Харин Илья, 2 года

Дата рождения:
Волгоградская обл., г. Михайловка.

Диагноз: КЭП-миопатия. Чтобы ходить, сидеть, говорить, держать голову, махать руками и двигать ногами, нужно быть очень сильным. Илья из-за болезни мышц от рождения не способен научиться этим простым действиям без медицинской помощи. А у родителей не хватает средств на оплату лечения. Мы просим вас помочь оплатить курс реабилитации для мальчика стоимостью 131 200 рублей.

Друзья, мы с радостью завершаем сбор пожертвований на оплату реабилитации Ильи в московском центре. Спасибо, что сделали эту поездку возможной! Пишет мама:

«Выражаю вам сердечную благодарность за материальную помощь в лечении моего сына. У нас появился еще один шанс увидеть первые шаги Илюши! Искренне желаю реализации всех ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благополучия и счастья вашим семьям!»

Еще четыре курса реабилитации назад Илюша больше напоминал куклу, чем ребенка — тряпичную куклу с безвольно висящими руками и ногами. Он не мог глотать и даже не плакал, а слабо «мяукал». Тогда родители не знали, что делать, и пребывали в отчаянии; сейчас же они вспоминают то время с огромным сожалением — столько месяцев потеряли на выяснение диагноза.

КЭП-миопатия — генетическое заболевание — имеет одну важную особенность, позволяющую близким больного ребенка надеяться на лучшее. Степень ее проявления зависит от того, насколько генетическая поломка поразила мышечные волокна. Если поражение затронуло 60-70 процентов клеток, жизнь ребенка будет очень короткой, как правило, дети погибают в младенчестве. Те, у кого поражено 10-30 процентов клеток, вырастают взрослыми людьми и имеют слабовыраженные симптомы. Судя по тому, как хорошо Илья отзывается на лечебную физкультуру и массаж, он находится примерно в начале этого процентного ряда: мальчик уже пытается сам садиться, хорошо опирается на ноги, держит голову и даже немного говорит. Но его дальнейшая судьба полностью зависит от реабилитации — без соответствующего лечения он просто не сможет освоить новые навыки — его мышцам не хватит на это сил.

Болезнь поразила мышцы Ильи, но оставила ему шанс вырасти и стать полноценным человеком. Насколько получится этот шанс реализовать, зависит от многого, в том числе и от поддержки неравнодушных людей, потому что справиться в одиночку с такой бедой не под силу ни одной семье. На четыре курса реабилитации родители с трудом, но нашли средства: это почти полмиллиона рублей — огромная сумма для семьи, в которой работает только папа, ведь маме из-за болезни сына пришлось уйти с работы. Все генетические анализы, которые позволили поставить ребенку диагноз, семье тоже пришлось оплачивать самостоятельно. И сейчас найти еще 131 200 рублей на оплату следующего курса лечения у них нет никакой возможности. Мы просим вас о помощи мальчику!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 131 200 рублей. Собрано 169 017 рублей.

жертвователь дата сумма
Позняк Владимир 6000 ₽
Анонимно (Яндекс.Деньги) 1 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Ларуся (Банковская карта) 25 000 ₽
Литвинова Галина (Банковская карта) 500 ₽
Анна (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
с миру по нитке (Яндекс.Деньги) 77 ₽
Alexander Meller (PayPal) 2093 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
→ Все пожертвования