В одном городе жила девочка, которая не могла сидеть, ходить, и глубоко дышать. Она боялась засыпать, потому что во сне могла забыть седлать вдох и погибнуть. Однажды, когда девочка была совсем маленькой, это с ней уже случилось. Память не сохранила эти воспоминания, а вот страх остался. Но у девочки есть мама, которая всегда была рядом и помогала жить и не бояться будущего.
Вот только маме было тяжело. Поэтому дома постепенно стали появляться странные приборы. Они гудели, налезали на лицо странными масками, или тихо и выжидающе стояли в углу, поглядывая на девочку. Девочка их очень боялась, но понимала, что они нужны ей, чтобы жить, и чтобы мама могла хоть немного спать по ночам. И тогда она сочинила свою первую сказку, в которой эти страшные машины превратились в команду самых верных и надежных спасателей.
Одна машина помогала девочке дышать по ночам и не задыхаться — девочка назвала ее Глашей. Второй аппарат давал ей дополнительный кислород для дыхания — и имя ему стало Гоша. Третья помощница стала помогать откашливать скапливающуюся слизь из легких — ее девочка нарекла Асей. Четвертый — с колесами и ручками — стал возить ее по квартире — его прозвали Кирюшей. «А я — Алена» — представилась им девочка. И они стали ее защищать. А Алена стала придумывать сказки.
Что с Аленой, доктора понять не могли очень долго, да и сейчас не очень понимают. Нейродегенеративное поражение ЦНС — неуточненное: это не столько диагноз, сколько попытка охватить все, с чем столкнулся ребенок и его родители. У Алены слабые мышцы — она не может сидеть и ходить, нарушена функция легких и глотания. Алена говорит очень тихо и не дольше 10 минут — дальше не хватает сил.
Зато этих сил достаточно, чтобы читать и выдумывать истории. Чтение девочка освоила очень рано, как и счет. Она сочиняет истории — пока очень коротенькие, чтобы легче была запомнить. Ведь записывать она их тоже пока не может — печатать руками не получается.
Но в этом году Алена идет в школу. Она так об этом мечтала, и семья очень поддерживала ее в этом желании. Нашлась и школа, которая обеспечила и трансфер особенного ребенка от дома и обратно, и все условия, и одобрила пребывание мамы рядом н уроках. А храм, который посещает семья, подарил девочке айтрекер — устройство, с помощью которого можно печатать глазами, которое позволит ей отвечать на уроках, и общаться, и, конечно, записывать свои сказки.
Но Алена еще не дала имя своему новому помощнику, потому что не может начать им пользоваться. Для него нужно дорогостоящее программное обеспечение, стоимость которого начинается от 125 000 рублей. Устройство «оживет», как только родители смогут его оплатить.
Но родители, увы, не смогут. В семье из четырех человек трое — инвалиды: Алена, ее старшая сестра — у девочки ментальные нарушения, и папа. Работать может только мама, но она не работает. Вместе с мужем они заботятся о двух тяжело больных детях: мама об Алене, папа об ее сестре. И семья живет на пенсии и пособия, поэтому дорогостоящие покупки им не по силам.
Но следующая сказка Алены обязательно будет иметь хороший финал, а главными героями в ней будут дети: ровесники Алены и постарше — школьники, которые приняли участие в акции «Дети вместо цветов» и вместе со своими учителями и родителями помогли приобрести для Алены все, что ей нужно, чтобы оживить ее нового помощника.
Мама не разрешает Алене думать, что у нее нет будущего из-за болезни. Жизнь, конечно, не сказка, но даже в ней случаются чудеса. Все изобретенные лекарства и методы лечения, которые сейчас помогают спасать когда-то безнадежных пациентов — тому подтверждение. Просто надо верить и не сдаваться. А люди, обязательно помогут. Спасибо всем, кто подержал Алену!