У Саши целый комплекс серьезных заболеваний: тут и синдром короткой кишки, и непроходимость кишечника, и плохое кровоснабжение, и проблемы по неврологии — ДЦП. Все 9 лет родители лечат девочку, исключая диагнозы один за другим. Но полностью вылечить Сашу им пока не удалось: каждое нарушение в отдельности затрудняет лечение других.
Из-за проблем с кишечником Саша не может нормально питаться. Все 9 лет она не ест ничего, кроме специальной смеси. Стоит ввести какой-то продукт — только попробовать — возникает аллергическая реакция: сыпь, шелушение, зуд. Это доставляет ребенку огромный дискомфорт, даже спать не получается, любое прикосновение к коже вызывает сильнейшее раздражение.
Со смесями тоже не все гладко: они не все подходят девочке. Одни не восполняют потребность ребенка в питательных веществах, из-за этого Саша не набирает вес, чувствует постоянную слабость и, обессиленная, не может в полную силу заниматься лечебной физкультурой, а это — единственный способ справиться с ДЦП. Другие вызывают все ту же аллергию. Единственная смесь, не вызывающая реакцию, на которой Саша начала понемногу поправляться, — Неокейт Эдванс.
Саша привыкла к такому однообразию в питании. Тяжелее приходится ее семье. Накормить ребенка обычными продуктами легче и дешевле. На смесь для Саши родители тратят 65 800 рублей в месяц. Не каждая семья может себе такое позволить, но у них нет выбора. Последние 6 месяцев они кое-как справлялись, сейчас же закончились и накопления, и финансовые возможности. Им бы небольшой перерыв, и они снова попытаются справиться с ситуацией. Но болезнь ребенка не дает им отдыха.
Мы благодарны всем, кто перечисляет средства по СМС и на уставные цели фонда. Семья Саши в отчаянии обратилась за помощью в фонд. Благодаря вам питание для Саши на месяц вперед было оплачено.