Белозерова Саша и Касьянеко Саша

Дата рождения:

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Девочки сейчас находятся в Риме, их включили в программу Расширенного доступа на время испытания нового препарата Спинраза, обещающего стать спасением для людей, страдающих СМА. Лекарство они получают бесплатно. Вы помогли оплатить услуги медицинского обслуживания на сумму 1 683 905 рублей.

Итак, четыре укола «Спинразы» позади. И результаты у наших девочек не заставили себя ждать. Вот что рассказывает Евгения Касьяненко — мама старшей Саши:

Сашка теперь много болтает, повторяет все слова — криво, но все понятно. Двигает ножками, если положить на живот, долго их удерживает, согнутые в коленях. Ручки поднимает от локтя (до укола уже не могла) и играет с игрушками, перекладывая их из руки в руку. Может долго сидеть с поддержкой головы, и при этом совсем не закашливается. Саша стала эмоционально очень живая, у нее даже выражение лица изменилось. А еще у нее очень сильная спина — она может сидеть долго и ровно. А недавно я стала замечать, что и голову она пытается удерживать и даже немного ее поворачивать.

И большая наша проблема — мокрота, с которой мы намучались, почти вся ушла. Раньше Саша не могла откашливаться, и она скапливалась внутри, мешая дышать. Мы постоянно ее отсасывали, а на сон подключали Сашу к аппарату искусственной вентиляции легких. Сейчас подключаю ее к аппарату только если очень жарко. Днем спит без него. И ночью стала капризничать, просит снять маску и по несколько часов спит и дышит сама.

Сейчас мы ищем хорошую реабилитацию. «Спинраза» точно работает! Все зависит от возраста ребенка и от того, сколько навыков он к моменту первого укола потерял. Если потерял недавно, то «включается» после третьего, четвертого укола, если давно, то нужно еще придумать, как «включить»! Вот и ведем поиски хорошего физиотерапевта, чтобы помог «включить» нашу Сашку заново.

Спасибо вам огромное за помощь! Сашка моя уже не паллиативный ребенок, мы опять начали мечтать о будущем.

А маленькая Саша Белозерова показывает мастер-классы по переворотам на спину — у нее стало отлично получаться. И сидит она уже целых три секунды без поддержки и корсета. Поверьте, это немало!

Мы очень рады за девочек, и возможно, в ближайшем будущем сможем поделиться с вами еще одной отличной новостью...

Саша Касьяненко Саша Белозерова

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.