Дмитриева Ксюша

«Спасибо! Моя дочь снова сможет дышать полной грудью!» — пишет мама Ксюши. Для детей, страдающих муковисцидозом, это счастье — дышать так. А для их родителей счастье — знать, что у ребенка есть лекарства, которые этому помогают. Ксюша получила свой Гианеб. Огромное спасибо!

У Ксении теперь есть Гианеб! Вы снова пришли на помощь и помогли обеспечить им девочку! Огромное спасибо!

Детям, страдающим муковисцидозом, требуется очень много лекарств. Иначе их организм не справляется со своей работой, и те из них, кто мог бы жить как любой здоровый ребенок, вынуждены быть замкнутыми, избегающими контакта с инфекциями, а следовательно, и с людьми, и принимать еще больше лекарств в периоды затяжных обострений. Семьям детей, страдающих муковисцидозом, предлагают заменить препараты, ссылаясь на идентичный состав и меньшую стоимость, и им часто приходится соглашаться, потому что это лучше, чем ничего, и потому что они верят, не понимая, как можно ради чьей-то выгоды навредить ребенку. Однако часто именно так и происходит.

Ситуация, которая сложилась у Ксюши, — яркое тому подтверждение. Все, что здоровый человек откашливает в течение дня, у больного муковисцидозом накапливается в легких: мокрота очень густая и откашляться без препаратов, разжижающих ее, он не может. Таких специальных препаратов существует два — гипертонический раствор и Гианеб. Разница между ними в концентрации — у Гианеба она на 2 процента выше, и в составе — Гианеб дополнен гиалуроновой кислотой. Но именно это и позволяет ему эффективно и безболезненно выводить мокроту из легких. Гипертонический раствор с этим не справляется, от него у Ксюши возникают бронхоспазмы, она надолго закашливается во время ингаляций и не чувствует никаких улучшений. Гианеб она впервые попробовала в 2018 году, когда вы пришли ей на помощь. До этого ей выдавали дешевый и доступный аналог, и потому каждый вдох давался ей с мучительной болью.

А еще разница между этими лекарствами в цене. Она огромна для семьи с больным ребенком. Ксюше нужно очень много лекарств: часть она получает, часть семье приходится покупать самостоятельно. В год только на Гианеб требуется 93 600 рублей, а отказаться от него семья не может: он не включен в список жизненно важных лекарственных средств, но для Ксюши он является именно таким — от него зависит, сможет ли она дышать и жить.

Работает в семье только папа, так как мама вынуждена быть рядом с Ксюшей, и в семье есть еще старший ребенок. Средств на все не хватает, и семья не справляется без поддержки. Сегодня Ксюше снова нужна помощь!