Диагноз: эпилепсия. Год назад Тимофею провели операцию и удалили область головного мозга, которая рассылала эписигналы по нервным клеткам. Однако вскоре приступы эпилепсии возобновились, очаг был удален не весь. Сейчас мальчика готовят к повторной операции. Но чтобы на этот раз хирурги смогли удалить все полностью, перед операцией необходимо провести обследование с применением глубинных электродов. Такое обследование и сами электроды стоят 2 565 005 рублей. Семья не смогла бы сорбать такую сумму, но на помощь пришли вы. Огромное спасибо!
После операции, которая состоялась с вашей помощью, Тимофей очень изменился. Приступы эпилепсии не пропали совсем, но стали проходить реже и менее интенсивно, в 2021 году их не было в течение целого года! И мальчик стал развиваться и учиться! Каждые полгода он с родителями прилетает в Москву на очередной ЭЭГ-мониторинг. Доктор смотрит динамику, оценивает состояние ребенка и корректирует терапию. В апреле такая поездка вновь состоялась с вашей помощью: обследование не покрывается за счет ОМС, но благодаря вашим пожертвованиям, переданным на уставные цели, оно было оплачено. Спасибо!
Тимофей снов окончил первый класс — ему пришлось остаться на второй год из-за плохого письма, но за год он «подтянулся», писать стало получаться лучше, а еще он стал хорошо читать и считать. Из уроков ему нравится все, кроме математики — она ему пока тяжело дается. А в целом, он очень умный и добрый мальчик, фантазер и шутник, любит внимание к себе и быть в центре всех событий! К концу учебного года только немного «съехал» по учебе, стал вялый, невнимательный, рассеяный, начал быстро уставать. Все это отметили доктора на последнем обследовании и скорректировали терапию. Впереди у Тимофея лето — он отдохнет, привыкнет к новой схеме приема лекарств и пойдет уже во второй класс!
Каждые полгода после операции Тимофей должен прилетать в Москву на обследование. Последнее состоялось всего несколько дней назад — крупный жертвователи и близкий друг фонд помог с его оплатой. По результатам состояние ребенка пока без изменений — ну лучше, но, главное, и не хуже. Эпиактивность сохраняется, но она не мешает мальчику жить. Однако доктора поменяли медикаментозную терапию — все же главная цель, победить эпилепсию полностью.
С начала года после очередной смены лекарств приступов у мальчика не было совсем. Тимоша окончил первый класс. У него хорошо получается и ему нравится читать. А вот с письмом сложности, поэтому родители по совету педагогов решили оставить Тимошу еще на год в первом классе.
К сожалению, дружить и Тимы не очень получается — он фантазер, любит ролевые игры и представлять себя супер-героем. Его активность не все ребята понимают и принимают. Чтобы скорректировать поведение и социализироваться, он посещает психолога.
Семья делает все, что можно, чтобы помочь ребенку. Но перелеты, обследования — это очень накладно. Лекарства, благодаря которым у Тимоши ремиссия по приступам, приходится покупать самостоятельно, так как их не выдают — заменяю на аналоги, которые не так эффективны. Каждые полгода родители стоят перед выбором — приобрести запас лекарств или поехать на обследование. Когда на помощь приходите вы, выбирать ничего не приходится. Тимофей продолжает лечение под контролем своих докторов.
Операция на головном мозге Тимофея состоялась в 31 марта 2020 года. Она была сложной, работа шла близко к зонам речи и зоне, отвечающей за движение правой руки. Но все прошло по плану.
Недавно ребенок приезжал в Москву на послеоперационное обследование. Ему должны были сделать МРТ, но без наркоза провести его не удалось, и доктора решили не рисковать и отложить это обследование. Ограничились только ЭЭГ — оно показало улучшения. Да и родители Тимофея сами видят, что приступов у ребенка стало значительно меньше. Через полгода Тимошу снова ждут в Москве — в планах смена медикаментозной терапии.
Мама и папа Тимофея еще раз просили поблагодарить всех, кто пришел на помощь их сыну! Благодаря вам операция прошла успешно и были достигнуты улучшения! Спасибо!
Телезрители 5 канала и помощники фонда помогли Тимоше! Вся сумма собрана. Врачи уже составляют план госпитализации ребенка. Спасибо всем, кто помог мальчику!
А еще благодаря вам средств было собрано больше, и, значит, мы с вами поможем сразу многим детям. Огромное спасибо!
Сегодня весь день в эфире 5 канала журналисты рассказывают о болезни Тимофея и о том, как помочь мальчику. Сегодня «День добрых дел» — день, когда возможно все. Огромное спасибо 5 каналу и всем телезрителям, кто решит спасти судьбу ребенка!
Когда Тимоше было 3 года, он всем вокруг на радость родителям рассказывал наизусть небольшие стишки, знал, как зовут маму, папу и ближайших родственников, в каком городе и на какой улице он живет, и с горящими глазами делился, что его папа — моряк. В три года у мальчика случился первый приступ эпилепсии. Потом еще и еще. Про тренировку памяти и вообще какие-либо развивающие занятия тут же забыли — на бесконечные обследования и переживания уходили все время и все силы. Затем, когда выяснилось, что болезнь не реагирует на лекарства, была операция: удаление части головного мозга, рассылающей эписигналы по нервным клеткам, и долгий восстановительный период. Который закончился... возобновлением приступов: хирургам не удалось за одну операцию полностью удалить поврежденный участок. Как-то мама спросила Тимошу, как его фамилия и где он живет. Но мальчик не смог вспомнить. Напрягал память, пока не закапризничал. За год с небольшим приступы откинули Тимошу назад в развитии и поставили какой-то блок на усвоение новой информации. А остановить их пока так и не получилось.
Теперь Тимофея ждет еще одна операция — без нее Тимошу так и будут трясти приступы, и он так и останется трехлетним ребенком. Но на этот раз врачи не будут рисковать и оперировать, не зная, где точно расположен очаг, т.е. без предварительного ЭЭГ-мониторинга с установкой глубинных электродов прямо в ткани головного мозга. Сейчас известно, что он находится в опасной близости с функциональными зонами, и это еще один довод в пользу проведения обследования, которое способно ювелирно точно указать границы очага, а значит исключить повреждение тех клеток, что отвечают за движения, речь, мышление.
Это обследование следовало бы провести и перед первой операцией, но цена за электроды и их установку — 2 565 005 рублей, — и желание быстрее помочь ребенку заставили от него отказаться. Теперь эта ошибка очевидна. Вот только средств на проведение обследования у семьи по-прежнему нет. Пока Тимофей продолжает каждый день заново заучивать имена родителей — мама надеется на милосердие людей и на то, что после операции они с сыном начнут с того момента, где его развитие прервала эпилепсия. Но для операции нужно точно знать, где оперировать. Мы просим вас о помощи мальчику!
