Маша К., 4 года

Дата рождения:
г. Тюмень

Диагноз: муковисцидоз. Вы помогли пробрести препарат Гианеб для освобождения легких Маши от мокроты на сумму 47 760 рублей. Спасибо!

Из письма мамы:

Болезнь ребенка стала для нашей семьи неожиданностью. Муковисцидоз — генетическое заболевание, но никто из наших родственников им не болел. В нашей стране муковисцидоз входит в перечень заболеваний, анализ на наличие которых проводят прямо в роддоме, но у Маши он оказался отрицательным. Однако проявила болезнь себя с самого рождения — плохой прибавкой в весе, аллергиями, бронхитами и пневмониями. Сам же диагноз был поставлен лишь, когда дочке исполнилось полтора года, и без должного лечения появились патогенная микрофлора в легких Маши и повреждение бронхов. Теперь мы регулярно вынуждены проходить продолжительные курсы антибактериальной терапии, а в перерывах принимать бесчисленное количество лекарств и делать ингаляции для выведения мокроты из легких.

Очень трудно объяснить маленькому ребенку все это — ее жизнь, что по-другому нельзя, что от вовремя выпитого лекарства сегодня зависит ее завтрашний день. Машенька очень подвижный, жизнерадостный ребенок, а сколько в ней желания жить и узнавать что-то новое! Ей очень трудно усидеть на месте во время ингаляций, она стремится жить. Самое ее любимое занятие — танцы. Мне кажется, если бы не быстрая утомляемость, что свойственна больным муковисцидозом, Маша весь день бы прыгала и играла.

Но из-за густой мокроты Маша постоянно кашляет. Да еще и на гипертонический раствор соли, которым необходимо дышать постоянно для разжижения и выведения мокроты, у Маши непереносимость — начинается бронхоспазм. А если им не дышать, то мокрота очень быстро заполнит легкие. Врач сказал, что поможет замена раствора на препарат Гианеб, но он не входит в перечень бесплатных лекарственных препаратов. Стоимость же его очень высока для нашей семьи. Я очень прошу оказать помощь в приобретении Гианеба для Маши. Я хочу видеть ее веселой, танцующей и жизнерадостной, я хочу, чтобы она жила, но без лекарств это — несбыточная мечта.

Гианеб для Маши на сумму 47 760 рублей был оплачен из средств, поступивших на уставные цели фонда. Огромное спасибо за вашу помощь!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Помощь в размере 47 760 рублей оказана за счет пожертвований, поступивших на уставные цели фонда в ноябре 2018 года.