Бачурин Максим, 12 лет

Дата рождения:
Ростовская обл., г. Шахты.

Диагноз: детский церебральный паралич, синдром Ангельмана. Последнее является генетическим нарушением, препятствующим развитию речи у ребенка. Вы помогли оплатить специальное исследование стоимостью 33 500 рублей, которое поможет определить степень нарушения и, в соответствии с этим, правильно выстроить коррекционное лечение. Спасибо!

Диагноз ДЦП Максиму был поставлен в возрасте 6 месяцев. Развитие ребенка шло очень медленно. Но хотя надежда на то, что ребенок сможет быть полноценным, у родителей угасала с каждым днем, они не переставали пробовать различные методы лечения и заниматься с ним. Сейчас Максиму 12 лет, он умеет ходить с поддержкой, вставать, держась за опору, и может даже некоторое время постоять, если уверен, что его поймают. Есть и уже совсем самостоятельные навыки — мальчик умеет садиться из положения лежа и ползать.

Улучшения и развитие навыков, конечно, вселяют надежду и не дают опускать руки и Максу, и его родителям. Но что расстраивает их всех — так это почти полное отсутствие речи. Сначала все списывали на последствия ДЦП, а два года назад у мальчика выявили генетическое нарушение — «синдром Ангельмана». Заболевание не наследственное и редкое — встречается у одного ребенка из 10 000, не диагностируется во время беременности, да и после рождения ребенка его тоже распознают не всегда. При данном синдроме речь может и вообще не появиться самостоятельно, кроме некоторых звуков и слогов. Но, если с ребенком правильно заниматься, то можно добиться некоторого набора слов, которого хватит для общения на бытовом уровне. А самый главный залог этого — регулярные курсы реабилитации.

Чтобы доктора смогли правильно простроить лечение Максима, необходимо определить степень поражения хромосомы, то есть нужен специальный генетический анализ. Уже два года этот анализ семья сделать не может — на него нет денег. Его стоимость 33 500 рублей, в семье работать может только папа, и большую часть его заработка семья тратит на лечение основного заболевания сына — ДЦП, — отказаться от которого нельзя. Вы помогли Максиму с оплатой необходимого исследования — оно будет оплачено из средств, поступивших на уставные цели фонда. Мы сердечно благодарим вас за помощь. А Максиму желаем терпения и сил — ему предстоит еще многое преодолеть.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Помощь в размере 33 500 рублей оказана за счет пожертвований, поступивших на уставные цели фонда в феврале 2018 года.