Диагноз: муковисцидоз. У ребенка сильная негативная реакция на ингаляции с раствором, который должен способствовать отхождению мокроты. Саша не может откашляться, и застой в легких приводит к осложнениям и обострению болезни, которая и без того протекает очень тяжело. Вы помогли заменить этот раствор на препарат Гианеб. Родителям это не по силам: в год на новое лекарство требуется 93 600 рублей. Огромное спасибо за помощь!
Сбор средств для Саши закрыт! Препарат Гианеб будет оплачен и отправлен ребенку в самое ближайшее время. Благодаря вам Саша будет учиться, играть в футбол и дышать полной грудью. Семья Саши благодарит вас за помощь, и мы присоединяемся к кажому слову:
Вся наша семья выражает искреннюю и сердечную благодарность всем за оказанную помощь моему сыну Саше. Благодаря вам он будет дышать подходящим ему препаратом Гианеб. Огромное спасибо всем и каждому за помощь! Спасибо вам за ваши добрые сердца, неравнодушие и отзывчивость! Без вашей помощи мы бы не справились. Искренне желаем вам и вашим родным крепкого здоровья, счастья и удачи!
Саша живет вопреки. Мальчик ходит в школу — самую обычную: в деревне, где живет семья, она одна, так что выбора у него и нет. Он, как многие мальчишки, другим предметам предпочитает физкультуру, хоть и учится на «4» и «5». А после школы торопится на футбол — не смотреть за чужой игрой, а играть самому. И пусть после каждого гола он долго и мучительно дышит на бровке импровизированного поля, задохнувшись от быстрого бега и волнения, но запретить играть ему не в силах даже мама, как ни уговаривай она его быть осторожнее.
Хоккей у Саши тоже в фаворитах
Саша вообще жизнелюбивый и дружелюбный по характеру. Меняется только тогда, когда врач в очередной раз кладет его в больницу, и когда одышка начинается уже не на поле, а по пути до школы. Тогда мальчик становится мрачным, неразговорчивым. «Все плохо, да?» — спрашивает он у мамы. Но мама успокаивает: «Все нормально, полежим в больнице — и снова будешь бегать и играть в футбол». Но сама каждый раз боится, что вот сейчас она своего сына обманула.
«Разве это жизнь?» — с горечью не спрашивает, а утверждает Сашина мама в разговоре, когда сын не слышит. Имея в виду, конечно, свои страхи за будущее ребенка. Саша делает по 6 ингаляций в день, горстями пьет лекарства, но не все — все не выдают. А так как не выдают, то дальше будет только хуже. Когда Саше поставили диагноз, его маме объяснили, что заболевание не вылечить, однако благодаря регулярной медикаментозной терапии жизнь ребенка будет долгой и чувствовать он себя будет хорошо. Вот только регулярно не получается. А значит, долго и хорошо не будет. У Сашиных родителей четверо детей. О муковисцидозе же они узнали только с рождением младшего Саши, несмотря на то, что болезнь генетическая. Тогда же они поняли, что с лекарствами, необходимыми сыну, будет сложно.
Но за три недели в больнице Саше становится лучше — там он получает необходимые препараты почти в полном объеме. После выписки Саша — снова задорный и дружелюбный футболист. И так до следующего раза. Но он и сам замечает, что промежутки между госпитализациями становятся все меньше. Причиной тому — мокрота в легких, которую надо выводить каждый день, а не кратковременными промежутками, потому что у больных муковисцидозом она скапливается всегда. Но на раствор, который помогает ее откашливать и который выдают, у Саши реакция в виде спазмов бронхов, а препарат Гианеб, на который этой реакции нет, у родителей покупать не получается. Вот почему в больнице мальчику становится лучше — там он дышит именно им.
Многодетной семье справляться с расходами, связанными с болезнью ребенка, сложно: муковисцидоз — болезнь дорогостоящая. За год только на Гианеб родителям пришлось бы потратить 93 600 рублей, если бы такие деньги у них были. Но их нет, и потому Саше становится хуже. Мы просим вас помочь купить для Саши этот необходимый ему препарат, чтобы хватило на весь год. Чтобы мальчик хотя бы на это время забыл, чем он болен, и просто жил.
