Евстигнеева Настя, 14 лет

Дата рождения:
г. Челябинск.

Диагноз: эпилепсия. Настя подвержена приступам такой силы, которые могут не только отбросить ее назад в развитии, но и убить. С этим риском Настя проживает каждый свой день. Российские специалисты девочке помочь не смогли, есть шанс, что подобрать лекарства смогут в испанской клинике «Текнон». Но для госпитализации туда нужны огромные деньги, которых в семье нет. Вы помогли собрать 18 950 евро. Огромное спасибо!

Пока доктора могут озвучить только результаты проведенного МРТ. Результаты остальных исследований будут готовы позже. Но даже с неполными данными врачи смогли сделать важные выводы. Самое главное — найдена причина эпистатусов Насти. Ни одно МРТ, которое делали Насте в России, не помогло в определении верного диагноза: предполагали гидроцефалию и синдром Денди-Уокера и проводили соответствующее лечение. В клинике «Текнон» эти диагнозы были сняты и поставлен новый — кортикальная дисплазия. К сожалению, в некоторых случаях она бывает фармакорезистентной, т.е. не поддается лечению препаратами, тогда ребенку назначают хирургическое лечение. Но в случае Насти доктора надеются подобрать лекарства. Настя уже начала принимать новый препарат и стала постепенно снижать дозы старого. Дальше родители будут наблюдать за состоянием Насти, консультироваться с лечащим доктором в клинике и корректировать лечение. Но самое главное, что причина болезни Насти найдена, а это уже 90% успеха.

Маленькими шагами, не спеша, мы придем к тому, что сможем жить полноценной жизнью без приступов, сможем учиться, развиваться и просто радоваться жизни!

Эти слова пишет мама Насти. Это вы подарили семье девочки эту надежду, которая теперь обязательно станет реальностью. Еще раз огромное вам спасибо!

Сегодня у Насти День рождения. Она его встретит в больнице — девочка с родителями прилетела в Барселону, 4 дня назад началось лечение, которое должно изменить жизнь всей семьи Евстигнеевых. Мы желаем Насте, чтобы врачи клиники «Текнон» смогли найти лечение, которое избавит ее от кошмаров болезни, и никогда больше не попадать в больницу. Из Барселоны Настя с мамой передают вам большой и теплый «привет»:

2 сентября мы прилетели в «Текнон», дорога далась тяжело, летели с пересадкой. Настя очень переутомилась, и уже в клинике у нее случился эпистатус, слава Богу, что не в самолете, даже страшно об этом думать.

Сейчас Насте значительно лучше, врачи сделали все возможное для этого. Все очень понравилось: и клиника, и персонал, и доктора. Мы очень надеемся, что нам помогут справиться с нашим недугом, вернее, уверены в этом. Спасибо фонду и всем, кто нам помог! Пусть ваши дети НИКОГДА, НИКОГДА не болеют, а ваши родительские сердца не знают этой тревоги и боли! Я передала поздравления с Днем рождения Насте, она Вам передает спасибо и воздушный поцелуй.

Новости о Насте: девочку перевели из реанимации в неврологическое отделение, результаты ЭЭГ совсем не радуют, пришлось увеличить дозировку старых препаратов. Испанская клиника «Текнон», учитывая тяжесть состояния ребенка, перенесла дату госпитализации на 2 сентября. Теперь можно быть уверенными, что поездка состоится — средства на лечение девочки собраны. Огромное спасибо всем за поддержку Насти и ее семьи!

Тревожные новости о Насте:

Вчера Настеньке стало плохо, она снова в реанимации, 20 минут добирались до больницы и молили Бога, чтобы все обошлось. В приемном покое Настеньку забрали уже без сознания, в этот раз случился статус без подъема температуры. Приступ купировали, сейчас дочь в медицинском сне после реланиума. Врачи назначили время звонка в 11, мы молим Бога, чтобы не было последствий. Спасибо за помощь вам и добрым, неравнодушным людям, потихоньку сумма набирается, и мы этому очень рады, только не радует, что до октября так далеко.

Избавить Настю от приступов врачам не удалось, но у родителей девочки почти получается держать их под контролем. Только это не заслуга лекарств. Приступы возникают при повышении температуры, переживаниях и стрессах, поэтому от всего этого Настю пришлось изолировать. В школу Настя не ходит — там бактерии, инфекции, сквозняки. На улицу тоже не выйти по тем же причинам. Учителя, которые приходят к Насте на дом, боятся даже плохую отметку девочке поставить: никто не хочет стать причиной судорог, реанимации или чего-то еще более страшного, о чем в доме Евстигнеевых не говорят. В доме вообще о многом не говорят, а если и говорят, то тихо, потому что громкие звуки тоже могут стать причиной приступа.

Представляете такую жизнь: в постоянном заточении и контроле поведения, своего и окружающих? Пока только такой ценой удается снизить количество приступов до минимума — за последние 3 года сильных, длительных, заканчивающихся реанимацией судорог было «всего» 3.

Сейчас вся семья живет надеждой, что их Насте можно помочь, что ребенок, а с ним и вся семья, наконец, заживут нормальной жизнью. Эту надежду дали в испанской клинике «Текнон», где благодаря современному оборудованию и богатому опыту, доктора смогут подобрать лекарства. А, может быть, даже хирургически удалят аномальную область головного мозга. Но, чтобы воспользоваться этим шансом, родители должны заплатить в клинику 18 950 евро — высокая цента за жизнь ребенка? Таких денег у родителей нет, самое их большое сокровище — это сама Настя. Мыслимо ли позволить им ее потерять только из-за отсутствия средств? С мольбой семья обращаются за помощью к вам! Помогите Насте стать здоровым ребенком, о большем в семье и не мечтают.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 818 772 рубля. Собрано 818 772 рубля.

48 230 руб. передано из средств, собранный через СМС, 217 879 руб. передала Мария

жертвователь дата сумма
Константин Моршнев (Яндекс.Деньги) 11 880 ₽
Струкова Наталья (PayPal) 900 ₽
Evgeny Podlepaev (PayPal) 7500 ₽
Алексей Савгородский (Яндекс.Деньги) 495 ₽
Кирилл и Маша (Яндекс.Деньги) 990 ₽
Елена Малышева (Банковская карта) 98 ₽
Анонимно (Банковская карта) 2500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 5000 ₽
Баранников Роман 2000 ₽
Судакова Янина и Скачков Павел (Банковская карта) 300 ₽
→ Все пожертвования