Аветисян Ашот, 8 лет

Дата рождения:
гор. Саратов.

Диагноз: резидуально-органическое поражение мозга, лизосомная болезнь накопления (?). Для уточнения диагноза необходимо провести ряд генетических тестов, стоимость предстоящего обследования — 62 000 рублей. Мама Ашота воспитывает троих детей в одиночку, а после недавнего развода на нее легло еще и бремя выплаты ипотеки. Вы пришли на помощь семье и помогли оплатить генетические анализы, чтобы врачи подобрали лечение для Ашота, спасибо!

Из письма Юлии Бородиной, мамы:

Я мать троих детей, деток воспитываю одна. Мой средний сын Ашот имеет инвалидность. С рождения ребенок болеет, и с рождения мы лечимся, обследуемся, восстанавливаемся... Ашот родился недоношенным, в возрасте 1 месяц перенес сепсис и переливание крови, состояние было крайне тяжелым. Справиться смогли, но в последствии появилось множество проблем со здоровьем: ослабленный иммунитет, проблемы по неврологии, с ортопедией, кишечником и многое другое. За первый год жизни в различных больницах мы провели около 7 месяцев. Смогли начать восстанавливать ребенка только после полутора лет, после того как проблемы соматического характера стали немного меньше. Но вот уже год, как развитие сына практически остановилось, а физическое состояние стало ухудшаться.

Я стала в очередной раз полностью обследовать Ашота, чтобы понять причину ухудшения. Врачи считают, что у ребенка нарушение обменных процессов в организме, предполагают лизосомную болезнь накопления. По рекомендации генетиков, стали сдавать анализы, пока все результаты отрицательные. Необходимо сдать еще две генетические панели, неврологическую и на заболевания соединительной ткани, но все мои накопления уже исчерпаны. Моих доходов хватает лишь на содержание детей, коммунальные оплаты и оплату ипотеки (живем мы в квартире, которая взята в ипотеку, а после развода все выплаты упали на мои плечи). Прошу вас о помощи, пожалуйста, помогите сдать еще два анализа. Врачи предполагают, что результаты этих обследований прояснят ситуацию с диагнозом ребенка, и мы сможем подобрать ферментозамещающую терапию. Страшно смотреть, как сын меняется в худшую сторону. Мне больше не к кому обратиться за помощью, кроме вас.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Счет за генетические анализы на сумму 62 000 рублей оплачен из смс-пожертвований и переводов, поступивших на уставные цели в марте 2016 года.