Женя А.

Общими силами вам удалось собрать деньги на полугодовой курс лечения Жени антибиотиком «ТОБИ». Значит, ухудшения состояния здоровья удастся избежать, также как и победить вредоносные инфекции в легких. Вы помогаете вступать Жене во взрослую жизнь! Мальчик от всей души благодарит вас за оказанную помощь:

Я обычный парень. Правда есть одно обстоятельство, которое отличает меня от других ребят, мешает чувствовать себя свободно. Это муковисцидоз. Но мои родители научили меня относиться к этому обстоятельству не как к болезни, а как к определенному образу жизни, который включает в себя три важных компонента: обязательный прием лекарств, кинезитерапия и жизнелюбие. Я стараюсь их не подводить.

Я благодарю вас за помощь, за вашу доброту и отзывчивость! Вы сделали для меня очень важный подарок. Желаю вам здоровья и счастья!

Мы возобновляем сбор средств для Жени.Мальчику необходимо пройти курс лечения антибиотиком Тоби, препаратом дорогостоящим, но очень эффективным. С этого года Тоби можно получить бесплатно, он вошел в перечень льготных препаратов. Но, похоже, сделать это можно только на бумаге. Закон есть, а денег на его исполнение в областных бюджетах нет. Ниже приведен текст отказа в выделении лекарства не только Жене, а всем пациентам Московской области. Таких детей, как Женя, в Подмосковье 22 человека, на их лечение должно было быть выделено 13 миллионов рублей. Похоже, не выделили. Министерство здравоохранения Московской области обещает вернуться к рассмотрению Жениного вопроса позже, когда денег будет больше. Семья Алекиных живет с надеждой на это светлое будущее, но болезнь ребенка ждать не будет, ее надо лечить сейчас. Поэтому мы просим вашей помощи в сборе средств на антибиотик Тоби. Стоимость курса лечения 273 000 рублей.

Из письма мамы Алекиной:

Нет отношений ценнее, чем дружба. Друзья — наши самые близкие люди, с которыми нас сближают общие интересы и увлечения, вместе пережитые радости и горести, мы делимся друг с другом частичкой души. В жизни бывает так, что совсем незнакомые люди дарят частичку своей души тебе, постороннему человеку, разделяют с тобой боль и надежду, радуются твоим успехам и победам. Разве можно не считать этих людей самыми близкими друзьями?

Наша семья благодарит всех добрых друзей, которые так неожиданно появились в нашей жизни после обращения в фонд в 2008 году. Они помогли Жене справится с обострением болезни. За это время в жизни Жени произошло много интересных событий: он занимается в туристическом клубе, совершил много походов по Подмосковью и Кавказу, серьезно увлекся плаванием. У сына сейчас особенно важный жизненный период: он заканчивает 11 класс, готовится к выпускным экзаменам и поступлению в институт.

Мы очень хотим, чтобы у нашего сына все было в жизни хорошо и все задуманное свершилось. Но все упирается в состояние здоровья. Лечащий врач рекомендовал пройти курс лечения синегнойной инфекции препаратом Тобрамицин. Надо 3 упаковки на курс, каждая стоит почти 100 000 рублей. Мы не в состоянии купить такой дорогостоящий антибиотик для сына, областной департамент в выделении средств на его покупку отказал. Поэтому мы снова обращаемся к вам и очень надеемся на вашу помощь.

Мама Жени прислала в фонд письмо:

Выражаем сердечную благодарность замечательным сотрудникам благотворительного фонда «Помоги. Орг» и всем добрым людям, оказавшим помощь в приобретении жизненно важных антибиотиков для моего сына. Спасибо всем за переживание и поддержку. Только благодаря Вам, мы смогли вовремя провести курс лечения и справиться с обострением болезни. Сейчас Женя чувствует себя хорошо, успешно сдал экзамены и перешел в 10й класс. Наступили долгожданные каникулы. Мы рады, что у него прекрасное настроение, он активно занимается спортом, общается с друзьями.
Хотим пожелать Вам здоровья, счастья и благополучия.

Жене увеличили курс Тиенама в два раза, до 84 граммов, но ваших пожертвований хватит на оплату всего необходимого лекарства. Сбор средств для Жени завершен, спасибо всем, кто откликнулся на просьбу о помощи!

Состояние ребенка ухудшилось. Врачи настаивали на немедленном начале лечения препаратом Тиенам, родителям мальчика пришлось занять деньги на оплату недельного курса лекарства. Помощь семье Алекиных нужна очень срочно!

Из письма Ольги Алекиной, мамы Жени:

Жене 14 лет, он болен муковисцидозом. Прошло 4 года, как Женечке поставили этот страшный диагноз. Жизнь словно раскололась на две судьбы. В первой мы с мужем были очень счастливы и успешны. Женечка рос добрым, веселым и умным ребенком, ходил с радостью в детский сад, потом успешно учился в школе. А самое главное, он был здоров. Это большая редкость при муковисцидозе, что так поздно болезнь не проявлялась, ведь она заложена в генах.

Наше первое беспокойство в 8 лет вызвал появившейся ночной кашель. Мы обследовали Женю в лучших центрах, болезнь начала развиваться, но ее нигде не смогли диагностировать. Мы были очень взволнованы. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. Господь мне помог, в одном журнале я прочитала про отделение медицинской генетики в РДКБ, в котором лечат муковисцидоз. Я не знала про это заболевание, никто из врачей даже его не заподозрил у сына, но словно кто-то свыше мне подсказал — вот в этом отделении спасение нашего сына. Мы долго добивались туда госпитализации, ведь у нас не было врачебного направления, в Минздраве отказывали, там не усомнились в ошибочном диагнозе бронхиальной астмы.

Но мы добились госпитализации...У Жени определили муковисцидоз. Мучительную душевную боль, которую мы с мужем испытали, узнав какое это страшное заболевание, не возможно передать. Спасибо мужу за силу духа, любовь и поддержку. Мы решили, что наш сын не должен видеть нашего отчаяния, что мы вместе должны бороться и победить недуг.

Благодаря оптимизму и вере, хорошей терапии, активным занятиям спортом состояние сына нормализовалось. Наш доктор считает, что у сына достигнуты существенные положительные изменения в состоянии легких. Все это позволяет Жене вести обычный образ жизни. Он успешно учится в 9 классе, занимается футболом, увлекается компьютером. Мы любим путешествовать, ходим в горы, в походы. Я верю, что мой сын будет счастливым. Мы с мужем делаем для этого все возможное.

Состояние сына полностью зависит от непрерывной лекарственной терапии. Все эти годы мы покупали все необходимые лекарства, они очень дорогостоящие, некоторые всевозможными путями приходилось доставать за границей. Но, к сожалению, мы потратили все сбережения, а зарплаты и всех подработок хватает только на покупку части лекарств. По рекомендации врачей сыну срочно необходимо провести курс лечения препаратами «Тиенам» (84 упаковки) и «Колистин» (180 ампул) для борьбы с синегнойной инфекцией в легких, которая может вызвать необратимые изменения в легких. На курс лечения необходимо более 100тыс. рублей.

Мы очень надеемся на вашу поддержку.

Комментарий лечащего врача, старшего научного сотрудника Российского центра муковисцидоза Капустиной Татьяны Юрьевны:

Состояние мальчика сейчас очень тяжелое. Ребенку жизненно необходим препараты Колистин и Тиенам. Организм Жени не откликается на другие антибиотики, которые мы можем ему предложить бесплатно. Если проходить регулярную терапию, то состояние ребенка можно улучшить в несколько раз.