Бабаянц Соня, 11 лет

Дата рождения:
г. Нижний Новгород.

Диагноз: муковисцидоз. Легкие девочки в плохом состоянии, часть легочной ткани уже превратилась в соединительную, Соне трудно дышать из-за вязкой мокроты, которую она не может откашлять. Вы помогли приобрести препарат Гианеб, который поможет ей очистить легкие и не даст развиваться осложнениям и инфекциям. В год на это лекарство требуется 93 600 рублей. Спасибо, что пришли на помощь!

Лучезарная улыбка и сердечно спасибо — это то немногое, что может подарить вам в знак признательности Соня. Девочке доставили Гианеб!

Вы помогли Соне сегодня, но вашу поддержку она будет ощущать как минимум год. При каждом вдыхании раствора, который вы помогли купить и который будет помогает очищать ее легкие, Соня будет вспоминать всех вас. С каждым полным вдохом, который можно сделать только свободными от мокроты легкими, она будет с благодарностью думать о вас. Пишет папа девочки:

Хочу написать слова благодарности, а из глаз катятся слезы, да так, что сливаются буквы. Это слезы радости от того, что моя дочь целый год сможет продолжать лечение. Спасибо фонду, спасибо всем-всем, кто не прошел мимо и подарил возможность моей дочке дышать. Спасибо, что не оставляете нас даже в такое сложное для всех время! Мы очень признательны вам за помощь!

Я сказал Соне, что много добрых людей помогли купить для нее Гианеб, она прыгала и кричала: «Ура!». Радуется, словно получила детский подарок. Она от себя лично просила передать вам отдельное спасибо — для нее это правда подарок. Самый желанный, ведь он помогает ей дышать.

Сейчас Соня и я находимся в деревне — очень боимся коронавируса. Время для Сони с ее общительностью тяжелое, но для нас эта мера необходима. Состояние моей дочки сейчас относительно стабильное, и благодаря вашей помощи, я надеюсь, что эта стабильность продлится. Низкий поклон всем, кто подарил нам заботу. Желаем вам самого главного — здоровья!

Как же страшно, когда врач, к которому привозят шестимесячного ребенка с двусторонней пневмонией, составляя анамнез заболевания, переспрашивает родителей: «муко... — что?». Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, нарушающее работу всех органов, на его наличие даже делают анализ в первые дни жизни ребенка еще в роддоме. Но не все врачи, особенно на периферии, про него знают, и уж тем более не многие знают, как лечить больного ребенка. Поэтому родители Сони решились на ипотеку и переезд в город — поближе к больнице и более осведомленным врачам. Потому что уж лучше совсем без денег, чем без ребенка.

Но родители и не догадывались, в какую ловушку они угодили. Через несколько лет ослабленные муковисцидозом легкие Сони забились вязкой, неоткашвливаемой мокротой, которая словно магнит стала притягивать к себе инфекции. На гипертонический раствор, который должен помогать ее выводить, началась негативная реакция — Соня задыхалась после каждой ингаляции, и вместе с мокротой откашливала кровь. КТ показала, что часть ее легочной ткани превратилась в соединительную, хотя это было ясно и без томографии — Соня давно жалуется, что не чувствует, как воздух наполняет ее грудную клетку.

Девочка постоянно нуждается в антибиотиках, чтобы лечить инфекции, вместо вызывающего «побочки» раствора ей требуется препарат Гианеб. Но на все это нужны огромные средств. Даже двум работающим родителям, не обремененным выплатами по кредиту, невозможно справиться с такими расходами. В семье Сони постоянная работа есть только у папы. Мама ищет подработки, но на постоянное место женщину, которая большую часть времени вынуждена проводить «на больничном» с ребенком, принимать не хотят. За «однушку поближе к больнице» семье платить еще много лет.

Соня свое состояние переживает очень тяжело. Она совсем не домоседка, любит учиться, и, наверное, посещала бы все кружки на свете, если бы ей разрешили. Ей нравится рисовать, танцевать и петь. Общительная, любознательная и очень активная по натуре, она не может смириться с тем, что у всех детей есть, как ей кажется, все возможности, а у нее ничего нет. Пока она ребенок, и воспринимает отсутствие лекарств как отсутствие возможности делать то, что хочется. Совсем иначе проблема видится родителям: из-за отсутствия лекарств они Соню могут потерять. Им удалось самим приобрести небольшое количество Гианеба — только для пробы, но после этой пробы на снимках легких впервые за 10 лет не было обнаружено ухудшений. Это о многом говорит. Вот только купить еще семья уже не может — денег больше нет.

На Гианеб в год уходит 93 600 рублей. Вы уже помогали девочке с антибиотиками во время обострения — тогда развитие инфекции удалось остановить. Но если легкие будут забиты мокротой, инфекции так и будут терзать их, сокращая Соне жизнь, отнимая даже те радости, что у нее есть. Ваша помощь нужна снова!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Помощь Соне в 2020 году

Необходимо собрать 93 600 рублей. Собрано 120 358 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 1000 ₽
Сергей (Банковская карта) 96 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 1460 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно 50 000 ₽
Alexander Meller (PayPal) 2189 ₽
Иванова Ирина (Яндекс.Деньги) 49 ₽
Анонимно (Банковская карта) 389 ₽
Тимофей (Банковская карта) 971 ₽

Помощь Соне в 2018 году

Необходимо собрать 190 000 рублей. Собрано 200 075 рублей.

→ Все пожертвования