Гамбарян Мирабель, 3 года

Дата рождения:
г. Новосибирск

У Мирабель сложнейший врожденный порок сердца. Чтобы предотвратить необратимые изменения в сердце и легких, и чтобы жизнь девочки была долгой и насыщенной, ей требуется еще один этап коррекции ВПС. Вы помогли собрать 3 000 000 рублей на операцию девочки. Огромное спасибо за помощь!

Не будем скрывать — мы очень ждали эти новости! В мае прошлого года в «День добрых дел» на 5 канале вы помогли собрать деньги на оплату операции на сердце Мирабель — уже во второй раз! Осенью девочку прооперировали, а еще она отметила День рождения, встретила Новый год в кругу семьи и многому научилась! Теперь Доктора оценивают ее состояние, как хорошее и стабильное — операция прошла успешно! Семья делится рассказом о своей поездке в Германию и благодарит за помощь:

Мы прилетели в Берлин в конце августа, прошли все обследования. Зондирование показало, что начался тот самый процесс, которого мы боялись: начали расти коллатерали (лишние сосуды — адаптивный процесс, который говорит о том, что сердце не справляется и начинает меняться еще больше). Но мы успели как раз вовремя, на начальной стадии их закрыли специальными колечками прямо во время зондирования. Нас выписали из клиники на неделю отдохнуть, адаптироваться после этой эндоваскулярной операции. В это время имея на руках свежие данные хирурги провели консилиум по поводу операции.

8 сентября нас пригласили в клинику. Мирабель переодели, поставили катетер, через какое-то время пришла клоунесса, чтобы помочь легче пережить ожидание и все манипуляции, — это очень помогло Мирабель отвлечься, потому что ей было очень страшно. Мы узнали, что делать операцию будет сам заведующий — профессор Фотиадис, это было очень большой удачей для нас. Около 7:30 утра мы проводили Мирабель в операционную, ее ввели в наркоз и увезли, а для нас потянулись тяжелые часы ожидания.

В реанимацию нас позвали около 15 часов. Там хирурги рассказали нам, что операция прошла успешно, они сделали все, как и планировали. Большой радостью было еще и то, что клапан в итоге трогать не стали (сказали, что он пока работает хорошо), то есть сердце не открывали.

Нам можно было круглосуточно находиться с Мирабель в реанимации, мы были рядом с ней по очереди все время. Через сутки Мирабель перевели в отделение, в палату. Сначала было трудно: Мирабэль плохо спала, плохо себя чувствовала и капризничала, ей постоянно проводили анализы и обследовали, в легких копилась жидкость, поэтому к двум дренажам в течение 2 дней добавили еще два. К тому же были повышенные пульс и давление, поэтому Мирабель принимала много лекарств для стабилизации состояния, на ее теле было очень много трубок, катетеров и датчиков. Но постепенно ей становилось лучше и через несколько дней ей разрешили садиться и потихоньку пробовать вставать. Через пару дней Мирабель уже сидела и даже прошлась по коридору. Еще через несколько дней с нее все сняли, она начала снова есть и пить, даже улыбаться.

Мы не могли поверить в то, что все позади, когда 17 сентября утром к нам пришли и сказали, что выписывают на амбулаторное наблюдение. Еще в течение двух недель мы приходили на осмотры, где делали УЗИ и корректировали терапию. А в начале октября нас отпустили домой.

18 октября мы отметили день рождения Мирабель, ей исполнилось 3 года. Даже решились семьей отметить его в детском центре. Получилось очень здорово! Мирабель была счастлива увидеть Карамельку из любимого мультфильма «Три кота». Задувала свечки на своем торте, танцевала и играла.

Сейчас Мирабель чувствует себя хорошо: повторное УЗИ подтвердило успешно проведенную операцию, сердечко хорошо работает, сатурация держится на очень хорошем для Мирабель уровне в 91-92 %. А мы до сих пор не можем осознать, что этот этап пройден, все три операции позади и мы наконец можем жить обычной жизнью (почти обычной — с обследованиями и приемом лекарств). Мы можем не бояться не успеть, все получилось у нас, у врачей и у Мирабель.

И это не было бы возможным без всех людей, которые нам помогли! Наша дочка будет жить и радоваться жизни благодаря каждому, кто увидел ее и подарил ей этот шанс. Дорогие благотворители, вы спасли всю нашу семью! Каждый день вспоминаем вас добрым словом и вечно вам благодарны за ваше великодушие. То, что вы сделали, — это чудо!

Операция на сердце Мирабель будет оплачена! Мы ждем итоговую сумму, поступивших за вчерашний «День добрых дел» на 5 канале СМС пожертвований и обновим ее на следующей неделе. Но уже сейчас знаем, что вы собрали более 3 000 000 рублей. Спаасибо!

Сегодня Мирабель снова помогают телезрители 5 канала и участники акции «День добрых дел». Чтобы присоединиться и помочь девочке, отправьте СМС на короткий номер 2222, указав в сообщении только сумму. Или сделайте пожертвование с банковской карты на сайте фонда. Девочку ждут в немецкой клинике как можно скорее: без вмешательства в организме начнутся необратимые изменения, которые сделают дальнейшее лечение невозможным. В наших силах не дать этому случиться!

Мирабель в свои неполные три года хорошо знает ценность заботы. Каждый вечер она купает и сама укладывает всех своих кукол, кормит кошку, по два в день звонит бабушкам и первым делом спрашивает, как они себя сегодня чувствуют... Это не врожденные качества — врожденный у Мирабель только порок сердца. Этому она научилась за свою еще такую недолгую, но очень непростую жизнь. С самого рождения она была окружена вниманием, любящей семьей, врачами и прекрасными людьми, и только поэтому ей удалось победить смертельный недуг.

Когда Мирабель родилась, врачи диагностировали у нее полную форму атриовентрикулярного канала, при которой практически отсутствует перегородка между половинками сердца, перепутанные местами магистральные сосуды и сужение аорты. Кроме того, у малышки обнаружили отсутствие селезенки — важного органа иммунной системы, что сделало ребенка еще более уязвимым. У Мирабель оказался самый сложный из сложнейших ВПС, и первая операция на 17-й день жизни прошла очень тяжело. Мирабель год провела в больницах. Пока ей на помощь не пришли вы.

Летом 2023 года в Италии ей провели вторую операцию — точнее, в течении 11 часов, выполнили три процедуры, каждая из которых сама по себе является полноценным и сложным хирургическим вмешательством. И Мирабель не просто выжила, она на удивление быстро восстановилась, и после выписки, наконец, смогла жить почти обычной жизнью — дома, с семьей, с любимыми куклами, музыкой и кошкой.

И мы очень благодарны всем, кто позаботился о Мирабель тогда и помог ей. Девочка, хоть и маленькая, но се понимает: родители ей рассказали не все — она очень мало знает о своем диагнозе, но много о тех, кто ей помог.

К сожалению, путь еще не пройден до конца. Сейчас Мирабель нуждается в заключительном этапе коррекции — операции Фонтенна. Без нее ее сердце продолжит работать на пределе возможностей. Сейчас сатурация (насыщение крови кислородом) держится на уровне 90%, но, если не прооперировать сердце в ближайшее время, этот показатель начнет резко снижаться, и риск необратимых изменений в легких и сердце возрастет. Операция даст Мирабель шанс на стабильное состояние, улучшит кислородное насыщение крови и снизит нагрузку на ее сердце.

Для проведения этой операции Мирабель ждут в клинике в Берлине. Не будь у Мирабель за плечами такого тяжелого лечения, операцию можно было бы сделать, никуда не уезжая. Но Мирабель нужен мировой опыт лечения детских сердец, реанимация, готовая к любым осложнениям, и особое наблюдение в период выхаживания.

И потому девочка снова нуждается в вашей помощи. Папа у Мирабель — ученый-физик. Благодаря тому, что Мирабель стала чувствовать себя лучше, на работу смогла выйти и мама — она администратор. Но многомиллионный счет им не оплатить. Мы просим вас не бросать маленькую Мирабель и помочь собрать 3 000 000 рублей на предстоящую операцию. Ей нужно еще немного вашей заботы, чтобы расти здоровой!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 3 308 038 рублей. Собрано 3 038 526 рублей.

жертвователь дата сумма
Алексей (Mixplat) 100 ₽
Анонимно (Mixplat) 3000 ₽
Анонимно (Mixplat) 500 ₽
Анонимно (Mixplat) 300 ₽
Эльмира (Mixplat) 500 ₽
Фирюлина Марина 300 ₽
Olga (Mixplat) 500 ₽
Ольга (Mixplat) 200 ₽
Юлия (Mixplat) 100 ₽
Анонимно (Mixplat) 300 ₽
→ Все пожертвования