Диагноз: эпилепсия. На лекарства болезнь не реагирует, врачи видят выход в операции. Вы помогли оплатить для Арины многосуточный ЭЭГ-мониторинг стоимость 75 000 рублей для визуализации очага эпиактивности. Без этого обследования хирурги не смогут его удалить, а значит, и помочь ребенку! Спасибо!
Арина с мамой получили результаты обследования:
Сегодня мы, наконец, получили протокол-расшифровку многосуточного ВЭЭГ. «Пойманный» приступ оказался спорным, нашим врачам пришлось обращаться за дополнительной консультацией к другим экспертам, поэтому все так и затянулось. Но, к счастью, то, что происходить в мозге у Алины врачам удалось отследить и описать. Теперь с этими результатами я могу обращаться в клиники для рассмотрения вопроса об операции. Надеюсь, нас возьмут. На новом препарате, который Арише добавили сразу после ВЭЭГ, стало полегче, настроение стало попозитивнее, «зависания» пореже, но приступы все равно идут. Без операции нам не обойтись. Еще раз большое спасибо всем, кто помог Арине пройти это важное обследование!
Госпитализацию Арины и ее видео-ЭЭГ-мониториг очень долго откладывали из-за карантина. В Центр неврологии и эпилепсии девочка попала лишь в начале прошлой недели. Четыре дня Арина провела в «шапочке» из электродов, и все это время приборы отслеживали работу ее головного мозга и фиксировали активность. Окончательный результат будет готовиться около месяца, и исходя из полученных данных будет подбираться тактика дальнейшего лечения ребенка. Но лечащий Арину врач уже начал действовать: все 4 дня от отслеживал показатели Арины в реальном времени, и на основании данных и своих наблюдений уже добавил в терапию девочки новый препарат.
Мы снова и снова благодарим всех, кто пришел на помощь Арине. Будем ждать расшифровку данных, и, конечно, обо всех новостях расскажем здесь!
Арина с мамой благодарят вас за помощь:
Я хочу поблагодарить всех неравнодушных людей, кто, несмотря на мировые проблемы и экономическую нестабильность, не прошел мимо нашей беды. Мне не верится, что теперь у нас есть средства на обследование. Еще несколько дней назад мы не знали, что делать, а сегодня у Ариночки появилась возможность сделать этот важный шаг к избавлению от мучительных приступов, к операции. Для нас это шанс жить без страха и боли. Большое спасибо!
Многосуточный ЭЭГ-мониторинг для Арины оплачен! Он поможет определить границы очага эпилепсии у ребенка, подскажет, какой участок головного мозга следует отсечь, чтобы ребенка больше не мучили приступы. Спасибо! Когда узнаем о результатах исследования, обязательно сообщим вам!
Болезнь Арины не поддается лекарствам — на них меняется характер приступов, но ни на их частоту, ни на их силу, они не влияют. Мама девочки с докторами остановились на тех, что делают приступы более или менее приемлемыми для жизни — вот и все лечение. При этом препараты не зарегистрированы в РФ, их приходится заказывать в заграничных аптеках за большие деньги, выискивать на них средства, залезая в долги и кредиты, или просить о помощи благотворителей. Но это лишь дает облегчение.
Хотя, если узнать подробнее о том, как протекают у Арины судороги, в облегчение поверить сложно. Это по 5-6 «зависаний» в день, во время которых девочка становится похожа на фарфоровую куклу — бледнеет, перестает двигаться и смотрит в одну точку. И большие — генерализированные — приступы с потерей сознания, падениями, заведением глаз, рвотой. После них Арина на несколько часов впадает в сон — они повторяются каждые 2-10 дней, т.е. всегда непредсказуемы.
Именно эта их непредсказуемость — причина того, что девочке еще не провели операцию: чтобы хирурги смогли удалить участок с очагом эпи-активности, им нужно точно знать, где он находится. Для его обнаружения необходимо, чтобы приборы во время ЭЭГ-мониторинга «поймали» и зафиксировали «большой» приступ, а лучше не один. Одни сутки мониторинга стоят 15 000 рублей, врачи рекомендуют провести хотя бы 5-тидневный мониторинг. А средств на него у Арины с мамой нет. Папа девочку оставил почти после рождения, забывает даже поздравлять в днем рождения, алименты, которые взыскивает с него суд, считает достаточной помощью. Мама бы рада устроиться на работу, но Арину она оставить не может.
Сложно представить, но у Арины даже при таком количестве приступов, есть много интересного в жизни. Школа, например, хоть обучение и домашнее. Прогулки на улице — мама готова рисковать столкнуться с приступом ребенка вне дома, лишь бы Арина дышала, изучала мир. Игрушки и книги. А в перерывах между приступами, мама всегда находится в поиске — бесконечном поиске способа вылечить ребенка. Операцию в России Арине скорее всего провести не смогут, на словах уже отказали, возможно, результаты обследования повлияют на решение, но надежды мало. Арине точно готовы помочь немецкие хирурги, врачи даже согласны принять в качестве предоперационного обследования, результаты ЭЭГ-мониторина, сделанного в России, а не у себя в клинике. Но пока этот мониторинг не сделан, аи очаг не визуализирован, Арине не сможет помочь ни один врач, в какой стране он бы не работал. Все сейчас упирается в это обследование.
Сколько еще Арине мучиться, зависит от того, как скоро ей смогут провести операцию. Эпилепсия — это не только болезненные судороги, это еще и развитие осложнений, задержка в развитии, и то, сколько Арине предстоит после операции преодолеть последствий и каких, что из осложнений с ней останутется на всю жизнь, — тоже зависит от этого. Мы просим для Арины вашей помощи в сборе 75 000 рублей на оплату мониторинга. После Арина с мамой смогут двигаться дальше к исцелению. Сейчас они стоят на месте. А время уходит. Пожалуйста, помогите!
