Дибров Илья, 22 года

Дата рождения:
Новосибирская обл., г. Карасук.

Диагноз: синдром Ядассона-Левандовского IV типа, стеноз гортани, установленная трахеостома. Вы помогли оплатить операцию по удалению трахеостомы и разделению голосовых связок стоимостью 8 700 долларов США.

Лечение Ильи продолжается. Мальчик уже пережил два этапа сложного хирургического лечения. Первый этап помогли оплатить вы, второй был оплачен из средств, собранных в рамках группы помощи «Демьян, дыши!». Предстоит еще третий, сроки пока не известны, но все: и врачи, и семья Ильи, и, конечно, сам Илюша — настроены на положительный результат — возвращение к нормальной жизни.

Пишет папа:

Хотим рассказать Вам, как у нас обстоят дела. Сразу же хочу поблагодарить всех, кто уже помог и продолжает помогать оплачивать нам лечение. С 26 сентября мы находимся в Израиле. За это время были сделаны 2 полосные операции. Илье временно установили силиконовый стент, в том месте, где был сросшийся участок в гортани. Он сразу задышал через нос и стал говорить, пусть и шепотом, но все же. Потом через три недели стент сняли и сделали бужирование (увеличили просвет в гортани). На следующей неделе нам проведут обследование гортани под общим наркозом. Сейчас Илья чувствует себя нормально, доктора говорят, что все идет по плану.

Потом через 1,5-2 месяца мы снова полетим в Израиль, на бужирование (увеличение просвета в гортани). Это придется делать еще 3-4 раза каждые 1,5-2 месяца. И только потом врачи смогут снять трубку-трахеостому. Вот такие пока новости. Большое спасибо за переживания и поддержку!

Сегодня мы получили первые новости о ходе лечения Ильи. Уже при первом обследовании доктора столкнулись с трудностями — 15 лет жизни с инородным телом в гортани не прошли бесследно.

Пишет папа Ильи:

4 июня нас госпитализировали в клинику, чтобы подготовить к последующей ларингоскопии. В ходе предварительного обследования голосовых связок Ильи путем зондирования через носовую полость выяснили, что связки уже изменили стандартную форму и полностью срослись. Доктор Диро сказал, что после ларингоскопии будет больше информации.

Настал день ларингоскопии. Илью, как самого старшего, обследовали последним. Операция проходила под общим наркозом в течение 50 минут. В ходе процедуры выяснили, что после операционных вмешательств в российских клиниках (множественные рассечки голосовых связок с их последующим срастанием) образовался очень плотный, без малейшего просвета рубец. Попытки найти тонкое место в этом сплошном рубце не увенчались успехом.

Теперь Илье предстоит КТ гортани, с помощью которой определят размер и толщину этого рубца. Скорее всего, потребуется сложная полостная операция, в ходе которой придется удалить участок гортани, где присутствует рубцевая ткань, и с помощью пластики вживить силиконовый чехол (стент). В понедельник нас пригласят на встречу с доктором, в ходе которой нам подробнее расскажут о деталях предстоящей операции.

Времени на помощь Илье очень мало, операция запланирована на июнь. Счет за лечение будет оплачен из пожертвований, поступивших по проекту «Экстренная помощь».

Из письма мамы:

С рождения у Илюши был сиплый, скрипучий голос. Педиатры сказали, что это стридор и к 1 году все пройдет, потом Илюша стал дышать тяжелее, и в 10 месяцев поставили диагноз «врожденная пахионихия (Синдром Ядассона- Левандовского)». Лечение, которое нам проводили, не помогало, к двум годам развился стеноз гортани. Просвет в гортани был всего 1 миллиметр, врачи были вынуждены поставить Илюше трахеостому. Голос до стомы был еле слышен, а после ее установки исчез. Но благодаря огромному желанию разговаривать Илья в своем юном возрасте научился разговаривать пищеводным, своеобразным, скрипучим голосом. Мы старались его поддерживать и общаться с ним, чтобы он не замкнулся в себе, хотя ему было безумно трудно говорить. Жизнь с трахеостомой — сплошной кошмар, мы не оставляли Илюшу ни на одну минуту из-за постоянного страха, что в любой момент стома могла забиться корками и мокротой. Каждый день кровь, мучительное прокашливание, трубка забивалась очень часто. В холодную погоду практически не выходили из дома и вообще старались как можно меньше быть на улице, чтобы не заболеть.

Мы неоднократно обращались в лор отделение с просьбой нам помочь избавиться от трахеостомы, но доктора пожимали плечами, говорили, что ребенок еще маленький, возможно, с возрастом что-то поменяется в лучшую сторону. Лоры говорили: «Лечитесь у генетиков», а генетики отправляли нас к лорам. Так мы жили в постоянном ожидании того, что что-то изменится. Когда Илье исполнилось 9 лет, лор и генетик договорились и решились на проведение операции. Лечение оказалось безрезультатным и принесло только несколько месяцев тяжелейшего реабилитационного периода.

Сейчас Илье 16 лет, каждые 2-3 месяца мы ездим в Новосибирск менять трахеостому. Доктора говорят, что они нам ничего нового предложить не могут. Но мы не падаем духом, Илюша обучается на дому, спасибо преподавателям школы, которые с пониманием относятся к нашим трудностям в общении. Еще Илья занимается музыкой и делает успехи. Из-за проблем с голосом и дыханием приходится себя во многом ущемлять, на улице он бывает редко, со сверстниками практически не общается, из-за голоса его не понимают.

У нас есть мечта — избавиться от стомы и дать нашему сыну возможность полноценно жить, учиться дальше, заниматься музыкой, спортом (из-за дыхания он не может этого делать). И, наконец-то, у нас появился этот шанс, мы нашли доктора, который занимается такими проблемами. Одна операция стоит 8 700 долларов США, операция назначена на июнь. Средств на ее оплату в нашей семье нет. Мы будем благодарны за любую помощь, которая приблизит Илюшу к осуществлению его мечты — жить без трахеостомы.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.