Савченко Настя, 5 лет

Мы постоянно ездим в Анапский санаторий, он специализируется на лечении детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, но прошлый год мы пропустилиН Настена перенесла две операции, на которые ушли все наши сбережения. Сейчас Настенька практически не ходит, восстановление протекает не так быстро, как у здоровых детей, в нашем случае спинальная амиотрофия дает о себе знать. Настеньку нужно научить заново ходить. Я заранее заказала путевку в Анапу, потому что ближе к весне и лету туда уже не пробиться и сейчас у них цены ниже. Я очень сильно прошу вас нам помочь. Дочке действительно необходимо это лечение, без него ей будет очень сложно заново научиться ходить.

Спасибо вам за то, что помогли приобрести для Настеньки аппараты и хорошую обувь ортопедическую. Спасибо людям, которые жертвуют деньги для вашего замечательного фонда. Теперь я спокойна, что могу поддерживать ортопедические осложнения у Настюшки, при спинальной амиотрофиии без поддержки ортопедии все лечение впустую. Хочется говорить спасибо миллион раз. Для меня самое важное — это не опускать руки и бороться за нормальную жизнь дочки, которую я люблю больше жизни, и когда появляются в трудных ситуациях такие замечательные и отзывчивые люди, уверенность в том, что все получится прибавляется в сотни раз. Дай вам Бог здоровья, счастья и любви. Спасибо за то, что вы помогли, и за то, что вы есть на этом свете.

Вот уже полтора годя Настя принимает экспериментальный препарат вальпроеву кислоту для борьбы с СМА, получает комплексное лечение (массаж, гимнастика, плавание, физиопроцедуры). Препарат вальпроевой кислоты токсичен, поэтому мы принимаем дорогостоящие БАДы, которые снимают его интоксикацию и являются источником витаминов и различных биологически активных веществ, в которых нуждается Настя.

Настенька ходит и ее походка напоминает утиную. Она не может прыгать, бегать, подниматься по лестнице, встать самостоятельно с пола на ножки. Когда Насте было 2-3 года она очень часто падала, а сейчас практически не падает. Может потихоньку с поддержкой спустится по лестнице. По улице передвигаться гораздно тяжелее, но может по ровному месту пройти до 100 метров держась за руку.

Я мама Настеньки, прошу искренне помочь приобрести модульные аппараты с полукорсетом и одну пару ортопедической обуви фирмы "Персей" , т.к. ношение данных аппаратов подрозумевается с обувью. Все это очень дорого, аппраты стоят в районе 30 000 рулей и обувь 10 тысяч рублей. Нашей семье непосильно найти эту сумму, а носить аппараты Настеньке надо начинать срочно! Мы живем в Саратове очень скромно, квартира одноконмнатная, муж работает на непостоянных временных зароботках, дома практически не живет, бабушка инвалид. Сама не работаю Настю в садик не берут.

Лекарства принимать продолжаем, хоть и Настя каждый раз с хитрой мордочкой пытается всячески увильнуть. В ночных туторах спим каждую ночь, она уже совсем к ним привыкла. Думаю, что и к тем, в которых будет ходить, привыкнет быстро, она у меня стойкая девчонка и терпеливая. Вчера Настюшка нам показывала свои достижения, она научилась залезать на стул и стоять на нем на коленках. Видели бы вы ее, как она карабкалась, поднимая свои ноги, упираясь и держась за все, что перед ней стоит, это было что-то,ее упорству нет предела. Настюшка так радуется, когда у нее что-то получается.

Настенька долгожданный, желанный и очень любимый ребенок. Она, как и все дети, училась ползать, сидеть, вставать на ножки, и, наконец, ходить. Первые шаги она сделала в 1 год. Постепенно мы стали замечать, что наша дочь ходит необычно и на ножки встаёт не как все. Врачи говорили, что это поражение ЦНС. Мы лечили нашу девочку, как только могли. Но изменений в её состоянии не происходило.

Когда Насте исполнилось 1,5 года, врачи решили сделать анализ ДНК с предполагаемым диагнозом «Спинальная мышечная атрофия Вернига-Гофмана». Через две недели мы получили результат молекулярно-гинетической диагностики, диагноз нашей дочери подтвердился, т.к. я и мой муж являемся носителями этой болезни с вероятностью 99,9%…

Наши местные врачи сказали мне, что такие дети умирают на ранней стадии своей жизни. Постепенно они теряют способность ходить, потому что мышцы полностью атрофируются, потом наступает асфиксия — дышать становится трудно, глотать тоже и потом все — смерть.

Мы стали отчаянно бороться за  жизнь нашей дочери и нашли врачей, которые изучают это заболевание и работают над методикой его излечения. У нашей дочки появился большой шанс на выздоровление. Этот шанс нам дали врачи города Санкт-Петербурга Института акушерства и геникологии им Д.О. Отта Российской Академии медицинских наук.

Сейчас Насте 4 годика. Это обычный живой ребенок, очень жизнерадостный и любознательный, она любит рисовать, петь, играть с детьми. Если Настенька сидит, по ней даже не скажешь, что у нее смертельное заболевание, но когда она ходит, становится видно, какую злую шутку сыграла с ней судьба. Но пока эта страшная болезнь не успела полностью овладеть ее телом, Настенька пока ходит. Она ходит, как маленький медвежонок, с большим трудом и видно, как она старается.

А мы и врачи делаем все, чтобы ей помочь. Очень много денег уходит на поездки в Петербург и проживание там. Еще больше — на лекарства. Пожалуйста, помогите нам.