Апанасенко Рома, 4 года

Дата рождения:
г. Орел.

Диагноз: лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера. Необходима трансплантация костного мозга, стоимость операции — 120 000 долларов США. Огромное спасибо, что помогли собрать деньги на лечение!

В это самое время год назад Рома находился в Индии, в госпитале, приходил в себя после операции. На эту операцию семья возлагала свои последние надежды: если бы она не помогла, то не помогло бы уже ничего. Когда мальчик подрастет, они расскажут ему все, и объяснят, почему 14 октября они отмечают его второй в году день рождения и почему так часто вспоминают всех, кто помог им — таких незнакомых, но таких близких людей. Они научат его благодарности, и сами всю жизнь будут благодарить вас за спасение ребенка. Ведь операция помогла.

Сегодня Рома уже практически не отличается от своих сверстников. — Рассказывает мама. — Есть еще небольшая задержка речевого развития, но доктора говорят, что это вопрос времени, скоро Ромка будет разговаривать. Мы не перестаем благодарить вас за то, что поверили в Рому, не остались безразличны к нашему горю и спасли нашего сына. Мы очень признательны и всю жизнь будем вам благодарны. Пусть хранит вас Бог.

25 марта Рома отметил свой третий день рождения. Это был счастливый день для всей семьи. И пока Ромка играл с подаренными игрушками, к родителям то и дело возвращалась мысль о том, что этого дня в жизни их ребенка могло бы не быть. Мама Ромы, не переставая благодарит вас за спасение сына, делится последними новостями:

Прошло два месяца, как мы вернулись из Индии. Уже совсем обжились. Рома хорошо себя чувствует. Правда, в последнее время стал жаловаться на боль в животе. Уже сдали множество анализов, чтобы понять, отчего это, но все анализы хорошие. Эндокринолог направил на осмотр к хирургу, пойдем в понедельник, может, что-то прояснится. Но в остальном все хорошо. Ромка с аппетитом кушает, много гуляет и играет. Уже совсем стал все понимать, меняется на глазах. Анализы сдаем регулярно — каждые две недели. Хотим еще раз поблагодарить вас за то, что поверили в Рому и подарили ему и нам возможность радоваться каждому дню.

Вот Рома и дома! Все — тяжелое лечение, волнения и неизвестность — все это позади! Теперь Роме нужно будет «догнать» все, что он упустил из-за болезни. Но с этим он обязательно справится!

Из письма мамы:

Мы, наконец, дома! Ромка перенес перелет хорошо. Только устал, как и я. Все родственники, близкие, друзья звонили, поздравляли с возвращением домой. А Ромка теперь не отходит о папы — соскучился очень, даже засыпает только с ним.

Спасибо вам за все, что вы для нас сделали. За вашу всестороннюю поддержку, любовь и внимание. В наших сердцах навсегда останется безграничная благодарность всем, кто помог спасти нашего ребенка. Храни вас Бог за ваши добрые дела!

Этого дня мы ждали так долго — сегодня Рому выписали из госпиталя на амбулаторное лечение! 24 октября мальчику провели трансплантацию костного мозга, выписка была запланирована на начало декабря, но состоялась только сегодня. Почти два месяца мы каждый день получали новости от координатора медицинского отдела госпиталя в Индии, и все эти новости походили на сводки с полей боевых действий. Сначала у Ромы начала развиваться РТПХ (реакция трансплантат против хозяина), но ее удалось остановить. Потом развились инфекции, с которыми боролись то одними антибиотиками, то другими. Затем открылось внутреннее кровотечение. Роме постоянно переливали кровь, но ее показатели все равно колебались и не доходили до нормы — то повышались лейкоциты, то падал гемоглобин.

Как сложно было в этот период не отчаяться маме — словами не передать, ведь это лечение по сути было единственным шансом спасти Ромку, и было очень страшно от того, что оно могло не сработать.

Сейчас, наконец-то, Рома чувствует себя хорошо! И вот уже несколько дней все показатели стабильны. В ближайшее время Роме с мамой придется научиться жить в соответствии рекомендациями врачей, они касаются всего: ухода за ребенком вне стен больницы, приема лекарств, выбора продуктов питания и способа их приготовления. Но это такая малая жертва по сравнению с тем, что дало лечение — Рома будет жить!

Рому еще будут какое-то время наблюдать амбулаторно, т.е. в клинику ребенок придет еще не раз. Но как рад мальчик, что, наконец, оказался за больничными стенами! Он очень хочет домой.

Мы не перестаем благодарить вас за помощь Ромке! То, что казалось неосуществимым, состоялось благодаря вам!

Прошла неделя после трансплантации. Рома все также находится в стерильном боксе: любая инфекция или бактерия для него опасны. Собственный костный мозг ребенка был убит химиотерапией, а новый еще «не заработал». В качестве предупреждающих мер доктор назначил Роме антибиотики, противовирусные и противогрибковые препараты. По показаниям мальчику проводят переливание тромбомассы и крови, так как показатели гемоглобина пока подают. Рома еще только приходит в себя после лечения, часто испытывает недомогание и беспокойство, теряет аппетит. Врачи сказал, что такое состояние было прогнозируемо — химиотерапия и лекарства привели к побочным эффектам. Чтобы все наладилось, нужно время.

Сегодня у Ромы важный день — доктора проведут ему пересадку костного мозга. До этого дня Рома прошел долгий путь. 2 года мытарств по больницам, боль и отказы — это много для мальчика, которому еще не исполнилось и 3 лет. Мы хотим еще раз сказать вам огромное спасибо, что последние несколько месяцев этого пути вы были рядом с Ромой. Еще весной семья не верила, что сможет отвезти сына на лечение за границу, сегодня благодаря вам Рома находится в клинике в Индии, где врачи спасают его жизнь. Спасибо!

Процедура пересадки в фотографиях.

Продолжаем следить за лечением Ромы!

Утром 1 октября у Ромы взяли кровь на анализ. Результаты были известны уже через час — все показатели в норме. Мальчика перевели в детскую реанимацию, где ему под действием успокоительных препаратов установили диализный катетер, подключили к аппарату и начали забор стволовых клеток.

Процедура длилась 4 часа. Все это время Рома спал. За его состоянием наблюдала команда детских анестезиологов и реаниматологов. После отключения полученный материал был отправлен в лабораторию. Пока Рома все еще под наблюдением находился в реанимации, доктор Ядав лично сообщил маме, что процедура прошла благополучно, было получено достаточное количество стволовых клеток. Материал был сразу отправлен на специальную обработку и хранение в банк при температуре −180 градусов.

Новости про Рому.

Рома прилетел в Индию для прохождения лечения 27 сентября. Мальчика с мамой встретили в аэропорту и доставили в клинику. Первым делом, еще до оформления в палату, доктор Ядав провел беседу с мамой и пошагово изложил ход лечения Ромы. В течение первых 4 дней Роме 1 раз в сутки будут делать укол препарата, который увеличит количество клеток в крови. На 5 день с помощью специально установленного катетера будет проведена процедура забора стволовых клеток из организма. Эта процедура длится 3-4 часа и проводится в целях страховки, на случай отторжения после трансплантации: если новые клетки не приживутся, то первое время организм нужно будет поддерживать, пока Рома не восстановится (вероятность этого 1%, но она существует). После этого с 3 по 4 октября мальчику проведут курс химиотерапии. 14 октября — день трансплантации. Рома с мамой будут находиться в больнице на протяжении лечения и около 3-4 недель после него под наблюдением медицинского персонала. Затем Рому могут выписать, но в течение 2-3 следующих месяцев мальчик 1 раз в неделю должен будет посещать лечащего врача.

Новости про Рому: донор найден! 1 октября Рома должен уже быть в клинике, трансплантация запланирована на 14 октября.

Мальчик прошел обследование в госпитале, запущен скрининг для поиска подходящего донора в международном регистре. Доктор Ядава, который ведет мальчика, во время беседы с мамой объяснил суть заболевания, его влияние на нервные волокна, а также перспективы предложенного им варианта лечения — аллогенной трансплантации. Ближайшие 10 дней Рома будет находится в Индии, пока готовятся результаты еще нескольких анализов, а затем может вылететь домой до момента, когда донор будет найден. Все это время наши друзья из компании MedInd оказывают всестороннюю помощь и поддержку Роме и его маме, помогая решать любые возникающие проблемы. Надеемся, скоро мы сможем поделиться с вами новостями о дате проведения трансплантации.

Сегодня мы закрываем сбор средств для Ромы! Лечение полностью оплачено, билеты куплены, визы оформлены, и уже в следующий четверг ребенок с родителями вылетит в Индию. Первым делом доктора проведут полное обследование. А после этого Роме придется какое-то время подождать, пока будет найден донор. Ожидание будет проходить под контролем докторов — Рома будет в безопасности. Сейчас состояние ребенка стабильное, ухудшений, к счастью, нет. Семья немного тревожится о том, как мальчик перенесет перелет, но доктора на этот счет не опасаются.

Осталась всего неделя, и Рома окажется в руках опытных врачей. Шанс на спасение Роме подарили вы, собрав всю сумму на оплату дорогостоящего лечения. Родители очень волнуются перед поездкой, но все волнения скоро будут позади, они вернутся домой с ребенком, жизнь которого больше не будет в опасности. И тогда в их душе останется только благодарность — ведь без вашей помощи это лечение не состоялось бы! Спасибо!

Сегодня в клинику за Рому были переведены первые 2 578 000 рублей. Эта предоплата позволит врачам уже сейчас начать обследование мальчика и запустить процесс поиска донора для него. Мы благодарим всех, кто уже откликнулся на просьбу о помощи Роме. Но пока собрана лишь часть необходимой суммы, врачи клиники Fortis не могут провести само лечение. Сбор средств продолжается!

В газете «Комсомольская правда» вышла статья про Рому. Времени на сбор средств для мальчика совсем мало, любая помощь приближает тот день, когда долгожданное и жизненно важное лечение будет оплачено. Огромное спасибо редакции, ведущей рубрики «Отдел добрых дел» Ярославе Танькой и всем читателям газеты за такую важную сейчас поддержку!

Из письма мамы:

Ромке уже 2 года. Почти целый год наш мальчик живет, испытывая на себе совсем не детские чувства: боль и страдание. Постоянные анализы и другие болезненные манипуляции привели к тому, что мы выбросили из дома все белые рубашки — наш сын плачет при одном их виде, столь велик его страх перед врачебными халатами. В больницах нам приходится проводить большую часть времени, но пока усилия врачей, наблюдающих Рому, ни к чему не приводят, а счет жизни моего сына уже идет на дни.

У Ромы редкое заболевание — лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера. Единственный вариант лечения — пересадка костного мозга, но мы не смогли получить согласия ни одной российской клиники на проведение операции: где-то на ближайшие месяцы нет квот, кто-то ссылается на отсутствие опыта в лечении заболевания, другие же и вовсе списывают моего сына в бесперспективных пациентов и смертников. Мы получили согласие нескольких иностранных клиник и остановили свой выбор на госпитале Fortis как на самом экономичном, но денег на оплату лечения у нас все равно нет! Я не работаю, муж — сержант полиции, живем на съемной квартире. Я стояла перед выбором — смотреть, как с каждым днем угасает мой сын, или стучаться во все двери и молить о помощи. Я прошу вас, услышьте меня, помогите спасти ребенка! Вместе с нашим малышом каждый день умираем и мы, его родители. Клиника Fortis готова принять нас незамедлительно, все упирается в деньги, в сумму 120 000 долларов США.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 10 220 946 рублей. Собрано 10 190 780 рублей.

Израсходовано 7 728 000 рублей на оплату основного лечения и 65 000 рублей на оплату расходов по размещению семьи в гестхаусе на период амбулаторного наблюдения.

жертвователь дата сумма
Анонимно 5 152 000 ₽
Карпушина Анна 1000 ₽
Юрий Кузнецов (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (QIWI) 475 ₽
Жерлицын Олег 1000 ₽
Жерлицын Олег 500 ₽
Жерлицын Олег 1100 ₽
Блинов Александр 10 680 ₽
Nomal (WebMoney) 100 ₽
Соловьева Алла 1000 ₽
→ Все пожертвования