Малике было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений родного Тобольска ее инфицировали гепатитом С. С этого момента начались мытарства по больницам. За 4 года лечения мама Малики продала все, чтобы обеспечить девочку лекарствами. У Малики онкогенный генотип 1B и повышена репликация вируса, заболевание может перейти в рак печени. Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Местные органы здравоохранения в помощи отказывают.
С 2006 года вы помогали оплачивать лекарства для девочки, чтобы бороться с болезнью, а наш друг и жертвователь Сухроб взял семью под свою опеку и помогал с решением бытовых проблем. Сегодня мы удаляем с сайта все фотографии Малики, новости, которые писали о жизни ее семьи, отчетные документы и выписки, и даже фамилию ребенка. Недавно одноклассники Малики нашли ее страницу в интернете. В этом возрасте дети очень жестоки, началась травля. Сама Малика не знала о своей странице, когда мы начали помогать ее маме в лечении дочки, она была еще совсем ребенком и не поняла бы, что такое интернет и зачем существуют фонды. Да и сейчас она всего этого не понимает, она уверена лишь в одном: над ней смеются, потому что мама рассказала об их беде. Малика поругалась с семьей, ушла из дома, отказывается говорить с мамой даже по телефону.
У Малики нелегкая жизнь, болезнь заставила ее рано повзрослеть и поумнеть, поэтому мы уверены, что конфликт в семье совсем скоро разрешится, а храбрости и мужества у нашей любимой Малики хватит, чтобы дать отпор любому обидчику.
|
23 марта 2010
Волонтер фонда навестила Малику в больнице перед выпиской, передала лекарства и собранные фондом деньги, а еще подарила девочке настоящий праздник! Спасибо!
Из рассказа Майры, мамы:
Передайте, пожалуйста, большущую благодарность всем, кто помог купить лекарства, да еще и столько денег собрал на дальнейшие расходы. Это было так неожиданно и так кстати! Наталья, которая все это и привезла, еще в прошлый визит к Малике говорила, что хочет сделать дочке подарок к дню рожденья. А подарком оказался поход в «Детский мир» и покупка всего, о чем мечтала Малика. Какие же красивые вещи Наташа подарила дочке! Ветровку и джинсы, блузку и ободок в цвет, золотую цепочку! Малика смотрелась в обновках как героиня басни «Обезьяна и очки». И еще одна мечта дочки осуществилась: она покаталась на мерседесе, о чем сразу же по возвращении рассказала всем подружкам. Передаю по просьбе дочери всем привет и большое спасибо!
|
|
5 марта 2009
У Малики появилась новая мечта - стать дизайнером, поэтому ее мама с октября водит ее в художественную школу. В течение двух месяцев семье должны дать жилищный сертификат. У них наконец-то будет своя собственная квартира и каждый будет спать на отдельной кровати.
|
|
26 июня 2008
Во время этой госпитализации врачи поставили Малике диагноз муковисцидоз, который очень долго был под вопросом. Раньше пробы на это генетическое заболевание были неточными, но сейчас у медиков не осталось сомнения. Также анализы на вирус гепатита С стали в два раза хуже, чем до начала терапии Рофероном. Репликация вируса увеличилась, поражение печени не удается остановить. Врачи решили пока не применять никаких препаратов, поскольку кроме Роферона ничего более эффективного в России нет. Они надеятся, что в этом году разрешат применение нового препарата. На данный момент они могут только наблюдать за болезнью. Во вторник Малику должны выписать.
Майре и ее двум дочерям сейчас особенно тяжело. Семья надеялась, что после приезда в Москву Малике отменят большинство препаратов и инъекций и мама Майра сможет выйти на работу.
|
|
10 июня 2008
Малика приехала в Москву и госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, мы передали 13 000 рублей на оплату больницы.
|
|
4 июня 2008
Из письма Майры, мамы Малики:
Мы едем в Москву на 7—8 июня, у Малики опять печеночные анализы не очень хорошие. Врач сказала, что если вирус мутировал и начал расти, то посадят на другой интерферон — Пегасис. Настроение, конечно, подпортилось, да и устала уже от всего. После того как в январе не был обнаружен вирус, я уже думала, съездим в июне в больницу и устроюсь на нормальную работу, эти временные заработки ничего не дают.
|
|
14 апреля 2008
Благодарим Сухроба, постоянно поддерживающего семью Малики, за переданные 25 000 рублей. Пожертвование перечислено Майре, маме девочки, на покупку необходимых лекарств для лечения Малики.
|
|
29 декабря 2007
Сухроб передал деньги на дальнейшее лечение Малики и 8000 рублей на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат). Большое спасибо!
Результаты гепатологических анализов девочки удивительные: вирус в организме ребенка не обнаружен. Это значит, что Роферон помог справиться с разрушением печени, остановить его и вернуть печень в нормальное состояние. О таком подарке на Новый Год Малика и ее семья могли только мечтать. В следующий раз семья приедет в Москву на плановую госпитализацию в июне 2008 года.
|
|
17 апреля 2007
Малика с мамой уехали домой в Тобольск. Следующая госпитализация состоится через три месяца. Мы закупили еще 60 флаконов «Роферона-А» для Малики, всего лекарства хватит еще на 75 дней лечения. К концу июня необходимо собрать около 90 000 рублей на следующий курс препарата, собрано 7000 рублей. Останавливать лечение «Рофероном» нельзя: девочка откликнулась на лечение, вирус удается взять под контроль и снизить его репликацию.
|
|
9 апреля 2007
Сегодня стали известны результаты анализов Малики: впервые за весь период болезни репликация вируса Гепатита С не возросла, а незначительно снизилась. Это большой прорыв, которого удалось добиться именно постоянным применением препарата «Роферон». Значит, что лечение надо продолжать для достижения еще лучших результатов!
Николай передал Майре и дочкам 100 000 рублей. Также за период пребывания семьи в Москве было передано 41 000 рублей из собранных сайтом helpmalika.narod.ru.
|
|
8 апреля 2007
Майра и Малика побывали на праздничном представлении в Большом театре. Малике удалось познакомиться с Алиной Кабаевой и Алисой Гребенщиковой, девочка взяла автографы у многих знаменитостей и получила пасхальные подарки.
|
|
7 апреля 2007
Сухроб передал 68 000 рублей для Малики. На эти деньги было куплено: телевизор, двд-плеер, диски с мультфильмами и сказками, книги и обучающий курс английского языка на двд. Оставшиеся деньги (42 000 рублей) семья возьмет с собой в Тобольск на жизнь.
|
|
28 марта 2007
Малика с мамой приехали в Москву на госпитализацию. Фонд оплатил для Малики 30 флаконов «Роферона» на сумму 29 468 рублей. К отъезду будет закуплено еще 60 флаконов. Этого хватит на 3 месяца лечения.
|
|
21 марта 2007
Малика и ее мама Майра 24-25 марта приедут в Москве, хотя с билетами огромная проблема, да и сам проезд хотя бы терпимым назвать нельзя.
Инвалидность ребенку опять не дали. 19 марта на комиссии в Тюмени сказали, что понимают ситуацию, что ребенку нужен контроль, но они бюрократическая организация и работают по приказам, а в приказ Зурабова от 2005 года данное заболевание в список на бесплатное получение лекарств не вошло. Очень «удивлялись», тому, каким образом Майра кормит детей, где берет средства на больницу и лекарства.
У Майры всё так же не получается найти работу, долг за квартиру более 20 000 рублей.
С Маликой вообще никто оставаться не хочет. И не только потому, что она на инъекциях, а боятся заразиться, каждый ее шаг всеми контролируется. Стоит Майре отлучиться хотя бы в магазин, и ребенок в слезах. А на днях вообще была истерика, Малика со слезами спрашивала, почему она заразная и когда вылечится. Плакала, что ей надоело постоянно лечиться.
Врачи говорят, что ситуация серьезная, у ребенка фиброзные изменения, проблемы по всему желудочно-кишечному тракту, но никакой поддержки от государства Майре не дают.
|
|
7 марта 2007
Деньги на второй курс лечения собраны. Большое спасибо!
13 марта Малике исполняется 9 лет, а 26-го девочка с мамой приедет в Москву на госпитализацию. На день рождения Малика мечтает получить набор косметики «Маленькая фея». А еще в семье, где живут два ребенка, нет телевизора. Мама была вынуждена продать почти всю технику, чтобы покупать лекарства. Если вы можете помочь купить маленький телевизор, чтобы Малика и ее младшая сестра Алина смогли смотреть мультфильмы и «Спокойной ночи, малыши!», свяжитесь с сотрудниками фонда.
|
|
15 февраля 2007
20 000 рублей было передано Майре, маме Малики, на оплату билетов в Москву на плановую госпитализацию в марте и поддерживающие препараты. Спасибо!
|
|
5 февраля 2007
Доза Роферона-А пока назначена Малике на уровне 0,5 мл в день, а не 1 мл, как планировалось ранее. Малику перевели на домашнее обучение и домашний режим. У нее болят мышцы — побочные действия препарата, которые должны пройти. Если ходить Малика еще может, то по лестнице подниматься совсем трудно. Также девочку мучают сильные головные боли, но из-за печени обезболивающие ей противопоказны, надо терпеть.
|
|
16 января 2007
5 января Малику выписали из больницы. Сейчас девочка из-за постоянных скачков температуры перешла на домашнее обучение. На фоне приема препарата Роферон-А очень сильно болят ноги, но Малика держится.
|
|
28 декабря 2006
Собрано 73 000 рублей. Большое спасибо! Сегодня мы купили и передали маме Малики 90 упаковок «Роферона-А», сумку-холодильник, 3 упаковки «Урсофалька». Недостающие 16 500 рублей были взяты из средств, собранных на аукционе «12 стульев».
1 января 2007 года Малику выписывают. Ей предстоит вновь приехать в Москву в марте 2007 на плановую госпитализацию. К этому времени необходимо собрать еще 88 000 рублей на трехмесячный курс «Роферона-А».
|
|
22 декабря 2006
Из письма мамы, Майры:
Когда родилась Малика, я была самой счастливой женщиной и казалось, что все в нашей жизни будет всегда хорошо. Дочери было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений Тобольска ее инфицировали гепатитом «С». С этого момента начались наши мытарства по больницам.
У Малики онкогенный генотип 1«в» и повышена репликация вируса. Та виферонотерапия, которую проводили, не подавляет репликацию вируса, а лишь сдерживает. Это значит, что идут разрушительные процессы печени. Есть другие генотипы этого заболевания, с которыми люди живут и 10-20-30 лет. В энашем же случае всё, минуя цирроз, может перейти в гепатокарциному (рак печени), если не проводить лечение.
За эти 4 года я продала все, что бы иметь возможность обеспечить ее лекарствами, 3 года мы лечились интерферонами. Сейчас не смотря на проведенное лечение у Малики высокий уровень вируса в крови.
Малика — старшая дочка, ещё есть сестричка четырёх лет, которой в июне сделали операцию на сердце (порок). У меня уже ничего не осталось, даже жильё съёмное. Лечение Малике назначено, но от суммы, необходимой на полный курс и от которой зависит, сможет ли девочка избежать страшного развития болезни, мне становится дурно.
Чтобы остановить разрушение печени, необходимо ежедневно делать инъекции «Рофероном-А» в течение года — это 365 ампул. Я обращалась за помощью в администрацию города, в президентский аппарат, организации, различные банки Тобольска, Тюмени и других городов Тюменской области. Кто вообще не отвечает, кто пишет, что не предусмотрено внутренним договором, многие сочувствуют, но помочь ничем не могут. У меня нет даже своего угла, а то бы я давно продала все, а так живу по квартирам. В назначении инвалидности нам отказано т.к. государством не предусмотрена программа гарантии.
Я боюсь за ребенка и бессильна чем-либо помочь, мы просрочили все сроки на лечение, может развиться злокачественная опухоль. Пожалуйста, помогите!
|
|
Пожертвования в 2006-2009 годах
| 30 |
Сухроб |
20.06.2009 |
24 000 |
|
на лекарства и учебники |
| 29 |
Сухроб |
06.10.2008 |
43 000 |
|
на поездку в Египет |
| 28 |
Андрей и Виктор |
06.10.2008 |
6 000 |
|
на поездку в Египет |
| 27 |
Из средств, перечисленных для Насти Базылевой
|
26.06.2008 |
10 000 |
|
на оплату лекарств |
| 26 |
Сухроб |
16.06.2008 |
12 000 |
|
на оплату госпитализации |
| 25 |
Сухроб |
07.04.2008 |
25 000 |
|
на лекарства |
| 24 |
Сухроб |
29.12.2007 |
8 000 рублей |
|
на новогодний подарок (цифровой фотоаппарат) |
| 23 |
Сухроб |
29.12.2007 |
37 000 рублей |
| 22 |
Сухроб |
20.06.2007 |
30 000 рублей |
| 21 |
Анонимно |
21.04.2007 |
30 рублей |
| 20 |
Сухроб |
07.04.2007 |
68 000 рублей |
| 19 |
Сергей Николаевич Сердюк |
21.03.2007 |
2000 руб. |
| 18 |
Сутурина Екатерина |
07.03.2007 |
1000 рублей |
| 17 |
Артем |
07.03.2007 |
29 000 рублей |
| 16 |
Andrey Pimonov |
01.03.2007 |
33,33 долларов |
| 15 |
Асеева В. А. |
21.02.2007 |
5000 рублей |
| 14 |
Кузина А. Д. |
12.02.2007 |
15 000 рублей |
| 13 |
Дороховы Наталия и Мария |
07.02.2007 |
1990 рублей |
| 12 |
Лариса |
05.02.2007 |
30 800 рублей |
| 11 |
Крулевич Лена |
01.02.2007 |
1000 рублей |
| 10 |
Ольга Трубицина |
10.01.2007 |
1000 рублей |
| 9 |
Анонимно |
10.01.2007 |
4484 рублей |
| 8 |
Maria Lupatsiy |
05.01.2007 |
18,87 евро |
| 7 |
Анонимно |
28.12.2006 |
3000 рублей |
| 6 |
Ангел на полставки |
28.12.2006 |
40 000 руб. |
| 5 |
Анонимно |
27.12.2006 |
300 долларов |
| 4 |
Максим Романов |
27.12.2006 |
2000 руб. |
| 3 |
akОv |
25.12.2006 |
500 руб. |
| 2 |
Анонимно |
25.12.2006 |
500 евро |
| 1 |
Анонимно |
25.12.2006 |
100 долларов |
|
