Тутаев Арсений, 5 лет

Дата рождения:
Оренбургская обл., г. Сорочинск

Диагноз: туберозный склероз. Внутренние органы ребенка, в том числе и головной мозг, поражены множественными доброкачественными опухолями. Вы помогли приобрести для Арсения препарат Сабрил на сумму 84950 рублей, который сокращает силу и количество приступов эпилепсии, вызванной повреждением головного мозга. Спасибо!

На 33 неделе беременности маме Арсения сообщили, что в сердце ребёнка обнаружены рабдомиомы — доброкачественные опухоли. Тогда же заподозрили туберозный склероз. Но диагностировать это заболевание сложно — диагноз ставится на основе целой совокупности симптомов. Поэтому родные мальчика еще полгода жили, молясь и надеясь, — только не этот диагноз! Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание. Отсутствие генов, подавляющих избыточный рост клеток, оборачивается для больного появлением множества опухолей — на коже, во внутренних органах и головном мозге, что вызывает массу тяжелых осложнений. Хирургически эти образования удаляют только в том случае, если они угрожают жизни, — слишком их много, каждую просто не удалишь. Больному же предстоит всю жизнь бороться с осложнениями — болезнями сердца, почек, печени, часто эпилепсией.

В полугодовалом возрасте этот диагноз для Арсения все же прозвучал. Сначала родители заметили белые пятна на коже — характерный признак болезни. Потом у мальчика начались приступы эпилепсии — болезнь добралась до головного мозга. За сердцем и другими внутренними органами ребенка врачи пристально наблюдают. Эпилепсия поддалась препарату Сабрил — с первой же таблетки приступы стали легче и наступать стали реже.

К сожалению, в этом препарате Арсений нуждается постоянно — без своих четырёх таблеток в день он страдает от тяжелых и болезненных приступов. Лекарства дают ему возможность жить и даже преодолевать задержку развития, которую уже спровоцировали приступы. Но Министерство здравоохранения отказало семье в закупке этого препарата и рекомендовало обратиться в благотворительный фонд: вроде как все понимают, что в таком финансовом положении семье ребенка лекарством не обеспечить, но помочь возможности нет. Сабрил на сумму 84950 рублей был оплачен благодаря вашим пожертвованиям, поступившим на уставные цели фонда в октябре. Благодаря вам мальчик сможет жить без приступов. Спасибо, что вы помогаете!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Помощь в размере 84 950 рублей оказана за счет пожертвований, поступивших на уставные цели фонда в октябре 2018 года.