейчас у медиков не осталось сомнения. Также анализы на вирус гепатита С стали в два раза хуже, чем до начала терапии Рофероном. Репликация вируса увеличилась, поражение печени не удается остановить. Врачи решили пока не применять никаких препаратов, поскольку кроме Роферона ничего более эффективного в России нет. Они надеятся, что в этом году разрешат применение нового препарата. На данный момент они могут только наблюдать за болезнью. Во вторник Малику должны выписать.

Майре и ее двум дочерям сейчас особенно тяжело. Семья надеялась, что после приезда в Москву Малике отменят большинство препаратов и инъекций и мама Майра сможет выйти на работу.

Малика приехала в Москву и госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, мы передали 13 000 рублей на оплату больницы.

Из письма Майры Рахмановой, мамы Малики:

Благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики, за переданные 25 000 рублей. Пожертвование перечислено Майре Рахмановой, маме девочки, на покупку необходимых лекарств для лечения Малики.

Майра Рахманова прислала фотографии дочери, снятые на новый фотоаппарат, подаренный Малике к Новому году:

Сухроб передал деньги на дальнейшее лечение Малики и 8000 рублей на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат). Большое спасибо!

Результаты гепатологических анализов девочки удивительные: вирус в организме ребенка не обнаружен. Это значит, что Роферон помог справиться с разрушением печени, остановить его и вернуть печень в нормальное состояние. О таком подарке на Новый Год Малика и ее семья могли только мечтать. В следующий раз семья приедет в Москву на плановую госпитализацию в июне 2008 года.

Благодарим Сухроба за переданное для Малики пожертвование. Теперь у Малики есть лекарства до конца августа, но уже к сентябрю надо собрать 60 000 рублей на завершающий курс приема «Роферона».

Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию.

Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов!

Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41 000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru.

Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, девочка взяла автографы у многих знаменитостей и получила пасхальные подарки.

Сухроб передал 68 000 рублей для семьи Рахмановых. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь.

Малика с мамой приехали в Москву на госпитализацию. Фонд оплатил для Малики 30 флаконов «Роферона» на сумму 29 468 рублей. К отъезду будет закуплено еще 60 флаконов. Этого хватит на 3 месяца лечения.

Малика и ее мама Майра 24-25 марта приедут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя.

Инвалидность ребенку опять не дали. 19 марта на комиссии в Тюмени сказали, что понимают ситуацию, что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание в список на бесплатное получение лекарств не вошло. Очень «удивлялись», тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства.

У Майры всё так же не получается найти работу, долг за квартиру более 20 000 рублей.

С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому, что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин, и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, Малика со слезами спрашивала, почему она заразная и когда вылечится. Плакала, что ей надоело постоянно лечиться.

Врачи говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, проблемы по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки от государства Майре не дают.

Деньги на второй курс лечения собраны. Большое спасибо!

13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками фонда.

20 000 рублей было передано Майре, маме Малики, на оплату билетов в Москву на плановую госпитализацию в марте и поддерживающие препараты. Спасибо!

Доза Роферона-А пока назначена Малике на уровне 0,5 мл в день, а не 1 мл, как планировалось ранее. Малику перевели на домашнее обучение и домашний режим. У нее болят мышцы — побочные действия препарата, которые должны пройти. Если ходить Малика еще может, то по лестнице подниматься совсем трудно. Также девочку мучают сильные головные боли, но из-за печени обезболивающие ей противопоказны, надо терпеть.

5 января Малику выписали из больницы. Сейчас девочка из-за постоянных скачков температуры перешла на домашнее обучение. На фоне приема препарата Роферон-А очень сильно болят ноги, но Малика держится.

Собрано 73 000 рублей. Большое спасибо! Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев».

1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А».

Из письма мамы, Рахмановой Майры: