Диагноз: спинальная мышечная атрофия. Родители Оли добились включения ребенка в программу расширенного доступа к препарату Спинраза — препарата, останавливающего развитие некогда смертельной болезни. Теперь у Оли есть шанс не только выжить и прожить долго, но и научиться двигаться. Вот только для этого нужна реабилитация, ведь до начала лечения мышцы ребенка уже успели серьезно ослабеть. Средств на восстановительное лечение у семьи не хватает. Вы помогли оплатить курс восстановительного лечения стоимостью 224 000 рублей. Спасибо!
Лечение Оли оплачено! В комплексе с препаратом Спинраза, реабилитация поможет ребенку восстановить утраченные двигательные навыки. Спасибо!
К счастью, семье удалось найти врачей, определивших верный диагноз, а еще — добиться включения дочери в программу доступа к препарату, который может Олю от ее болезни спасти. Про беды маленькой Оли, силу духа ее родителей и про то, что поможет ребенку восстановить тело после почти трех лет атрофии, рассказывает журналист Ярослава Танькова в газете «Комсомольская правда». Спасибо за информационную поддержку!
Каких только причин не называли доктора родителям Оли, чтобы объяснить ее отставание в физическом развитии: и большой вес, и лень, и детский церебральный паралич. Ребенку прописывали препараты, стимулирующие работу головного мозга, но болезнь крылась в генах девочки. И, что скрывать, даже если бы точный диагноз был бы поставлен в первый день ее жизни, никто все равно не смог бы для нее ничего сделать. Спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание, при котором слабеют мышцы, постепенно «отключая» у ребенка способность двигаться, глотать, дышать. Даже несмотря на появление в 2016 году первого в мире препарата для лечения СМА, российские дети все равно продолжали умирать от нее — заветные инъекции стоили десятки миллионов рублей.
В 2019 году, когда Оле было два года и она уже не могла ни ходить, ни сидеть, и потеряла силу в руках, семье удалось добиться включения девочки программу расширенного доступа от производителя Спинразы — того самого спасительного лекарства. Какое же это было счастье! Ребенок из смертельно больного сразу превратился в просто больного, которому можно помочь. 5 сделанных в течение года инъекций уже сделали свое дело — болезнь перестала прогрессировать и Оля перестала слабеть. Она словно и сама почувствовала, что больше не умирает: стала проявлять характер, даже командовать родителями и старшей сестрой. Смеяться стала от души!
Свои инъекции Оля будет получать и дальше, но лекарство, способное вернуть силу ее мышцам, не способно заставить эти мышцы узнать, как они должны двигаться. Ведь Оля никогда не ходила, даже научившись сидеть почти сразу разучилась это делать. Все врожденные рефлексы, помогающие здоровому ребенку сначала научиться ползать, затем встать возле дивана и сделать первый шаг навстречу маме, угасли и больше не могут ей помочь. Нужна реабилитация, которая помогла бы укрепить ноги, торс и руки ребенка, и помочь телу вспомнить то, что оно забыло за ненадобностью. Теперь это все Оле очень нужно!
Будет очень обидно, если Оля так и останется инвалидом несмотря на лечение многомиллионными лекарствами, призванными спасти ее. Домашняя физкультура не дает такого эффекта, как лечение в реабилитационном центре, а средств на оплату занятий со специалистами в семье нет. Курсы необходимо проходить минимум три раза в год, один курс стоит 224 000 рублей. Это, конечно, не сравнится с ценой на Спинразу, но и эта сумма для семьи огромна!
С началом лечения родные перестали думать о каждом дне, проведенном с Олей, как о последнем. А у Оли появились интересы, как у всех здоровых детей. Она научилась и ей понравилось катать колбаски из пластилина и делать из них маме бусы. У нее стало получаться удерживать в пальчиках кисточку и рисовать человечков — они еще бесформенные, но Оля всегда называет их: «это — мама, это папа, это Ульяна, а это — я». «Я» у Оли хоть и самое маленькое, но всегда стоит на двух ножках. В наших силах осуществить эти нарисованные мечты. Помогите Оле встать из коляски!
