В 1997 году у меня родились малыши — дочка Влада и сын Глеб. Муж и старший сын были на седьмом небе от счастья. Сыну радость, что будет заботиться о ком-то, играть, мужу — что есть два наследники, продолжателя рода, и маленькая лапочка-дочка.
А в 1999 году Владе поставили страшный диагноз — муковисцидоз, неизлечимое генетическое заболевание. Мир вокруг перевернулся. Сыновья, узнав о заболевании сестры, окружили ее еще большей заботой, берегли от любых проблем. И постоянно задавали мне вопрос: «Мама, а Влада поправиться? Она же не умрет?» Муж старался обеспечить нас всем необходимым, но с каждым годом это становилось все сложнее. Лекарства становились дороже, а их список увеличивался. По бесплатным рецептам почти ничего не выделялось.
Владе врачи рекомендуют делать ингаляции с Колистином, препаратом, который наиболее эффективно борется с синегнойной инфекцией в легких. Раньше его было вообще не достать, продавался только за границей. С осени этого года Колистин продается в Москве, но мы по-прежнему не можем его купить. Стоимость лекарства 44 000 рублей. Я работаю учителем с зарплатой в 4500 рублей, муж получает 6000 рублей.
Очень тяжело жить с мыслью, что твой ребенок обречен. Но мы продолжаем каждый день бороться со смертью. В этом нам очень помогает Влада, веселый, энергичный, добрый ребенок. Она увлекается музыкой (играет на флейте и синтезаторе), любит рисовать и играть в детские подвижные игры. Она очень любит жизнь, когда я плачу, подходит ко мне со словами: «Не плачь, все будет хорошо». Страшно подумать, что в один день это чудо может не оказаться рядом. Из-за того, что я не смогла купить нужное лекарство.
