Харин Илья, 2 года

Дата рождения:
Волгоградская обл., г. Михайловка.

Диагноз: КЭП-миопатия. Чтобы ходить, сидеть, говорить, держать голову, махать руками и двигать ногами, нужно быть очень сильным. Илья из-за болезни мышц от рождения не способен научиться этим простым действиям без медицинской помощи. А у родителей не хватает средств на оплату лечения. Мы просим вас помочь оплатить курс реабилитации для мальчика стоимостью 131 200 рублей.

Еще четыре курса реабилитации назад Илюша больше напоминал куклу, чем ребенка — тряпичную куклу с безвольно висящими руками и ногами. Он не мог глотать и даже не плакал, а слабо «мяукал». Тогда родители не знали, что делать, и пребывали в отчаянии; сейчас же они вспоминают то время с огромным сожалением — столько месяцев потеряли на выяснение диагноза.

КЭП-миопатия — генетическое заболевание — имеет одну важную особенность, позволяющую близким больного ребенка надеяться на лучшее. Степень ее проявления зависит от того, насколько генетическая поломка поразила мышечные волокна. Если поражение затронуло 60-70 процентов клеток, жизнь ребенка будет очень короткой, как правило, дети погибают в младенчестве. Те, у кого поражено 10-30 процентов клеток, вырастают взрослыми людьми и имеют слабовыраженные симптомы. Судя по тому, как хорошо Илья отзывается на лечебную физкультуру и массаж, он находится примерно в начале этого процентного ряда: мальчик уже пытается сам садиться, хорошо опирается на ноги, держит голову и даже немного говорит. Но его дальнейшая судьба полностью зависит от реабилитации — без соответствующего лечения он просто не сможет освоить новые навыки — его мышцам не хватит на это сил.

Болезнь поразила мышцы Ильи, но оставила ему шанс вырасти и стать полноценным человеком. Насколько получится этот шанс реализовать, зависит от многого, в том числе и от поддержки неравнодушных людей, потому что справиться в одиночку с такой бедой не под силу ни одной семье. На четыре курса реабилитации родители с трудом, но нашли средства: это почти полмиллиона рублей — огромная сумма для семьи, в которой работает только папа, ведь маме из-за болезни сына пришлось уйти с работы. Все генетические анализы, которые позволили поставить ребенку диагноз, семье тоже пришлось оплачивать самостоятельно. И сейчас найти еще 131 200 рублей на оплату следующего курса лечения у них нет никакой возможности. Мы просим вас о помощи мальчику!

Пожертвования

Необходимо собрать 131 200 рублей. Собрано 41 403 рубля.

жертвователь дата сумма
Монин Александр 28 000 ₽
Алтынбаевы (Chronopay) 150 ₽
Анонимно (Chronopay) 100 ₽
Зоя (Chronopay) 200 ₽
Галина (Chronopay) 100 ₽
Анонимно (Chronopay) 108 ₽
Анонимно (Chronopay) 1000 ₽
Анонимно (Chronopay) 100 ₽
ООО "ПК РАССОЛЬНЫЕ СМЕСИ" 3000 ₽
Елена (Chronopay) 200 ₽
→ Все пожертвования