Настя родилась с очень редким заболеванием- синдром Кернс-Сейра. Это мультисистемная патология генетического происхождения. Сбой в ДНК влечет за собой нарушение зрения, слуха, работы легких и сердца, и другие нарушения. Настя принимает много лекарства, чтобы сдерживать болезнь. Но многие не зарегистрированы в РФ, их трудно не только получить, но даже купить почти невозможно. Мама Насти бьется за лекарства, но из-за их отсутствия болезнь прогрессирует.
Однажды у Насти остановилось сердце. К счастью, это произошло в больнице. К счастью, через несколько дней планово должна была состояться установка кардиостимулятора другому пациенту. Настю сразу увезли в реанимацию и установили чужой стимулятор — спасли ей жизнь.
Потом она перенесла сепсис, и сердце останавливалось еще два раза. Пока в немецкой клинике Насте не установили новейшее оборудование, запрограммированное специально под нее. Дважды оно автоматически запускало Настино сердце по новой, и быстро разрядилось. И снова его заменили в Германии, теперь программируют дистанционно.
Настя жива благодаря лекарствам, врачам и новейшей медицинской технике. А еще благодаря своей маме, которая с дебюта болезни дочери развернула такую активность, что у нее получалось доставать для дочери то, что только-только появлялось на рынке медтехники. Хотя и не всегда. Настя сейчас плохо видит и плохо слышит, и несколько клинических смертей не прошли просто так. Но семья продолжает бороться.
Конечно, вся эта борьба стоит огромных денег — многое приходится покупать за свой счет, часто летать в Германию на обследования, так как даже в ведущих НИИ России не сталкивались с тем оборудованием, что стоит сейчас у Насти в сердце. Конечно, девочка не выжила бы и без помощи неравнодушных людей. Когда Насте с мамой снова понадобилось лететь заграницу, мама просила о материальной поддержке, не успев собрать нужную сумму на перелет. Благодаря вашим пожертвованиям на уставные цели фонда Насте с мамой были переданы 20 000 рублей. В трудный момент вы всегда приходите на помощь. Спасибо!