У Айдиара тяжелая патология — преждевременное сращение костей черепа, краниосиностоз. В норме окончательное сращение должно происходить только после того, как человек перестает расти, у Айдиара же все швы между костями уже закрылись. А вот головной мозг растет, как должен, и места ему уже не хватает.
Сейчас это проявляется деформацией черепа, одна глазница уже более узкая и высокая, приподняты глазное яблоко и бровь. Дальше диспропорция между размерами головного мозга и костями черепа будет нарастать, что будет провоцировать ишемию, неврологические нарушения, проблемы со зрением, эпилепсию.
К счастью, проблема успешно решается хирургически. Детям проводят реконструктивную краниопластику: распиливают кости лобной области и глазниц, костям придают новые правильные формы, объем и положения, в которых они дальше и растут, костные фрагменты фиксируют титановыми пластинами. Звучит фантастично и немного страшно, но, когда через 2 месяца фиксирующие пластины удаляют, ребенок продолжает расти и развиваться совершенно нормально. Ни эстетических.ни функциональных нарушений у него не остается.
Сейчас необратимых изменений у Айдиара еще нет. Операцию поэтому и проводят детям до 6 месяцев, чтобы последствий врожденного заболевания не остались с ними на всю жизнь. Но Айдиару уже 6,5 месяцев, и в любой момент благоприятный период может закончиться.
Причина, по которой малыша до сих пор не прооперировали в том, что у родителей нет денег на операцию. В Казахстане лечение невозможно, а в России для иностранных детей оно стоит более миллиона рублей. Семья обратилась во все фонды, но никто так экстренно не смог помочь всей суммой. Кто-то взял на себя оплату госпитализации, кто-то оплату одной из пластин. Сейчас семье не хватает 274 200 рублей, чтобы Айдиару провели лечение, а времени у ребенка все меньше.
Мы присоединяемся к помощи Айдиару и просим вашей помощи. Пока еще можно спасти ребенка от последствий его тяжелой болезни, пожалуйста, помогите!
